欧洲帕金森病联合会从1997年开始，将每年的4月11日确定为“世界帕金森病日”（World Parkinson's Disease Day）。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病（PD）是一种常见的神经功能障碍疾病，主要影响中老年人，多在60岁以后发病。其症状表现为静止时手、下肢、唇、下颌等处不自主地震颤，肌肉僵直、运动缓慢以及姿势平衡障碍等，导致生活不能自理。
(图片源于网络)
帕金森病（Parkinson’s disease, PD）是常见的中枢神经系统退行性疾病，65岁以上人群中发病率高达1.7 %，在给患者带来身心痛苦的同时，加剧社会的疾病负担。作为一种中枢神经系统退行性慢病，PD有着病程长、病情容易变化、及时调药通常能显著改善患者行动能力和生活质量等特点。而正因为具备这些特点，需要对患者的病情进行长期随访、全面评估病情、及时调整治疗。然而随着人口老龄化进程加剧，PD患者数量不断增加。有限的医疗资源已不能满足日益增长的患者管理需求，完全依赖于医务人员的慢病管理模式已经遇到了瓶颈。
计算机、互联网、数据挖掘技术应用的大数据时代为PD的慢病管理提供了机遇和挑战。借助网络技术，对慢病管理模式进行改进，由原先的完全依赖于临床医师转变为部分开放面向病人的慢病管理平台，可以充分调动患者的积极性，鼓励患者对病情进行自我监测和自我管理。
PD的慢病管理是提高患者生活质量十分重要的一环。在2020年世界帕金森病日到来之际，让我们一起来看看目前帕友们可以利用哪些互联网技术更好的管理病情。
1. 病情记录——认识疾病从了解自己、记录病情开始
我们熟悉的帕金森病的症状包括抖、慢、僵等。但其实除了运动症状，帕金森病还有许多非运动症状，比如情绪障碍（焦虑和抑郁）、快动眼期睡眠行为障碍、认知下降、便秘等。相对于运动症状，患者的非运动症状识别率及知晓率仍处于低水平，非运动症状现已成为影响患者生活质量、导致患者残疾及寿命缩短的重要因素。然而医生在有限的就诊时间内，难以对患者的所有症状做出全面细致的评估。
国内外越来越多的移动医疗设备可以应用于帕金森病运动症状和非运动症状的发现和管理。患者可以远程在移动医疗设备上定期填写运动与非运动症状量表，对病情进行自我管理，及时反馈病情信息，获得专业医师团队的评估与指导意见。医生也可以通过移动医疗设备搜集临床随访信息和数据，通过对数据的分析找到对PD患者生活质量及进展起重要作用的影响因素，总结适用于不同疾病特点帕金森病患者及其高危人群的规律，从而为制定个体化的优化诊疗方案提供数据和理论支持。
2. 运动评估——人工智能辅助运动视频分析
帕友们在就诊的时候，医生大多会要求做一套指定动作，这其实是医生在对您的运动症状进行评估。我们医生应用最多的是世界运动障碍病学会新版PD综合评价量表（Movement Disorder Society-sponsored revision of the Unified Parkinson's Disease Rating Scale, MDS-UPDRS）等评定量表。一套流程需要半小时以上，不仅耗时耗力，更存在着显而易见的主观性。不同医生打分才可能存在差别，同一位医生今天打分和昨天的打分或许也会不一样，比较主观。而对于早期患者，这些症状可能还很轻微，轻微到用医生的肉眼分不出动作上细微的一点变化。
为了解决以上问题，越来越多的团队关注于可穿戴传感器，通过其配备的加速计和陀螺仪，对PD多种运动症状进行了客观定量评估。在动作迟缓方面，已经报道的主要方法是将可穿戴的传感器装置在要检测的部位，如手指、腕部、腰部、足，通常检测的是自发随意动作；在震颤方面，目前可穿戴传感器微型化可以内置与可穿戴腕带、手表或者智能手机内，定量分析频率和幅度；在步态方面，可以将传感器置于患者的鞋内，获得步态方面的参数。
