乳腺癌患者赴美就医日记,改变你很多认知

邵女士,39岁。1999年行左乳乳头上方纤维瘤(鹅蛋大小)切除术,病理提示良性纤维瘤。2011年右乳开始出现包块,未诊断和治疗。2013年左乳沿手术切口出现挛缩,左乳开始变小;右乳包块也开始明显变小。2018年4月在上海某知名肿瘤医院推荐

乳腺PET,报告显示:左乳:在视野范围内,左侧乳腺放射性分布不均匀,形态不规则,左侧乳头凹陷,未观测到放射异常增高灶。右乳:未观测到代谢异常区域;医生告知邵女士不是肿瘤,不用担心。放心不下的她于2018年4月底在另外一家医院行左乳肿块穿刺提示:左乳浸润性癌。既往史:2011年诊断右卵巢囊肿,2013年曾行右卵巢囊肿切除术。2010年开始曾行4次试管婴儿促排卵。

两家医院完全不同的结论,让邵女士非常忧虑。之前有朋友通过爱诺美康去安德森癌症中心看病,评价不错。于是她决定委托他们办理出国看病。爱诺美康根据病情,推荐了美国肿瘤排名前五的医院中,治疗乳腺癌最好的哈佛附属丹娜法伯癌症研究院。

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之所以推荐哈佛附属丹娜法伯癌症研究院,是因为该院拥有全美仅有的术中影像系统,可以保证手术切除的精确性;同时在世界上领导并参与了乳腺癌Perjeta(帕妥珠单抗)、Kadcyla (TDM1)以及Tykerb(拉帕替尼)的临床试验,同时放疗专家世界上率先提出“深吸气屏气技术”,让放射线在有效地照射肿瘤的同时避免对心脏的照射,这一技术保护了心脏和其他器官,目前已经成为全球的标准放疗疗法;同时该院还拥有全美医生同行认可的乳腺癌专家(ASCO, NCCN专家)。这种结合排名与医院优势的推荐方法让邵女士非常放心。

同时预约乳腺内外科

之后爱诺美康根据美国病历的要求,撰写了英文转诊病历,并且邮寄了影像与病理。鉴于邵女士有美国绿卡,预约速度非常快,而且医院在同一天帮助她预约了乳腺癌肿瘤内科与肿瘤外科专家(不用凭任何关系,是患者病情的需要)

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美国专家预约安排

Mehra Golshan 博士,哈佛大学医学院外科副教授,丹娜法伯癌症研究院国际肿瘤项目医务主任,布列根和妇女医院特聘肿瘤外科主席,布列根和妇女医院/麻省总医院乳腺肿瘤外科研究项目联席主任。

Mehra Golshan是丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心的乳腺外科主任以及Abdul Mohsen & Sultana Al-Tuwaijri肿瘤外科学的特聘教授,被誉为“美国乳腺癌终结者”。Golshan博士负责监管布列根和妇女医院以及丹娜法伯癌症研究院的11位乳腺外科医生的临床工作和研究工作。他还负责协调和整合医院范围内的乳腺癌多学科医疗,其中涉及的科室和服务包括肿瘤外科、肿瘤内科、肿瘤放射科、乳腺影像科、乳腺病理科、再造外科、物理治疗、社会工作者和护士。丹娜法伯/布列根和妇女癌症中心的多学科乳腺癌专家团队是全美领先的乳腺癌专家团队之一。

Leroy M. Parker, MD,丹娜法伯资深乳腺癌专家,哈佛大学医学院内科学临床副教授,多个乳腺癌临床试验负责人。

Parker医生于1973年正式加入丹娜法伯癌症研究院,他的研究团队尤其专注于研究乳腺癌的激素疗法,该团队参与的一项重要试验使药物氟维司群(fulvestrant)获得批准。Parker医生负责过阿那曲唑、曲妥珠单抗联合化疗、pegfilgrastim和darbepoitin等乳腺癌新药的临床试验。除此之外, Parker医生还对监测转移性乳腺癌患者骨折风险及预防骨相关事件有所建树。专长:乳腺肿瘤学、临床试验、新疗法、癌症的激素疗法等。

