在恩啟互助群裡，DD爸爸是大家心目中公認的的“智多星”。
這家孩子今天不好好訓練了，在群裡抱怨幾句，DD爸爸看到後總能及時出現，給家長提供一些可行的解決辦法。
那個家長今天的家庭訓練卡了殼，不知道自己做的是對是錯，在群裡請教，DD爸爸準能指出錯誤，還能想出一些提升的辦法。
特別是在這段假期期間，家長們天天在家帶娃，心態幾度崩塌，DD爸爸插科打諢，帶動氣氛，總能調動起家長們的積極性。
看到手段這麼“老練”的DD爸爸，我們都以為他必然是育兒經驗非富的老家長了。可是仔細一問才知道，DD是去年7月份確診，而DD爸爸接觸自閉症也不到一年的時間。
不到一年的時間，能從一個“什麼是自閉症”都不知道的爸爸，到給別的家長出謀劃策，對專業知識侃侃而談的資深家長，是不是有什麼學習秘訣呢？
一天讀一本專業書籍，選擇性的參加專家講座，和圈子裡的學霸家長交流，自己總結學習方法...
在今天的文章中，我們邀請了DD爸爸向我們分享他陪伴孩子成長的歷程，以及自己的學習秘訣等。
有一種幸福叫——陪兒子一起長大
DD爸爸
對於我們這些大城市的第一代移民，立足生存的壓力是非常大的。畢業、找工作、落戶口、存錢、跳槽、買房、買車、談戀愛、結婚，在走完這些階段並有了一定物質基礎的時候，我們都30來歲了。
孩子是上天賜予我們的禮物，媽媽33歲的時候，寶寶姍姍來遲。
寶寶出生以來發育都很正常，每個節點都是按照標準在前進，寶寶特別愛笑，聲音很大，每次聽到他的笑聲，就覺得自己所有的辛苦都是值得的。寶寶的發聲很早，“爸爸”、“媽媽”、“姥姥”……這些稱呼都叫得很早，一歲半左右就能背誦數十首古詩、九九乘法表。媽媽的早教也很上心，玩具、讀繪本一直都沒有停滯，語言能力一直在同齡的小朋友中遙遙領先，大家都稱他為“小神童”。
但是，寶寶對呼名一直都不太有反應，我們一直認為寶寶性格比較高冷才這樣，所以耽誤了不少時間。由於工作的關係，我也很少在家，和家人在一起的時間有限，也沒有覺得孩子這樣過於異常。
我們給寶寶報了兩個早教班，寶寶在早教班上不太守規矩，喜歡跑來跑去，我們也沒有太在意。直到準備上幼兒園前，早教班的老師提出寶寶可能有些“感統失調”，建議我們到專業機構進行評估。
這時，我們才意識到這是多麼嚴重的一件事，而寶寶已經快3歲了。
01 確診
我們立刻著手找權威的醫院和專家進行診斷，專家的預約需要時間，這段日子心裡一直很惶恐。各種渠道掛號，這個階段也感受到了人性的醜惡，騙子居然利用我們內心的惶恐，以掛黃牛號的方法騙了我們錢。
千辛萬苦終於預約到了國內權威的專家，在等待的日子裡，我開始大量的補充ASD的相關知識，越是瞭解越是恐懼。其實在這個階段，我自己已經有了7、8分的把握了，典型的行為特徵，核心的判斷依據都可以直接拿來套。
我以每天一本書的量開始大量閱讀，這段日子裡基本沒怎麼睡過，12點睡下基本2點就醒來。看著熟睡的兒子心如刀絞，有時2點爬起來看見孩子媽媽也在看著孩子流淚，一瞬間真的有種萬念俱灰，想抱著孩子一起解脫的極端想法。
但是轉眼一想，還有需要照顧的父母，還有一起在事業上打拼的夥伴，有太多的責任沒有盡到，連“死”都不怕，難道還怕活著嗎？
看專家的日子終於到了，一堆表格填寫後，我們等在診室外，我親眼看見一個媽媽邊哭邊填寫表格，我想她在填表的時候也已經清楚了孩子的狀況。
專家看得比較認真，但是結論依然是很嚴酷的，抓緊時間干預吧，趕緊找機構。
從診室出來之後，我和孩子媽媽在電梯裡相視流淚，我說“如果你扛不住了，孩子就是我一個人的”。回到車裡，孩子媽媽放聲大哭，寶寶在後座上默然地看著我們，不知所措。
這個階段感覺就是我們國家早期篩查這方面做的很不夠，當我們發現孩子與其他孩子不同時一定要早行動。
