11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

從孩子出生的那一刻,媽媽們的相機開始日常營業,一隻小手,一個小腳丫,一個大笑,一頓哇哇大哭,都成了值得記錄的成長節點。


對特殊家長來說,那一步步的成長來得更加艱難,在孩子完成的那一刻也變得更加珍貴。家長們用心珍藏,時刻記錄的也不僅僅是那時的音容笑貌,更是一段故事,一份自己和孩子的收穫。


如果讓你從相冊裡,選出最讓你動容,難忘的一張?你會怎麼選?


2020年4月6日,大米和小米發出話題徵集“那些年,你珍藏的照片”,邀請家長們一起用照片講述家庭的故事。數十位家長參與了我們的活動,今天,我們一起打開他們的獨家記憶——


“陪你笑,陪你哭,陪你長大”


@朱*霞

時間:2014-2020


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活


一週歲時,爸爸借來相機為我們拍下這張照片。


那時的你能力還沒有退化,聰明可愛,懂得好像也比其他小朋友多,是爸爸媽媽眼中的驕傲。


那時的我還沒有白頭髮,雖然生活拮据,但每天都過得很開心,無憂憂慮。


後來,你一直在自己的世界封閉著,直到5歲那年,你愛上了看車的繪本,我就給你買了一套。


於是,你每天就抱著這些書一直看,我也一直陪著你,陪著你讀繪本,陪著你哭鬧,陪著你歡笑……不覺間白頭髮已經爬上我的鬢角。


“你用進步告訴我,努力了一定會有回報”


@鍾*燕


時間:2018—2020


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

2018年7月15日,我們顫抖著從醫生手中接過檢測報告。


當時,我問了醫生兩句話“這孩子還有救嗎?”“他將來能讀書嗎“?醫生是委婉地告訴我別想太多,別期望太多,孩子將來若能生活自理已是最理想。


雖然之前對自閉症已有了解,但我還心存僥倖,也許真像老人家說的,孩子是因為獨生子所以性格孤僻不合群,因為是男孩所以3歲多不說話也正常……


但這張檢測結果將我與壹爸打進了十八層地獄。


醫院回家的路上,我的內心百轉千回,我自認為從來都是規規矩矩做事,只管付出不求回報,但為何偏偏我的孩子是自閉症?另一邊壹爸已經開始喋喋不休地說孩子沒救了,這輩子離不開我們了,還規劃著要如何買保險來保障兒子的下半輩子。


但我不相信我的兒子真的沒救了。


回家後,我開始學習各種自閉症干預方法,除了大米和小米的公眾號,其餘的我一概不管,任何群我都沒加,我不要受到任何外來因素的影響。自己的孩子自己最明白,我相信只要我學到了大方向大知識,再結合自己孩子的優缺點,我一定可以讓他好起來,我堅信家庭干預最有優勢。


壹爸當時找了機構想讓孩子做全天干預,醫生也告訴我們孩子能力太差不適合幼兒園,他還有尖叫、自己打自己和撞牆等行為。但我希望孩子能一邊上幼兒園,一邊接受家庭干預,我說服壹爸給我半年的時間,如果家庭干預和幼兒園融合幫不到兒子,就按他說的辦。


接著,我就踏上了全職干預兒子的道路,我幸運地找不到一所幼兒園,遇見了很好的園長和老師,他們瞭解孩子的情況後願意接納和幫助他。


如今,一年多過去了,我很慶幸當初的選擇,兒子現在各項能力已經回到了邊緣,大運動已經正常了,生活自理能力甚至比同齡孩子要好,5歲的他能獨自刷牙洗臉洗衣服,甚至收拾家裡,炒菜……


在幼兒園也表現不錯,各種講故事大賽、獨舞比賽都拿過第一名,集體話劇表演也能參與。學業上,二十以內加減法不是問題,畫畫也有模有樣,想象力很豐富,思維能力和智力都能跟上。


這些年的經歷讓我相信,努力了真的會有回報!所以我要繼續努力,希望兒子明年能獨自走進小學大門!


