【掌健識】世界帕金森日:帕金森病自我管理和家庭支持


【掌健識】世界帕金森日:帕金森病自我管理和家庭支持

(圖片源於網絡)

歐洲帕金森病聯合會從1997年開始,將每年的4月11日確定為“世界帕金森病日”(World Parkinson's Disease Day)。這一天是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病(PD)是一種常見的神經功能障礙疾病,主要影響中老年人,多在60歲以後發病。其症狀表現為靜止時手、下肢、唇、下頜等處不自主地震顫,肌肉僵直、運動緩慢以及姿勢平衡障礙等,導致生活不能自理。

任何慢性疾病都會讓我們感到困難和沮喪,出現焦慮或抑鬱的情緒也是是正常的。帕金森病特別是因為行動、交流及吞嚥困難,會對我們的生活帶來更多的困擾,您可以嘗試在日常生活中增加:

每天的必須完成的活動:

  • 每天必須定時起床,自己穿衣,梳洗
  • 三餐規律進食、定時服藥,洗澡,康復訓練
  • 購物、外出散步,看新聞
  • 與家人聊天,定期門診隨訪

讓你感到愉悅的活動

  • 按摩:按摩治療可以減少肌肉緊張和促進放鬆
  • 針灸:在可能減少您的疼痛
  • 瑜伽:溫柔的伸展運動和姿勢可以增加你的靈活性和平衡
  • 冥想:在冥想中,你靜靜地反思和聚焦你的想法或形象,冥想可以減輕壓力和疼痛,並改善你的幸福感。

讓你感到有更多自主性的活動

  • 太極:中國特有的運動形式,太極使用緩慢,流動的運動,可以提高肌肉的平衡和力量,促進肢體靈活性,防止跌倒。太極適合任何年齡或身體狀況的人。研究表明太極可以改善輕度至中度帕金森病患者的平衡,超過伸展和阻力訓練。
  • 音樂、舞蹈或藝術治療:音樂或藝術治療可以幫助你放鬆。音樂舞蹈治療幫助一些帕金森病患者改善他們的行走和言語。參與藝術治療,如繪畫或陶瓷,可以改善你的心情,並幫助你放鬆。
  • 寵物治療:擁有一隻狗或貓可以增加你的靈活性和運動,並提高你的情緒健康。

身心療法

(1)笑的療法

馬克吐溫曾經說過,有皺紋的地方只表示微笑曾在那兒呆過。笑是非常重要的,它會刺激腦啡肽的分泌,減少疼痛,增加快樂的感覺。所以在平時居家你要多笑笑,並做表情肌的訓練。

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(2)寫日記

寫日記是一種提醒也是一種有效的身心療法,如果你曾經在日記、信件中寫出困惑的事情後感覺較好,那就是寫作的效力。發表在1999年的一項研究指出,有些慢性患者在寫出他們主要的生活壓力後,症狀得到改善。您還可以記錄您一天裡服藥後的感受以及情緒波動情況,也可以標記上在情緒開心或低落的時候發生了的事情。

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家庭支持(致照料者)

做一名帕金森病照料者會有壓力,看著身邊的親人得病很心痛,希望自己能照顧地做好,但最重要的是照料者首先要照顧好自己。首先是對照料者的一些心理層面的建議:

1、克服心理障礙充分做好心理準備接納患者:接納病情進展特別是不能逆轉的病情,不要為自己無法控制的結果而感到遺憾;另外情緒波動、認知障礙在患者中很常見,與他們坦誠交流很重要。

2、先照顧好自己:提醒本身不要被拖垮;有困難勇敢求助其他家庭人員、朋友或專業護理機構;要有自己喘息的機會,有時間做一點自己喜歡的事情。

3、鼓勵患者獨立:儘量不要為患者做太多的事情,特別是病程早期讓患者保持生活的獨立性。

4、尋求帕友組織或其他心理支持:如果可能加入帕友或照顧者支持小組,也可以去心理醫師處尋求心理疏導

其次是照料者在家庭支持方面能為患者做的一些力所能及的事情

1. 家居佈置

起居室:調整傢俱擺放位置,為起居室留出足夠的通道空間;使用轉換裝置,將燈具改裝成觸摸啟動模式;地毯儘可能輕薄短小,以便於行走或輪椅經過; 過低、過軟的座椅會使得坐下和站立不那麼方便。可以在常用的沙發或座椅上設置較硬的座墊來增加高度;將常規的旋轉式門把手換成槓桿式的門把手。這樣可用手、手臂或者肘部來開門;地板上可以劃線有利於改善凍結步態

臥室:臥床應緊貼牆壁,這樣上床和起床都會更加方便; 在床墊旁設置低矮的護欄;可以使用緞子床單,這種床單更加平滑,翻身也更加容易;選用帶有撕拉式搭鏈的鞋子,這樣穿鞋、脫鞋更加方便。如果晚上會覺得口渴,可在床頭櫃上放上裝滿水的運動水杯,這樣的水杯不會造成潑濺。選用穿脫便利的衣服,例如帶有寬緊帶的褲子或開領式針織衫;

浴室:手持式淋浴蓬頭可使衝淋更加方便並建議熱水器溫度設定在39攝氏度以下;如果需要坐著淋浴,可以使用堅固的室內室外均可使用的樹脂材質的座椅;可以在浴室中安裝自動式水龍頭,僅需簡單的觸摸就可開啟或關閉,這樣也比較省力;如果伴有震顫症狀,那麼在剃鬚時建議使用電動剃鬚刀;此外輕便的浴簾、塑膠底的淋浴墊、淋浴房/浴缸的牆上的扶手等也能幫助患者避免跌倒

2、學習新的策略來幫助患者溝通

例如當病人困惑時,可能需要採用習慣語言線索來幫助病人理解,看著她/他有眼神交流;可以使用肢體語言幫助表達;慢慢說,告訴患者你能夠理解他們因不能明確表達想法或需要而產生的焦慮,不能連貫地說出完整句子可能會令人感到沮喪;治療性鍛鍊還包括言語表達和舌的運動,在某些語言功能嚴重障礙的病人,可使用儀器或計算機發聲。

3、幫助患者改善步態

帕金森患者容易發生跌倒。跌倒幾乎都是在患者改變行走方向或轉身時發生的,此類跌倒的發生往往和凍結步態有著密切關係。如果您是照顧者,您可以嘗試以下的方式幫助帕金森患者:1、在患者行走時,不要和他講話或者站在他行走路線的前面。2、把患者的手臂搭在你的手臂上,有助於緩解患者緊張的情緒。3、如果患者出現了不能邁步,雙足似乎黏在地上,你可以站在他的背後輕輕搖動患者幫助改變身體的重心,有助於患者的再次起步


供稿:上海市醫學會神經內科專科分會

作者:金莉蓉 上海市醫學會神經內科專科委員會委員

審核:管陽太 上海市醫學會神經內科分會主任委員

上海市醫學會是一個有著百年曆史的社會團體,以促進醫學科技發展、醫學知識普及為己任,一直以來堅持科普惠民的理念,所屬各專科分會積極響應學會號召,集中全市最優秀的醫學專家,開展多種形式科普活動,全方位推進醫學科普宣傳。上海市醫學會於2018年獲得上海市衛生健康委員會首批“上海市健康科普文化基地”稱號,將擔負起更大的責任和義務,繼續著力於向人民群眾傳播正確的醫學健康知識,提升全民健康素質,實現人民對美好生活的嚮往,將基地建設成更為優質、更受歡迎的醫學健康科普家園。



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