穿戴传感器可能会影响患者生活和行动的舒适性。那么，是否可以不穿戴任何传感器，而对患者的运动症状进行评估呢？AI技术的发展为这个设想提供了可能。由华山医院和腾讯研发了“帕金森病运动功能智能评估系统”，利用AI技术可以自动客观定量评估帕金森病的运动症状。患者无需穿戴任何传感器，仅需站在手机摄像头前，按照指示完成一系列的动作，短短数分钟内就可以完成运动视频拍摄。拍摄后通过对视频的分析，就能给医生诊断病情提供重要的素材，辅助医生定量评估患者帕金森病的严重程度。
3. 在线咨询——和专家成为抗帕盟友
“互联网+医疗”改变了过去患者只能前往医院看病的传统方式，网络平台成为患者和医生交流的重要渠道。互联网医疗不仅节省了患者之前大量用于挂号、排队等候乃至搭乘交通工具前往的时间和成本，也使医生的日常工作更加智能化、高效化。国内外一些移动医疗网站或APP为患者提供了和医生交流的机会，患者定期把自己的病情跟医生做定期的反馈，可以通过平台与医生建立长期联系。特别是在最近的疫情期间，互联网医疗发挥了更大的作用。
4. 用药管理——人工智能在药物管理方面的应用
患者用药的依从性对发挥药物疗效起着至关重要的作用，并且将直接关系到治疗效果。随着移动互联网的发展，智能用药管理系统可以通过提供个性化精准化的用药提醒，指导患者合理用药。一些帕金森病移动设备植入了决策支持系统（Decision Support System，DSS），对患者用药进行管理。DSS是指以计算机为手段，通过人机对话，向决策者提供信息，协助发现和分析问题，探索决策方案，评价、预测和选择方案，以提高决策有效性的信息化系统。上述系统应用于临床，协助临床医生与药师，提高合理用药水平。
用药管理系统目前主要包括：
- 提醒功能患者按时、合理用药；
- 监测到新的PD症状（例如平衡障碍、关期延长等），系统提醒增加药量或新增药物；
- 监测药物不良反应，提示禁忌药物、药物配伍禁忌等。
通过移动端的智能用药管理系统，提升PD患者服药的依从性和规范性，对于药物治疗的有效性起着至关重要的作用。
5.康复治疗——电子游戏和VR技术助力康复
信息技术的发展推动了各类电子游戏的应用，将电子游戏与康复学理论相结合应用于PD康复领域，从而可能达到辅助疾病治疗目的。目前，电子游戏和虚拟现实 (virtual reality, VR) 技术应用于帕金森病的康复中。例如Galna等设计了一款基于农场的体感游戏。游戏采用Xbox Kinect的骨架跟踪系统，患者需要伸手摘取不同方向的水果，同时避开羊、鸟、电线等障碍物。随着难度级别增加，游戏进入双任务模式，以此训练患者控制步态、平衡姿势的能力，明显降低了患者的跌倒次数。
随着全球健康管理和信息化的推进，PD相关的慢病管理开始广泛应用，相较于传统的医疗服务模式优势更为突出，有助于整合医疗资源，实时掌握患者的疾病进程，结合慢病患者的个性化需求，为患者提供优质的医疗服务，提升慢病管理有效性。知帕不怕，我们希望互联网+技术的不断发展，能够为帕友们提供更有力的诊疗帮助，切实提高帕友们的生活质量。
供稿：上海市医学会神经内科专科分会
审核：管阳太 上海市医学会神经内科分会主任委员
上海市医学会是一个有着百年历史的社会团体，以促进医学科技发展、医学知识普及为己任，一直以来坚持科普惠民的理念，所属各专科分会积极响应学会号召，集中全市最优秀的医学专家，开展多种形式科普活动，全方位推进医学科普宣传。上海市医学会于2018年获得上海市卫生健康委员会首批“上海市健康科普文化基地”称号，将担负起更大的责任和义务，继续着力于向人民群众传播正确的医学健康知识，提升全民健康素质，实现人民对美好生活的向往，将基地建设成更为优质、更受欢迎的医学健康科普家园。
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