“哭鬧耍賴的小孩,這次終於乖了”


@唐*飛

時間:2019年夏天


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

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2018年夏天,我的小女兒一點點(曾被診斷為高功能自閉症或阿斯伯格)3歲多,語言很少,只要是她想玩的東西總是哭著鬧著要玩:在超市不想回家躺在地板上就哭,坐在電動車上看到小賣部抬腳就下車嚷著要去買巧克力……


當時我給大女兒報了游泳課,第一次上課時,把一點點也帶去了泳池玩耍。沒想到,貪玩的一點點玩到了6點半依舊不想回家,我一次次催促都不見效,最後動用了“武力”才讓她回家,路上還一直哭鬧。那次經歷終身難忘,儘管一點點經常唸叨,但那個夏天再也沒去游泳。


直到去年夏天,姐姐又報名了游泳課,表達有了進步的一點點又喊著她也要去。


吸取了去年的教訓,我在家先給一點點打了預防針,問她“時間到了能不能耍賴?能不能哭鬧不上來?”


聽她回答了“不能”之後,我繼續告訴她,“到了時間就回家,下次有空了可以再來玩,如果還耍賴的話,下次就不來了。”


到了泳池後我又問了一遍說了一遍。


6點20分,我拿著手機先提前跟她說一聲,“6點30分我們就要回家啦!”她回答知道了。10分鐘內我拿著手機提醒了她4次,到最後一次我心裡還是沒底,但她竟然乖乖地上來了,雖然嘴上還說著不想回家。


我瞬間心裡樂開了花,一邊鼓勵她:“今天好棒,一到時間就上來了,不哭鬧不耍賴,下次媽媽還帶你一起來游泳哦!”一邊拿出準備好的巧克力強化她。


照片就是她成功上岸時拍的,標誌著她又邁上了一個新臺階!


“他的眼神告訴我,他會有好的未來”


@梁*銘


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

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他的眼神告訴我,他也想要一個好的未來。這是他被診斷孤獨症後第一次對玩偶感興趣。


“兒子當上少先隊員啦”


@吳*華


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

這是寶貝一年級第一次戴紅領巾的照片。


雖然那時他在學校不肯說話,也不肯跟同學一起玩,上課也不肯把書拿出來,無法完成課程作業,考試也有很多不會。


但他每天都會高高興興地去學校,回家後繪聲繪色地講學校的趣事,還可以跟外公外婆講許多童話故事,喜歡聽課,喜歡媽媽陪著入睡……那無憂無慮、快樂的模樣真讓我欣慰,讓我充滿希望。


“陰霾散去,終見陽光”


@楊*茜

時間:2020年春天


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

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收到智力嚴重落後+自閉症傾向的診斷後,我們一家人齊心協力幫他一天天變好。隨著疫情結束,我們全家也走出了陰霾,最近在小區花園玩耍的他,正面對著陽光揮灑快樂!


“多希望你能和其他孩子一樣”


@柴*


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

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我帥氣的兒子,你為什麼不能像普通的孩子一樣,學會畫自己的世界,學會炫耀自己的作品,輕鬆掌握簡單的技能……我能保護你到什麼時候呢?


“有你在身邊,我就很開心”


@夏**雪


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

第一次陪孩子過生日,雖然孩子以後和正常人不同,但希望她一輩子好好的。


“小小的你,今天邁開了第一步”


@*雨


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

兒子一歲五個月還是滿地亂爬不會走路,任我辦法用盡就是不肯走,這張照片是他第一次撒開手邁開腿走向我,當時我欣喜不已。


也許他比別的孩子發育的慢,但是他就是我的小蝸牛,我願意陪伴他一起成長,進步。往後餘生,快樂是你,幸福也是你!


@陳*秀


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

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終於敢站起來自己走了,以為玩具可以扶著,安全放心地往前走

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活


“你的快樂,就是我的快樂”


@黃**


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活

大女兒是自閉症,七歲那年,我們一起去遊樂園玩,小女兒要吹泡泡,老大看了很想吹,但試了好幾次都對不準。最後就追著小女兒吹的泡泡開心地玩了半個小時,趁著這時,我悄悄地拍下照片,記錄下這個快樂的時刻。


11位特殊家長相冊大公開:這才是我們的真實生活


無盡的絕望,無邊的痛苦,我們常常用類似的詞來形容特殊家庭經歷的一切。但翻開這些照片會發現,原來不覺間,我們已經積累了這麼多快樂,原來他們有了這麼多的進步!


時光已經在悄悄告訴我們,他們的未來可期!


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感謝以上家長的參與,近期大家將收到大米和小米的獨家禮品!


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整理 | 春桃 編輯 | 噹噹

主編 | 潘採夫 圖片|參與家長


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