口述：甘平
我的孩子京星出生後開口說話的時間比較晚，但到了一歲左右，也會走路，也會叫爸爸媽媽。只是他不怎麼愛說話，也不愛和其他小朋友一塊兒玩。他有過敏性哮喘，家裡對他身體狀況的關注超過了對他語言、智力的關注，畢竟那時候孩子才兩三歲，還小，最初覺得他有一點特別，但是也沒有多想。
京星三歲那年，我在電視上看到一個講自閉症孩子的節目，這才引起警覺，去醫院做了檢查，他被診斷為自閉症。“自閉症”這三個字對我們家庭來說非常陌生，十幾年前，社會上對這個症狀的認識不多，我也是第一次當媽媽，後來才明白，他之前的一些表現確實被忽視了，比如喜歡在屋子裡來回跑，喜歡轉那些圓形的東西。對於自閉症孩子的家庭來說，因為照顧孩子不能去工作，以及康復訓練等費用，會有一些經濟壓力，但是最大的是心理壓力，康復治療的路程非常漫長。
確診之後，孩子就開始在醫院裡接受一些行為干預的訓練，包括語言、動作這些，我們後來又請專業的老師到家裡給孩子訓練。幸運的是，我們家附近有個幼兒園，園長也是一位媽媽，我和她的關係很好，她特別同情、理解我們的遭遇，接納了京星。孩子也能到幼兒園裡去接觸其他同齡人。
京星不太能理解人與人之間的複雜關係，意識不到危險，沒有自我保護的能力，也不會去傷害別人。在幼兒園，他能聽懂一些簡單的指令，比如吃飯、睡覺這些。但是不太能很快融入那些群體性的遊戲，老師們都很關照他，和他交流時，一句話有時候會說兩三次。我覺得孩子們的本性都是善良的，加上老師的引導，在幼兒園裡其實很融洽。雖然不太能理解各種遊戲的規則，但是大家一起拉手、轉圈的時候，有的小朋友也會拉著他的手，帶他一起加入到活動中。
在孩子六歲之前，我們請了專業的特教老師在家裡給他做干預訓練，這些訓練幫他能很好的融合到普通學校的環境中，他很順利地進了我們家附近的一所普通小學。在他一年級的時候，有兩個班，一共40個孩子，他就比較特殊一些。當時學校裡就已經有這方面（支持融合教育）的意識和對應的課程設計了，有專門的志願老師，會給京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培訓計劃，給他們上課。我們每週有固定的時間去培智學校（特殊教育學校），那裡的老師會給孩子上音樂治療課。
其實在他四年級之前，我一直在學校陪讀，後來綜合各方面的考慮，把京星送到了培智學校上學。他在那裡一直唸到16歲，因為我們家沒有現在生活的這座城市的戶口，孩子唸完小學和中學的義務教育之後，在本地沒能進行下一步的特殊教育，現在他就回到家裡了。
之前在培智學校裡，有專業的特教老師，除了教一些適合他們的文化基礎知識，那裡還注重培養孩子的自理能力，比如疊衣服、掃地、泡豆芽、認識春夏秋冬……相比待在家裡，孩子在學校裡的生活其實更規律一些，也能接觸到更多的人、參加集體活動。
有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構舉辦的活動，比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉症兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動，也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情，對他來說也是一種放鬆和成長。
京星特別喜歡外出，免不了要乘坐公交和地鐵。他在數學方面的能力比較弱，計算複雜的加減法時有些困難，但是我們希望他能多學會一些技能，就刻意沒有給他辦地鐵的儲值卡，而是帶領他在售票機上買票，給他五塊錢，指導他怎麼做。他其實對地鐵的具體線路很敏感，我的一個本子上有一幅地鐵線路圖，他就通過這個去了解，知道在幾號線上有哪些站臺，也知道在哪裡換乘。每次買票成功後，我們都會鼓勵他，他也覺得自己特別有成就感。
後來我們又教他用手機買票，怎麼掃碼、怎麼支付……他也學會了。但是我們現在每次還是會陪著他一起出門，還是不放心。我始終在他身邊，他也沒有做出過什麼特別影響他人的舉動。但他畢竟還是個不懂事的孩子，偶爾在公交車上會急著擠到有空位的地方，不太會關注到身邊的其他人。出門遇到這種情況，我就去跟可能被他影響到的人道歉，和對方說明原因以後，大部分人都是理解的。
我們在小區裡也生活了很多年，京星現在16歲了，這麼高一個孩子，也許在別人眼裡他可以獨立做很多事情了，但每次都還是要和父母一起出門，一些熱心腸的鄰居就會試探性地主動問我們。這時候我們就會跟對方說孩子的特殊情況，他們也都很理解。我覺得作為他的媽媽來說，如果我自己首先就認為別人會歧視我的孩子，那麼別人可能也會用這種眼光來看我們。我們能正視這件事，並不因為孩子是自閉症而自卑，也沒有去想別人是不是會歧視我們的孩子。
因為我們一直都陪在他身邊，這種陪伴的環境是熟悉的，所以京星也覺得很安全。後來他又有了一個弟弟，兩人之間雖然難免有一些小矛盾，但是還是很好的，可以相互陪伴，一塊兒吃東西、一起玩、做手工、畫畫……
孩子現在年紀還小，家裡還沒開始為他未來的工作、生活做進一步的打算。我們也希望他在未來有能力去參與一些力所能及的工作，如果說沒有這樣的社會環境的話，我們作為爸爸媽媽也會和他一塊兒一直生活下去，我們彼此照顧。現在有一些機構可以帶領孩子參加一些社會活動，這樣也能讓他不只是侷限在家庭中，而是走到社會中去。在家裡，家長要工作，也會忙其他的事情，還有一個弟弟，雖然還有爺爺幫忙照顧，但其實相比在學校裡有更專業的特教老師，在家裡的生活會更沒有規律一點。
有時候我們去參加一些公益活動，志願者老師們都特別有耐心，教學也特別有技巧，有些東西我們家長只能表達一兩個信息點，但是他們講得就很豐富，也完完全全接納了我們。我覺得這對孩子的幫助也很大。
他現在其實還處在上學的階段，但是因為戶籍問題，回到家裡了。從我們自己的家庭來說，我覺得孩子是生活在一個沒有壓力的環境下的，我們家長不會給他什麼壓力，非得要他去實現什麼。現在有的機構是支持自閉症的孩子融入社會參與就業的，如果未來有這樣的機構能夠接納他，我也很希望京星能參與進去，我也會陪他一起去。
“42個故事計劃”由中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金會聯合北京市孤獨症兒童康復協會、騰訊新聞、螢火計劃共同於2020年4月初發起的活動，招募了超過42家自媒體共同講述自閉症家庭的故事。唯有了解才能關心，唯有關心才能行動。南都觀察也參與到此次“42個故事計劃”中，作為故事講述者之一，邀您一起關注大齡自閉症家庭。
*應受訪者要求，甘平、京星為化名。
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