乳腺癌患者赴美就醫日記,改變你很多認知

邵女士,39歲。1999年行左乳乳頭上方纖維瘤(鵝蛋大小)切除術,病理提示良性纖維瘤。2011年右乳開始出現包塊,未診斷和治療。2013年左乳沿手術切口出現攣縮,左乳開始變小;右乳包塊也開始明顯變小。2018年4月在上海某知名腫瘤醫院推薦

乳腺PET,報告顯示:左乳:在視野範圍內,左側乳腺放射性分佈不均勻,形態不規則,左側乳頭凹陷,未觀測到放射異常增高灶。右乳:未觀測到代謝異常區域;醫生告知邵女士不是腫瘤,不用擔心。放心不下的她於2018年4月底在另外一家醫院行左乳腫塊穿刺提示:左乳浸潤性癌。既往史:2011年診斷右卵巢囊腫,2013年曾行右卵巢囊腫切除術。2010年開始曾行4次試管嬰兒促排卵。

兩家醫院完全不同的結論,讓邵女士非常憂慮。之前有朋友通過愛諾美康去安德森癌症中心看病,評價不錯。於是她決定委託他們辦理出國看病。愛諾美康根據病情,推薦了美國腫瘤排名前五的醫院中,治療乳腺癌最好的哈佛附屬丹娜法伯癌症研究院。

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之所以推薦哈佛附屬丹娜法伯癌症研究院,是因為該院擁有全美僅有的術中影像系統,可以保證手術切除的精確性;同時在世界上領導並參與了乳腺癌Perjeta(帕妥珠單抗)、Kadcyla (TDM1)以及Tykerb(拉帕替尼)的臨床試驗,同時放療專家世界上率先提出“深吸氣屏氣技術”,讓放射線在有效地照射腫瘤的同時避免對心臟的照射,這一技術保護了心臟和其他器官,目前已經成為全球的標準放療療法;同時該院還擁有全美醫生同行認可的乳腺癌專家(ASCO, NCCN專家)。這種結合排名與醫院優勢的推薦方法讓邵女士非常放心。

同時預約乳腺內外科

之後愛諾美康根據美國病歷的要求,撰寫了英文轉診病歷,並且郵寄了影像與病理。鑑於邵女士有美國綠卡,預約速度非常快,而且醫院在同一天幫助她預約了乳腺癌腫瘤內科與腫瘤外科專家(不用憑任何關係,是患者病情的需要)

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美國專家預約安排

Mehra Golshan 博士,哈佛大學醫學院外科副教授,丹娜法伯癌症研究院國際腫瘤項目醫務主任,佈列根和婦女醫院特聘腫瘤外科主席,佈列根和婦女醫院/麻省總醫院乳腺腫瘤外科研究項目聯席主任。

Mehra Golshan是丹娜法伯/佈列根和婦女癌症中心的乳腺外科主任以及Abdul Mohsen & Sultana Al-Tuwaijri腫瘤外科學的特聘教授,被譽為“美國乳腺癌終結者”。Golshan博士負責監管佈列根和婦女醫院以及丹娜法伯癌症研究院的11位乳腺外科醫生的臨床工作和研究工作。他還負責協調和整合醫院範圍內的乳腺癌多學科醫療,其中涉及的科室和服務包括腫瘤外科、腫瘤內科、腫瘤放射科、乳腺影像科、乳腺病理科、再造外科、物理治療、社會工作者和護士。丹娜法伯/佈列根和婦女癌症中心的多學科乳腺癌專家團隊是全美領先的乳腺癌專家團隊之一。

Leroy M. Parker, MD,丹娜法伯資深乳腺癌專家,哈佛大學醫學院內科學臨床副教授,多個乳腺癌臨床試驗負責人。

Parker醫生於1973年正式加入丹娜法伯癌症研究院,他的研究團隊尤其專注於研究乳腺癌的激素療法,該團隊參與的一項重要試驗使藥物氟維司群(fulvestrant)獲得批准。Parker醫生負責過阿那曲唑、曲妥珠單抗聯合化療、pegfilgrastim和darbepoitin等乳腺癌新藥的臨床試驗。除此之外, Parker醫生還對監測轉移性乳腺癌患者骨折風險及預防骨相關事件有所建樹。專長:乳腺腫瘤學、臨床試驗、新療法、癌症的激素療法等。

