26年,我與精神分裂症“和解”了

57歲的小貝坐在熱鬧的人群中,安靜、溫和。

近日,在這場由白求恩公益基金會主辦的“心手相連,讓愛回家”2019年世界精神衛生日公益宣傳活動上,小貝的故事被朗讀嘉賓娓娓道來——

26年,我与精神分裂症“和解”了

1962年夏天,小貝在北京出生。幼年小貝,是被家人捧在手心的寶貝。

11歲,獲得人生第一個排球冠軍;幾年後,北京西城區中學生排球聯賽冠軍的獎盃也被她捧回家。青春期的小貝,是典型的“別人家的孩子”。

20歲,4%的高考錄取率,順理成章地作為“分子”考上名牌大學。

24歲,認識了愛她如生命的丈夫。婚後,雙雙留學美國,日子清苦但甜蜜。

31歲,鉅變突然襲來。小貝的丈夫發現,妻子開始精神恍惚,思維混亂,到處亂跑。在美治療一段時間不見好轉,他帶著小貝回國治療。在北京安定醫院,小貝被確診為精神分裂症。面對殘酷的醫學宣判,小貝的父母當然難以相信。但很快,家人就調整了情緒,在國內休養治療的4年內,年邁的父母一直陪伴著小貝。

35歲那年,小貝感覺痊癒了,返回美國和丈夫團聚。但是斷藥了,她的病再次復發。之後幾年,小貝一直在犯病、治療,再犯病再治療的過程中煎熬。

時光荏苒,轉眼,兩鬢已開始泛白。55歲,最愛的母親走了。那天,小貝哭了整整一夜。曙光微亮,她的頭疼了起來,思維變得更混亂……

這次復發,姐姐帶她找到中國疾控中心精神衛生中心副主任、北京大學第六醫院馬弘教授,馬教授為她制定了新的治療方案。現在,小貝每天挽著父親散步,做喜歡的飯菜,到樓下花園健身,到社區和街坊談天說地。生活,重新展露出美好的樣子。

專家說,精神分裂症,最主要的難題是復發。主治醫生說,她的病確實很嚴重,住過8次院。從青春到白髮,小貝與精神分裂症戰鬥了半輩子。26年後的現在,小貝用與“老對手”和解的方式,給我們更多希望、信心和啟發——

01

依從性是前提

“依從性差、擅自停藥是精神疾病復發的重要因素。因此,早期治療、規範治療、堅持治療的重要性,怎麼強調都不為過。”當天的活動上,中國醫師協會精神科分會會長、武漢大學人民醫院王高華教授指出。

馬弘也表示,再專業、創新、合理的治療方案,要產生理想效果,都需要以長期持續地、不打折扣地堅持規範用藥為前提。因此,她定期隨訪,每次複診也都要

一一對照、檢查小貝的用藥、記日記情況。一開始,小貝不能認真記日記,留的作業也無法認真完成。但是,馬弘一直耐心鼓勵她,在醫患的共同堅持努力下,小貝的病情終於得到控制,有了很大的好轉。

02

家人持久關愛

馬弘說,小貝的日記本現在已經厚厚一大摞,寫滿了對家人的愛。在她看來,家人永不放棄的愛護,給了她戰勝疾病的力量。

“她媽媽去世之後她來看病時,真是非常痛苦。當時的情況,連我都有一點絕望了。但我特別能夠感受到來自她家人的那份關愛、堅持,不但鼓勵了她,也感染了我。所以,我想跟他們一起想辦法。”讓身為醫生的馬弘動容的一個細節是,小貝年邁的父親,幾乎每次都一定陪她去看病,“有一次因為擠公交車,手都受傷了。”

在馬弘看來,對於精神疾病患者,絕大多數家庭最初都是盡心盡力的,但經年累月,病魔對家人的考驗就會越來越大。而對於精神疾病患者來說,治療方案能否得到貫徹,效果能否持續,良好的家庭看護是極其重要的因素。小貝的家人能在漫長的26年中不拋棄不放棄,值得“守得雲開見月明”的回饋。

26年,我与精神分裂症“和解”了

03

感覺不到她被區別對待

“另一個讓我印象深刻的是,社區對小貝是非常接納的。我去過那個社區,在電梯裡鄰居會跟她打招呼,感覺不到她被區別對待。”馬弘說,積極的社區環境會起到非常關鍵的作用。

“社區是精神疾病患者出院後生活的重要場所,約90%以上的精神分裂症患者需要在社區和家庭生活中得到持續的照顧。”王高華教授介紹,研究顯示,病情緩解出院1年以上未給予社區康復的精神分裂症患者複發率為20%~70%。積極性社區干預能明顯改善精神分裂症患者的臨床症狀和社會功能,降低復發住院率,同時有利於提高患者家屬的心理健康水平和降低家庭照料負擔。

“北京、武漢、杭州等地已開始積極嘗試多方協助的社區康復模式,並取得了階段性成果。”王高華說,在社區康復的建設方面,我國和發達國家的差距較大,仍有很長的路要走。

“一定不要放棄,要堅持服藥,不要自卑。家人、醫院、社區都在關心我們,堅持到最後都能夠看好。”當被問到對眾多病友的寄語,小貝這樣說。

校對:劉美琴

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