有的家長不願接受孩子的不同，帶著孩子到處找專家確診。其實這是沒有必要的，只要孩子有問題，就需要干預，確診與不確診的干預手段都是一樣的，不要因為一張診斷而耽誤了大家的時間。找準ASD的幾個核心障礙，對照一下，基本自己心裡就有數了。
另外，關於找專家，我接觸的不多，但是有幸“南鄒北郭”兩位大神我都面對面接觸過，他們的書我也都看過。
最後就是，一定要儘量尋求最廣的支持、不要害怕讓周圍的人知道自己的情況，這是一個長期的過程，需要整合多方面資源，不僅僅是對孩子，也是給家長減負。
02 找機構
由於在等待的日子裡，我瞭解到2-6歲是黃金干預期，所以雖然悲傷時刻侵蝕著我的身心，我也不願意浪費一點時間，也不願意給孩子媽媽閒下來難過的時間。第二天，我就拉著孩子媽媽開始跑機構，基本大一點的機構我們都跑過了。考慮到經濟條件、干預理念、距離等因素，我們暫定了一家干預機構。
我們暫定了一家比較大的機構，但是這家機構主要是做融合，不是很適合我家寶寶的狀況，我們最心儀的一家機構離我家太遠了（40多公里）。
兩個月的干預，寶寶有進步，但是感覺孩子累媽媽也累，剛好我們最心儀的機構開了分中心離家稍微近了一些（20公里），我們就換了家機構。
感覺寶寶和孩子媽媽狀態都好了很多，在機構可以獲得更專業的幫助、同時也可以找到自己的小圈子。
目前，國內的干預機構多為家長創辦的，這其實是我們國家在這方面的資源投入還不夠。為了自己的孩子，家長在沒有更好選擇的情況下開始武裝自己，干預資源、社會支援都有很大的缺口。所以機構由於場地、師資有限，能夠得到支持的也僅有部分孩子。
一般有名氣的機構都需要排隊，所以一旦決定需要去機構干預的時候，儘快動起來。去年，國外的機構也開始入駐中國，國外的干預經驗要比我們早好幾十年，有些好的東西沉澱，他們確實搞得很好，但是價格高得離譜，性價比是比較低的，大家也不用過於迷信他們。宣傳上的材料大家看看就好，廣告一定都是最光鮮亮麗的一面。
對於給寶寶找干預機構，有幾點建議，一定要親自去看看，和老師們聊聊，要有準備地去了解。當我們問大夫哪家機構好的時候，大夫都會回答沒有好的機構只有好的老師，這不是一句推諉的話。
去機構瞭解情況，首先一定要有監控，沒有監控的機構一定不要去，總是看見報道孩子在干預機構遭受暴力等事件，所以不讓看的機構一般不會靠譜。
另外，和機構交流乾預理念的時候，干預的理論一定是要有相關數據證據證明是有效的。有的機構上來否定ABA，說ABA沒有用，我覺得他們的理念我不能說不好，但是否認一個有證明的目前最流行的理念的話，我就覺得不靠譜了。
在機構諮詢的時候對老師的資質也可以進一步瞭解，同時ABA干預有一個很重要的階段就是要有記錄，孩子的干預過程要有數據指導，可以看一下這方面機構做得怎麼樣，也可以分清在相同的理念指導下，執行的程度差別。
當然經濟因素也是一個需要考慮的內容，如果在本地就有比較好的干預機構，當然是在本地的機構干預最好，如果沒有機構的話，可以到專門培訓家長的機構去參加培訓班，然後帶孩子回家自己干預，我在機構裡遇到好些爸爸媽媽都是這樣的情況。
培訓父母和干預孩子的機構側重點不一樣，有的組織在培訓父母方面很專業，根據自己的需求定需要的機構。
03 自我武裝
孩子大部分的時間都是和父母在一起，我們是孩子干預的主力軍。孩子在成長，我們自己也在不斷的豐富自己的理論知識和實戰技能。孩子剛剛確診時，我們基本處於悲傷和迷茫的階段，面對一個全新的領域，我們不知道該做什麼，不知道在哪裡去尋求幫助。
上網查相關信息得到的是鋪天蓋地的各種信息，哪些是對的，哪些是扯淡無法分辨。我在這個階段接觸了很多的理念和方法，無法甄別時，我的做法是海量的閱讀。
閱讀各種資料和文獻，從不同的角度橫向對比，大多數被證明有效的方式在本質上都有相似的地方，把相似的地方提取出來就應該是有效的方式。雖然有的理論描述的角度不同，偏重不同，但是對於最後的干預手段有很大的相似性。