之後,患者5月13日提前到了美國波士頓。醫院非常貼心的將5月15日的檢查,提前到了5月14日下午。這樣可以保證患者在見醫生的時候能夠有新的資料。

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首次見醫生,“做乳腺PET的醫院應該退錢給你們”

2018-5-15 早上7點,愛諾美康波士頓首席醫學翻譯駱醫生與邵女士一起到醫院註冊。

早上9:00-10:30,會見乳腺癌外科Golshen醫生和內科Parker醫生。病理科重新評估了上海醫院的病理,左側乳房腫瘤為乳腺導管癌,為常見病。85%的乳癌患者均為導管癌。腫瘤為中等分化,生長慢。雌激素和孕激素受體為強陽性,這是好消息。用激素治療效果會比較好。

需要進一步明確(1)右側乳房包塊性質,希望是良性的。(2)是否有淋巴結和其他器官的轉移(3)基因是否有變異。完成所有的檢查後,才能決定是否做手術,採用什麼手術方式和手術範圍對患者更有利,是否用化療或激素治療等。

兩位醫生耐心的回答了患者所有問題:

患者:國內的PET-CT報告沒有提示腫瘤,為什麼與病情不符?

Dr. Golshen:PET-CT不適用於乳房腫瘤診斷,是錯誤的選擇,無用的檢查。美國從不採用此方法來診斷乳房腫瘤, 醫院應該退錢給你們。(貴的檢查不一定對)

患者:曾做多次IVF,乳房腫瘤發生是否與使用大劑量激素有關?

Dr. Parker:目前的研究資料不支持這一觀點。每年有非常多的人做IVF,乳癌的發生並沒有因此而上升。

患者:如果在美國治療大概需要多長時間?

Dr. Golshen:現在還不能定治療計劃,需要更多的信息。如果沒有擴散,先做手術,手術只需住院1-2天,再化療或放療,手術後休息一月開始化療或放療,大約需6月。如果有擴散,以全身治療為主

患者:目前應該如何配合醫生,做些什麼?

Dr. Parker:更好的配合就是購物,鍛鍊,享受波士頓的風景,參觀博物館。這麼輕鬆愉快的醫患交流,讓焦慮多日的邵女士頓時釋然。

早上11點,一起會見“YoungWomen with Breast Cancer” 項目的負責人(社會工作者)。她向邵女士提供了很多信息,“更有質量的生活”,包括對年輕患者諮詢,營養,性生活,生育,輔助治療方法,心理諮詢,鍛鍊;後續會有免費課堂,教乳癌患者如何護理皮膚、指甲,化妝,如何改善頭髮脫落,讓自己更漂亮,感覺更好,更有信心(細節決定成敗)。

中午12點:會見遺傳專家,討論遺傳與乳癌的關係。畫出邵女士家的遺傳家譜,簽字同意抽血做基因檢測。

同時兩位醫生也安排了未來三天內進行:全身骨掃描、胸腹盆腔CT、乳腺MRI檢查、 右側乳房活檢。邵女士說,來美國前一直聽聞別人說美國看病效率不高,但現在她說,即使在北上,如果不找關係,這樣高效率的安排,也非常罕見。

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乳房不能一切了之

見到乳房重建整形醫生 Dr. Bohdan Pomahac,醫生和邵女士一起先看了20分的乳房整形的錄像影片, 對乳房整形有初步概念。 根據各項檢查結果看,左側乳房明確診斷為乳腺導管癌,未見明顯淋巴結轉移。右側乳房包塊是良性,基因檢查結果為陰性。沒有變異基因存在。Dr. Bohdan Pomahac 與邵女士和先生討論了乳房重建的有關問題。

