无处安放的未来:关于“自闭症”

自闭症儿童,他们犹如天上的星星,一人一个世界。

无处安放的未来:关于“自闭症”

沛泉,加油

如果说自闭症在医学上是不治之症,那么爱将是唯一能打破上帝禁锢的良药,是唯一能融化坚冰的阳光 。

他叫沛泉,今年7岁,是来自星星的孩子,非常可爱的孩子。第一次见他的时候,是在门店里,那也是我第一次接触谢姐。他突然全身趴在地上,当我把他扶起来的时候,才发觉他的异常。对周围的一切视而不见,我开始以为他是视力的问题,突然发自内心的怜惜。谢姐很快买完东西就走了,也许她是害怕我们用异样的眼神去看待他。

门店在谢姐家附近,之后第二次谢姐带他过来的时候,我打开了话闸子,第一次了解了自闭症,也更多地了解了沛泉。沛泉,这个苦命的孩子,很小的时候被母亲遗弃,我们无法理解这个母亲所经历的挣扎,当得知沛泉身上曾有很多母亲咬过的痕迹,更是分外难受。他的父亲是名京东快递员,上有两个病中的老人,再加上沛泉,无疑是雪上加霜。爱人的出走,让他也曾狂躁过,也曾训斥着孩子,也许他也曾濒临绝望过,最终父亲这个身份让他选择更加努力工作去排解自己的痛苦。谢姐,是他们的邻居,下岗在家,不忍心这样的孩子一个人丢家里,索性开始全心全意照顾他。沛泉没有衣服穿,谢姐拿些旧料给他做衣服;沛泉生活无法自理,几乎24小时都得照料。

谢姐与我说这些话的时候,在我脑海里,一直在想着,未来他是怎样的?他的未来怎么安放?在这个淘汰制的社会,怎么去生存?我们能为他做些什么?从第二次照面后,我开始深入去了解自闭症这个群体。

从医学的角度讲,自闭症是因为多个微小基因变异所引起的神经发育不全,导致天生的行为异常,通常在3岁前能被家长发现。美国精神科学会界定自闭症儿童有如下三个特征:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。简单地说,他们生活在自己的世界里,对周围的一切不发生反应。有些孩子会有智力障碍,但大多数智力正常。中国自闭症患儿数量在160万以上,也就是说,每156个儿童中就会有1个自闭症患儿。

当我们开始给沛泉一些生活上的帮助时,谢姐发了一条简讯给我“希望有天沛泉能亲自和你说谢谢”。那一下,我流眼泪了,有天能开口说话,能四目相对,能走进这个社会,这是对所有这些孩子的心愿。目前对沛泉来说,去接受特殊教育是唯一的出口,这样的机构太少也太昂贵,一般的家庭难以承受。自闭症没有特效药,但经过早期干预治疗,大部分孩子可学会部分自理能力,或在指导下做一些简单的动作。 虽然沛泉错过了康复干预的黄金期,我们还是不会放弃让他接受康复,未来的路很长很远,我们愿意去与沛泉共同努力,因为他也是未来。现在的沛泉会主动与我们拥抱,会偶尔听懂我们的言语,这对我们来说是特别欣慰的事。

很多自闭症父母对我说“我希望白发送黑发人,因为我走了,他根本活不下去。”这是多么无奈的言语!

生来,太多命运不公的事,在此,呼吁社会各界爱心人士能多关注自闭症儿童,更多包容与爱。

希望未来更多的特殊教育康复中心能更加完善,整个社会去关注更需要帮助的孩子,一起守护星星的孩子。

在此,特别感谢像谢姐这样的爱心人士,因为这些默默的爱是会感染,中国始终不缺平凡又美丽的人。



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