無處安放的未來:關於“自閉症”

自閉症兒童,他們猶如天上的星星,一人一個世界。

無處安放的未來:關於“自閉症”

沛泉,加油

如果說自閉症在醫學上是不治之症,那麼愛將是唯一能打破上帝禁錮的良藥,是唯一能融化堅冰的陽光 。

他叫沛泉,今年7歲,是來自星星的孩子,非常可愛的孩子。第一次見他的時候,是在門店裡,那也是我第一次接觸謝姐。他突然全身趴在地上,當我把他扶起來的時候,才發覺他的異常。對周圍的一切視而不見,我開始以為他是視力的問題,突然發自內心的憐惜。謝姐很快買完東西就走了,也許她是害怕我們用異樣的眼神去看待他。

門店在謝姐家附近,之後第二次謝姐帶他過來的時候,我打開了話閘子,第一次瞭解了自閉症,也更多地瞭解了沛泉。沛泉,這個苦命的孩子,很小的時候被母親遺棄,我們無法理解這個母親所經歷的掙扎,當得知沛泉身上曾有很多母親咬過的痕跡,更是分外難受。他的父親是名京東快遞員,上有兩個病中的老人,再加上沛泉,無疑是雪上加霜。愛人的出走,讓他也曾狂躁過,也曾訓斥著孩子,也許他也曾瀕臨絕望過,最終父親這個身份讓他選擇更加努力工作去排解自己的痛苦。謝姐,是他們的鄰居,下崗在家,不忍心這樣的孩子一個人丟家裡,索性開始全心全意照顧他。沛泉沒有衣服穿,謝姐拿些舊料給他做衣服;沛泉生活無法自理,幾乎24小時都得照料。

謝姐與我說這些話的時候,在我腦海裡,一直在想著,未來他是怎樣的?他的未來怎麼安放?在這個淘汰制的社會,怎麼去生存?我們能為他做些什麼?從第二次照面後,我開始深入去了解自閉症這個群體。

從醫學的角度講,自閉症是因為多個微小基因變異所引起的神經發育不全,導致天生的行為異常,通常在3歲前能被家長髮現。美國精神科學會界定自閉症兒童有如下三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。簡單地說,他們生活在自己的世界裡,對周圍的一切不發生反應。有些孩子會有智力障礙,但大多數智力正常。中國自閉症患兒數量在160萬以上,也就是說,每156個兒童中就會有1個自閉症患兒。

當我們開始給沛泉一些生活上的幫助時,謝姐發了一條簡訊給我“希望有天沛泉能親自和你說謝謝”。那一下,我流眼淚了,有天能開口說話,能四目相對,能走進這個社會,這是對所有這些孩子的心願。目前對沛泉來說,去接受特殊教育是唯一的出口,這樣的機構太少也太昂貴,一般的家庭難以承受。自閉症沒有特效藥,但經過早期干預治療,大部分孩子可學會部分自理能力,或在指導下做一些簡單的動作。 雖然沛泉錯過了康復干預的黃金期,我們還是不會放棄讓他接受康復,未來的路很長很遠,我們願意去與沛泉共同努力,因為他也是未來。現在的沛泉會主動與我們擁抱,會偶爾聽懂我們的言語,這對我們來說是特別欣慰的事。

很多自閉症父母對我說“我希望白髮送黑髮人,因為我走了,他根本活不下去。”這是多麼無奈的言語!

生來,太多命運不公的事,在此,呼籲社會各界愛心人士能多關注自閉症兒童,更多包容與愛。

希望未來更多的特殊教育康復中心能更加完善,整個社會去關注更需要幫助的孩子,一起守護星星的孩子。

在此,特別感謝像謝姐這樣的愛心人士,因為這些默默的愛是會感染,中國始終不缺平凡又美麗的人。



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