有兩大選擇:使用人工的材料和患者自身組織。人工材料的好處是手術小,恢復快,患者需要承受的痛苦少,容易重建與對側大小相同的乳房,有重新更換使用患者自身組織再建的機會;缺點是有少數患者由於人工材料破損,而需要重做,一般可維持10-20年;如果患者乳房切除後需要放療,就不適合使用人工材料。需要放療的,優先選用患者自身組織,使用自身組織的好處是新的乳房感覺如真的一樣,但手術影響範圍大;自身組織可來自腹部脂肪,後臀部或者腋下肌肉組織(乳房重建材料各有利弊)

由於邵女士是否需要做放療還不能肯定,要把乳房切除後,病理檢查明確沒有淋巴轉移才能決定治療方案。邵女士簽字同意做左側乳房全切除。手術中取腋下淋巴組織和乳房組織做病理檢查,Bohdan Pomahac 醫生也同時到場,

放置一個臨時的人工乳房裝置。手術後需要休息4-6周,等確定了手術後治療方案,明確是否需要放療後,再討論具體的乳房重建手術方式

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患者等候區

手術日,多學科團隊協同作戰4個小時

6月28日是邵女士手術日,醫院要求早上5:30到達。術前,麻醉師,手術醫生DrGolshen,手術室護士,乳房再造手術醫生都先後來看望,再次解釋麻醉和手術方式及過程,回答患者的各種問題。於7:30各項檢查完成後,進入手術室,行左側乳房切除和腋下淋巴結根治手術以及乳房填充術(為術後做乳房再造做準備)。11:30am 歷經4個小時手術順利結束,術中出血微乎其微。邵女士情況良好,回到恢復室觀察,下午回到病房。

愛諾美康醫療翻譯駱醫生和患者丈夫分別送了她一束鮮花,以慶手術順利結束。術後第二天,恢復良好,醫生就同意出院了,這與國內頓不頓住院半個月形成了明顯差別,醫生術後還安排了護士家訪,觀察病情。並於7月9日與乳房整形醫生Dr Pomahae 見面,拔出引流管,醫生要求逐漸上舉鍛鍊左肩,恢復正常生活。

是否化療交給科學,餘下的“丟硬幣”決定

2018年7月10號 見外科醫生,詳細解釋了手術情況。凡是肉眼可見的腫瘤都已切除,腋下淋巴結清掃後病理標本僅見2mm可疑腫瘤細胞;醫生說臨床Cancer free(完全切除乾淨)。

隨後見腫瘤內科醫生Dr. Parker, 根據患者情況,需要做預防性放療。對於是否化療的問題,徵得患者同意,準備將手術中切除腫瘤組織送去做基因檢查,分析腫瘤復發風險係數(The Oncotype DX Brest Recurrence Score Test)。如是低風險,就不需要化療;若是高風險,一定要做標準預防性化療,即每兩週一個療程,需8療程(4個月)。邵女士問:若是中風險,該如何決定,Dr. Parker幽默回答:“丟硬幣決定”,雖是一種玩笑式回答,但醫生詳細做了解釋,因為中風險目前並無科學數據證明利弊。無論是否化療,放療一定要做,而後需要口服藥物和注射抑制卵巢功能的藥物,人工停經5年。

好消息傳來不需化療

7月中旬,Oncotype檢測傳來了好的消息,邵女士腫瘤復發風險係數屬於低風險,這就意味著她根本不需要進行化療了,這對於邵女士來說非常開心,也覺得出國確實對了,因為如果沒有這樣科學的檢測,不敢想象無休止的去化療是個什麼樣的狀態。

乳房重建,恢復女性尊嚴

之後整形科醫生安排了乳房再造手術,因為需要術後鞏固性放療,醫生和邵女士共同決定選用自身組織來進行重建。隨後的放療,她也沒有出現任何的不適。

邵女士感慨在美國的經歷,因為出國前在一家醫院差一點誤診,之後在美國經過手術切除、乳房重建、放療,而且通過先進的基因檢測科學的避免了術後的化療,然後戰勝了癌症,更贏得了作為女性的尊嚴。也讓她深深的體會到了醫療之間的巨大差異,不僅在於醫療本身,更在於對人和生命的尊重......


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