歐洲帕金森病聯合會從1997年開始，將每年的4月11日確定為“世界帕金森病日”（World Parkinson's Disease Day）。這一天是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病（PD）是一種常見的神經功能障礙疾病，主要影響中老年人，多在60歲以後發病。其症狀表現為靜止時手、下肢、唇、下頜等處不自主地震顫，肌肉僵直、運動緩慢以及姿勢平衡障礙等，導致生活不能自理。
(圖片源於網絡)
帕金森病（Parkinson’s disease, PD）是常見的中樞神經系統退行性疾病，65歲以上人群中發病率高達1.7 %，在給患者帶來身心痛苦的同時，加劇社會的疾病負擔。作為一種中樞神經系統退行性慢病，PD有著病程長、病情容易變化、及時調藥通常能顯著改善患者行動能力和生活質量等特點。而正因為具備這些特點，需要對患者的病情進行長期隨訪、全面評估病情、及時調整治療。然而隨著人口老齡化進程加劇，PD患者數量不斷增加。有限的醫療資源已不能滿足日益增長的患者管理需求，完全依賴於醫務人員的慢病管理模式已經遇到了瓶頸。
計算機、互聯網、數據挖掘技術應用的大數據時代為PD的慢病管理提供了機遇和挑戰。藉助網絡技術，對慢病管理模式進行改進，由原先的完全依賴於臨床醫師轉變為部分開放面向病人的慢病管理平臺，可以充分調動患者的積極性，鼓勵患者對病情進行自我監測和自我管理。
PD的慢病管理是提高患者生活質量十分重要的一環。在2020年世界帕金森病日到來之際，讓我們一起來看看目前帕友們可以利用哪些互聯網技術更好的管理病情。
1. 病情記錄——認識疾病從瞭解自己、記錄病情開始
我們熟悉的帕金森病的症狀包括抖、慢、僵等。但其實除了運動症狀，帕金森病還有許多非運動症狀，比如情緒障礙（焦慮和抑鬱）、快動眼期睡眠行為障礙、認知下降、便秘等。相對於運動症狀，患者的非運動症狀識別率及知曉率仍處於低水平，非運動症狀現已成為影響患者生活質量、導致患者殘疾及壽命縮短的重要因素。然而醫生在有限的就診時間內，難以對患者的所有症狀做出全面細緻的評估。
國內外越來越多的移動醫療設備可以應用於帕金森病運動症狀和非運動症狀的發現和管理。患者可以遠程在移動醫療設備上定期填寫運動與非運動症狀量表，對病情進行自我管理，及時反饋病情信息，獲得專業醫師團隊的評估與指導意見。醫生也可以通過移動醫療設備蒐集臨床隨訪信息和數據，通過對數據的分析找到對PD患者生活質量及進展起重要作用的影響因素，總結適用於不同疾病特點帕金森病患者及其高危人群的規律，從而為制定個體化的優化診療方案提供數據和理論支持。
2. 運動評估——人工智能輔助運動視頻分析
帕友們在就診的時候，醫生大多會要求做一套指定動作，這其實是醫生在對您的運動症狀進行評估。我們醫生應用最多的是世界運動障礙病學會新版PD綜合評價量表（Movement Disorder Society-sponsored revision of the Unified Parkinson's Disease Rating Scale, MDS-UPDRS）等評定量表。一套流程需要半小時以上，不僅耗時耗力，更存在著顯而易見的主觀性。不同醫生打分才可能存在差別，同一位醫生今天打分和昨天的打分或許也會不一樣，比較主觀。而對於早期患者，這些症狀可能還很輕微，輕微到用醫生的肉眼分不出動作上細微的一點變化。
為了解決以上問題，越來越多的團隊關注於可穿戴傳感器，通過其配備的加速計和陀螺儀，對PD多種運動症狀進行了客觀定量評估。在動作遲緩方面，已經報道的主要方法是將可穿戴的傳感器裝置在要檢測的部位，如手指、腕部、腰部、足，通常檢測的是自發隨意動作；在震顫方面，目前可穿戴傳感器微型化可以內置與可穿戴腕帶、手錶或者智能手機內，定量分析頻率和幅度；在步態方面，可以將傳感器置於患者的鞋內，獲得步態方面的參數。