閱讀不僅限於書籍、專業的網站、公眾號提供的信息也是值得關注的。
機構和組織通常也會組織不少的講座，有免費的也有收費的，收費一般也都不貴，這些都是和大神近距離接觸的好機會，如果時間和精力允許建議多聽聽。
聽講座要有所選擇，瞭解主講人的背景、擅長的領域、講座的側重點很重要。一個同類型的講座，個人認為聽一個靠譜的就足夠了。
在講座上，可以遇到很多爸爸媽媽，從他們身上也可以收穫很多圈子的信息，也可以交到很多可以無顧忌交流的朋友。有很多的學霸爸媽，他們的信息很廣，可以幫助初入圈的爸爸媽媽們迅速積累一些實用且靠譜的信息。
提升自己家庭干預的能力還可以參加網課或者是到機構報名參加培訓，這樣的培訓一般不會超過兩週。從理論到實踐雖然不能迅速使你成為一個熟練的特教老師，但是可以在有限的時間裡教會你要做什麼和怎麼做。隨著實操的推進，你也會越來越熟練，漸漸成為了一種機械記憶，反射式的反應。特別是回合式的干預在節奏上的把控，需要熟能生巧。
04 融合
在第一家機構的時候，孩子有一定的進步，我們發現他特別喜歡漂亮的女老師，對女老師他的關注度和配合度就比較好。所以在一對一教學的時候，老師反饋非常好教，但是上小組融合課的時候就比較飄了，建議去幼兒園融合。
在諮詢完醫生後，我們開始選擇有資源能力的融合幼兒園。經過篩選和試課，寶寶開始了半天幼兒園、半天機構的生活。
幼兒園的選擇其實不太難，各個區有融合資源的幼兒園不太多，去實地考察一下就很快能夠確定下來，當然這一塊的花費也不小。
在融合的時候，我們每天會和影子老師交流孩子在幼兒園的表現情況，儘量和機構的教學進度保持一致。但是這一點真的有難度，影子老師有一對一，也有一對多的，如果條件允許的話一對一是比較好的，如果影子老師和機構老師是一個就更好了，但是能做到的有限。
同齡人的社交活動尤為重要，但是目前也是資源有限，最理想的情況是有一個固定的、熱情的、善良的、主動的玩伴，能夠主動發起溝通，熱情、動作誇張、笑聲大、表情和肢體豐富，這樣的小朋友最好，但是真的太難找了。
和同齡人遊戲的過程中互動是最能夠促進社交發展的手段。如果能夠定期和小朋友一起玩一些合作的遊戲，這非常好，融入假想遊戲就更好了。
為了讓孩子可以和同齡人一起玩，我們給孩子報了一個平衡車的學習課，但是很遺憾，所有的孩子基本都是在平行遊戲，家長也無法進入場地輔助，這很失敗。
05 家庭調節
孩子一旦開始干預，需要全家統一思想，不能一人忙，其他人在旁邊看著。有專家講過“全情投入”的重要性，需要家庭每一個人都能夠出一份力。
在和其他父母接觸的過程中，有很小一部分的老人很積極主動、願意接受新事物，成為了孩子干預的主力，但是大多數老人可能比較排斥，不願意接受，這也是家庭矛盾的一個主要爆發點。
我們家的老人就是這樣的，比較溺愛孩子，不太願意接受新的理念，重複指令極其嚴重。我的態度是，不要強迫老人去接受這些新的東西，他不願意學習就不學，老人幫助我們做任何事情我們作為兒女都應該是感恩的心態。老人不願意干預孩子，那就做做家務，做做飯，至少替我們分擔了一些其他的責任。
我們不用急於給他們灌輸理念，在他們面前展示基本的干預方法，他們也會看在眼裡，記在心上。哪怕不能觸類旁通，但是簡單重複還是能做到的，至少在你想上廁所的時候能夠幫忙看下孩子。
另外，目前很多家庭干預的主力基本都是媽媽們，所以我在一些家長群、講座等場合總是被媽媽們“包圍”，所以我覺得父親出現的時候太少了，媽媽們實在太累了。如果家庭裡成員能夠替媽媽們承擔一些責任，那麼陪伴和干預的質量一定可以提升並且保持一個較高的水準。