之后,患者5月13日提前到了美国波士顿。医院非常贴心的将5月15日的检查,提前到了5月14日下午。这样可以保证患者在见医生的时候能够有新的资料。

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首次见医生,“做乳腺PET的医院应该退钱给你们”

2018-5-15 早上7点,爱诺美康波士顿首席医学翻译骆医生与邵女士一起到医院注册。

早上9:00-10:30,会见乳腺癌外科Golshen医生和内科Parker医生。病理科重新评估了上海医院的病理,左侧乳房肿瘤为乳腺导管癌,为常见病。85%的乳癌患者均为导管癌。肿瘤为中等分化,生长慢。雌激素和孕激素受体为强阳性,这是好消息。用激素治疗效果会比较好。

需要进一步明确(1)右侧乳房包块性质,希望是良性的。(2)是否有淋巴结和其他器官的转移(3)基因是否有变异。完成所有的检查后,才能决定是否做手术,采用什么手术方式和手术范围对患者更有利,是否用化疗或激素治疗等。

两位医生耐心的回答了患者所有问题:

患者:国内的PET-CT报告没有提示肿瘤,为什么与病情不符?

Dr. Golshen:PET-CT不适用于乳房肿瘤诊断,是错误的选择,无用的检查。美国从不采用此方法来诊断乳房肿瘤, 医院应该退钱给你们。(贵的检查不一定对)

患者:曾做多次IVF,乳房肿瘤发生是否与使用大剂量激素有关?

Dr. Parker:目前的研究资料不支持这一观点。每年有非常多的人做IVF,乳癌的发生并没有因此而上升。

患者:如果在美国治疗大概需要多长时间?

Dr. Golshen:现在还不能定治疗计划,需要更多的信息。如果没有扩散,先做手术,手术只需住院1-2天,再化疗或放疗,手术后休息一月开始化疗或放疗,大约需6月。如果有扩散,以全身治疗为主

患者:目前应该如何配合医生,做些什么?

Dr. Parker:更好的配合就是购物,锻炼,享受波士顿的风景,参观博物馆。这么轻松愉快的医患交流,让焦虑多日的邵女士顿时释然。

早上11点,一起会见“YoungWomen with Breast Cancer” 项目的负责人(社会工作者)。她向邵女士提供了很多信息,“更有质量的生活”,包括对年轻患者咨询,营养,性生活,生育,辅助治疗方法,心理咨询,锻炼;后续会有免费课堂,教乳癌患者如何护理皮肤、指甲,化妆,如何改善头发脱落,让自己更漂亮,感觉更好,更有信心(细节决定成败)。

中午12点:会见遗传专家,讨论遗传与乳癌的关系。画出邵女士家的遗传家谱,签字同意抽血做基因检测。

同时两位医生也安排了未来三天内进行:全身骨扫描、胸腹盆腔CT、乳腺MRI检查、 右侧乳房活检。邵女士说,来美国前一直听闻别人说美国看病效率不高,但现在她说,即使在北上,如果不找关系,这样高效率的安排,也非常罕见。

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乳房不能一切了之

见到乳房重建整形医生 Dr. Bohdan Pomahac,医生和邵女士一起先看了20分的乳房整形的录像影片, 对乳房整形有初步概念。 根据各项检查结果看,左侧乳房明确诊断为乳腺导管癌,未见明显淋巴结转移。右侧乳房包块是良性,基因检查结果为阴性。没有变异基因存在。Dr. Bohdan Pomahac 与邵女士和先生讨论了乳房重建的有关问题。