穿戴傳感器可能會影響患者生活和行動的舒適性。那麼，是否可以不穿戴任何傳感器，而對患者的運動症狀進行評估呢？AI技術的發展為這個設想提供了可能。由華山醫院和騰訊研發了“帕金森病運動功能智能評估系統”，利用AI技術可以自動客觀定量評估帕金森病的運動症狀。患者無需穿戴任何傳感器，僅需站在手機攝像頭前，按照指示完成一系列的動作，短短數分鐘內就可以完成運動視頻拍攝。拍攝後通過對視頻的分析，就能給醫生診斷病情提供重要的素材，輔助醫生定量評估患者帕金森病的嚴重程度。
3. 在線諮詢——和專家成為抗帕盟友
“互聯網+醫療”改變了過去患者只能前往醫院看病的傳統方式，網絡平臺成為患者和醫生交流的重要渠道。互聯網醫療不僅節省了患者之前大量用於掛號、排隊等候乃至搭乘交通工具前往的時間和成本，也使醫生的日常工作更加智能化、高效化。國內外一些移動醫療網站或APP為患者提供了和醫生交流的機會，患者定期把自己的病情跟醫生做定期的反饋，可以通過平臺與醫生建立長期聯繫。特別是在最近的疫情期間，互聯網醫療發揮了更大的作用。
4. 用藥管理——人工智能在藥物管理方面的應用
患者用藥的依從性對發揮藥物療效起著至關重要的作用，並且將直接關係到治療效果。隨著移動互聯網的發展，智能用藥管理系統可以通過提供個性化精準化的用藥提醒，指導患者合理用藥。一些帕金森病移動設備植入了決策支持系統（Decision Support System，DSS），對患者用藥進行管理。DSS是指以計算機為手段，通過人機對話，向決策者提供信息，協助發現和分析問題，探索決策方案，評價、預測和選擇方案，以提高決策有效性的信息化系統。上述系統應用於臨床，協助臨床醫生與藥師，提高合理用藥水平。
用藥管理系統目前主要包括：
- 提醒功能患者按時、合理用藥；
- 監測到新的PD症狀（例如平衡障礙、關期延長等），系統提醒增加藥量或新增藥物；
- 監測藥物不良反應，提示禁忌藥物、藥物配伍禁忌等。
通過移動端的智能用藥管理系統，提升PD患者服藥的依從性和規範性，對於藥物治療的有效性起著至關重要的作用。
5.康復治療——電子遊戲和VR技術助力康復
信息技術的發展推動了各類電子遊戲的應用，將電子遊戲與康復學理論相結合應用於PD康復領域，從而可能達到輔助疾病治療目的。目前，電子遊戲和虛擬現實 (virtual reality, VR) 技術應用於帕金森病的康復中。例如Galna等設計了一款基於農場的體感遊戲。遊戲採用Xbox Kinect的骨架跟蹤系統，患者需要伸手摘取不同方向的水果，同時避開羊、鳥、電線等障礙物。隨著難度級別增加，遊戲進入雙任務模式，以此訓練患者控制步態、平衡姿勢的能力，明顯降低了患者的跌倒次數。
隨著全球健康管理和信息化的推進，PD相關的慢病管理開始廣泛應用，相較於傳統的醫療服務模式優勢更為突出，有助於整合醫療資源，實時掌握患者的疾病進程，結合慢病患者的個性化需求，為患者提供優質的醫療服務，提升慢病管理有效性。知帕不怕，我們希望互聯網+技術的不斷髮展，能夠為帕友們提供更有力的診療幫助，切實提高帕友們的生活質量。
供稿：上海市醫學會神經內科專科分會
審核：管陽太 上海市醫學會神經內科分會主任委員
上海市醫學會是一個有著百年曆史的社會團體，以促進醫學科技發展、醫學知識普及為己任，一直以來堅持科普惠民的理念，所屬各專科分會積極響應學會號召，集中全市最優秀的醫學專家，開展多種形式科普活動，全方位推進醫學科普宣傳。上海市醫學會於2018年獲得上海市衛生健康委員會首批“上海市健康科普文化基地”稱號，將擔負起更大的責任和義務，繼續著力於向人民群眾傳播正確的醫學健康知識，提升全民健康素質，實現人民對美好生活的嚮往，將基地建設成更為優質、更受歡迎的醫學健康科普家園。
閱讀更多 SMA掌健識 的文章