之前由於我的工作一直很忙，所以在家的時間比較少。確診後，我減少了出差，放棄了一些機會，一下班就趕緊往家跑，到家就和孩子玩，做不完的工作等孩子睡下後我再挑燈夜戰。雖然比較累，但是孩子媽媽確實得到了一些休息和緩衝，情緒也好了很多。
如果家庭裡有更多的人或朋友能夠幫忙，也許只是幫忙做一餐飯，幫忙照顧2個小時的孩子，讓孩子父母看個電影，這個幫助都是非常巨大的。畢竟陪伴成長是一個漫長的過程，我們的弦一直繃緊的話遲早會有斷的一天，張弛有度才能堅持更長的時間。
從孩子確診到干預的過程中，還需要關注的就是家長情緒的問題。
爸爸媽媽們的情緒從確診開始一般都會經歷悲傷、憤怒最終到接受的一個變化過程，有長有短而已。我們能做的就是把不好階段儘快完成，進入一個比較平和冷靜理智的狀態。
我的經歷告訴我在初期的時候該發洩就要發洩出來，如果有條件的話找找心理醫生，沒有條件的話找一個值得信賴的朋友，把他當做垃圾桶，把心裡的各種情緒倒出來，穩定自己的情緒是很重要的一環。健康理智的我們才能真正去幫助我們的孩子。
在幫助孩子的進程上儘量做到細水長流，通常我們會一段時間用力過猛，一段時間又鬆懈下來，這對於干預沒有好處。保持節奏和力度就需要我們的干預有計劃性，在機構的話可以和機構的老師討論制定方案，自己在家干預話可以結合VB測評的結果有計劃有步驟的干預。
一成不變的生活很容易讓人乏味，特別是對於壓力過大的爸爸媽媽們。孩子的生活要結構化，但是我們自己需要給自己帶來一些小變化。
我的做法是給自己的生活安排些有期待的點，有盼頭。比如一週買兩次彩票，週二、週四的時候會想著去買彩票，第二天的時候會想著兌彩票，有時小小的驚喜會給整天帶來積極地心態。比如，週末出去哪裡玩，要準備哪些東西，要講哪些內容，將哪些干預的內容融入玩的過程中，讓自己的腦子也忙起來。
適時的要給媽媽放個假，安排好孩子週末一天的計劃，讓累了一週的媽媽去見見朋友、吃吃飯、按按摩、看看電影。積極地去生活，才會有好的狀態面對孩子。
06 展望
現在由於疫情的原因，寶寶已經在家關了快2個月了，我們也有些焦慮。這幾個月的干預，我們看到了寶寶一點點在進步，每一個小小的進步都讓我們驚喜萬分，他就像一個大寶藏，等待著我們去開啟。
有的理念告訴我們對自己的孩子要放低期望，有的讓我們不要放低期望，因為每一個寶寶都不一樣，沒有人能夠確切知道他能夠到達怎麼樣的高度。
其實就我看來，這些不是那麼重要，我們愛自己的孩子不是因為他們長大可以到達什麼樣的高度，給我們帶來什麼樣的回報，僅僅因為他們是我們的孩子，身上流著我們的血，這就足夠了。因為是自己的孩子，所以全心全意去愛他就好了，努力給他最好的，剩下的就交給老天吧。
照顧好孩子的前提是照顧好我們自己，家庭對我們同樣重要。之前看報道，ASD的家庭離婚率很高，但是我覺得孩子讓我們一家人聯繫得更加緊密了，以前我只顧著東奔西走，現在我大部分時間都花在了家庭。如果家都沒有了，努力的意義又何在呢。照顧好自己、照顧好家庭、照顧好孩子、努力生活，其實也還好。
生活還在繼續，希望在我們的努力下，孩子會越來越好。目前，國內的ASD體系建設才剛剛開始，大多數的嘗試都是一些有能力的家長在摸著石頭過河。國外的體系相對成熟和完善，對於一個ASD的孩子是家庭、社區、學校、國家共同干預的體系，我們目前還基本是在靠自己。所以對我們來說會擔心孩子以後的生活，擔心我們不在了他怎麼辦。
希望我們的機構能夠不僅僅是集中在黃金干預期的干預，孩子的入學、職業技能培訓等方面都能夠有一攬子的干預計劃，全生命週期的指導。
希望我們的國家能夠多關注我們這樣的家庭，多關注我們這樣的群體，多關注我們的孩子，在政策指引、資金投入、體系建立、法制建設上進行傾斜。我們也會陪著自己孩子慢慢長大，讓他有一個健康、快樂、平和的人生。
———— 推/薦/閱/讀 ————
閱讀更多 自閉症在線 的文章