有两大选择:使用人工的材料和患者自身组织。人工材料的好处是手术小,恢复快,患者需要承受的痛苦少,容易重建与对侧大小相同的乳房,有重新更换使用患者自身组织再建的机会;缺点是有少数患者由于人工材料破损,而需要重做,一般可维持10-20年;如果患者乳房切除后需要放疗,就不适合使用人工材料。需要放疗的,优先选用患者自身组织,使用自身组织的好处是新的乳房感觉如真的一样,但手术影响范围大;自身组织可来自腹部脂肪,后臀部或者腋下肌肉组织(乳房重建材料各有利弊)

由于邵女士是否需要做放疗还不能肯定,要把乳房切除后,病理检查明确没有淋巴转移才能决定治疗方案。邵女士签字同意做左侧乳房全切除。手术中取腋下淋巴组织和乳房组织做病理检查,Bohdan Pomahac 医生也同时到场,

放置一个临时的人工乳房装置。手术后需要休息4-6周,等确定了手术后治疗方案,明确是否需要放疗后,再讨论具体的乳房重建手术方式

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患者等候区

手术日,多学科团队协同作战4个小时

6月28日是邵女士手术日,医院要求早上5:30到达。术前,麻醉师,手术医生DrGolshen,手术室护士,乳房再造手术医生都先后来看望,再次解释麻醉和手术方式及过程,回答患者的各种问题。于7:30各项检查完成后,进入手术室,行左侧乳房切除和腋下淋巴结根治手术以及乳房填充术(为术后做乳房再造做准备)。11:30am 历经4个小时手术顺利结束,术中出血微乎其微。邵女士情况良好,回到恢复室观察,下午回到病房。

爱诺美康医疗翻译骆医生和患者丈夫分别送了她一束鲜花,以庆手术顺利结束。术后第二天,恢复良好,医生就同意出院了,这与国内顿不顿住院半个月形成了明显差别,医生术后还安排了护士家访,观察病情。并于7月9日与乳房整形医生Dr Pomahae 见面,拔出引流管,医生要求逐渐上举锻炼左肩,恢复正常生活。

是否化疗交给科学,余下的“丢硬币”决定

2018年7月10号 见外科医生,详细解释了手术情况。凡是肉眼可见的肿瘤都已切除,腋下淋巴结清扫后病理标本仅见2mm可疑肿瘤细胞;医生说临床Cancer free(完全切除干净)。

随后见肿瘤内科医生Dr. Parker, 根据患者情况,需要做预防性放疗。对于是否化疗的问题,征得患者同意,准备将手术中切除肿瘤组织送去做基因检查,分析肿瘤复发风险系数(The Oncotype DX Brest Recurrence Score Test)。如是低风险,就不需要化疗;若是高风险,一定要做标准预防性化疗,即每两周一个疗程,需8疗程(4个月)。邵女士问:若是中风险,该如何决定,Dr. Parker幽默回答:“丢硬币决定”,虽是一种玩笑式回答,但医生详细做了解释,因为中风险目前并无科学数据证明利弊。无论是否化疗,放疗一定要做,而后需要口服药物和注射抑制卵巢功能的药物,人工停经5年。

好消息传来不需化疗

7月中旬,Oncotype检测传来了好的消息,邵女士肿瘤复发风险系数属于低风险,这就意味着她根本不需要进行化疗了,这对于邵女士来说非常开心,也觉得出国确实对了,因为如果没有这样科学的检测,不敢想象无休止的去化疗是个什么样的状态。

乳房重建,恢复女性尊严

之后整形科医生安排了乳房再造手术,因为需要术后巩固性放疗,医生和邵女士共同决定选用自身组织来进行重建。随后的放疗,她也没有出现任何的不适。

邵女士感慨在美国的经历,因为出国前在一家医院差一点误诊,之后在美国经过手术切除、乳房重建、放疗,而且通过先进的基因检测科学的避免了术后的化疗,然后战胜了癌症,更赢得了作为女性的尊严。也让她深深的体会到了医疗之间的巨大差异,不仅在于医疗本身,更在于对人和生命的尊重......


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