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張雅君不相信自己得了癌症，因為她感覺自己的身體狀況並沒有那麼差。她輾轉來到北京解放軍總醫院（以下簡稱“301醫院”）進行檢查。301醫院放射科的醫生拿到張雅君的片子後，要求見一下患者本人。見到張雅君之後，醫生對她說，她這個病可能是神經內分泌腫瘤，而不是癌，因為肝轉移的癌症患者身體健康狀況一般會很差，而張雅君並沒有這種情況。
經過接下來的穿刺活檢、病理分析等步驟，張雅君最終被確診為胰腺神經內分泌腫瘤肝轉移。
張雅君的經歷或許可以為患者提供一個自測的方法。據瞭解，癌症晚期患者，尤其是肝轉移的癌症晚期患者，身體會有明顯的疼痛，並伴有消瘦、乏力等表現，所以如果被判定為相關癌症的患者，但是自我感覺身體狀況尚可，可以做進一步檢查，以免被誤診。
患友會抱團取暖增加康復信心
7月20日，第四屆中日醫院神經內分泌腫瘤患友會在北京舉行。當天，會場來了40多位神經內分泌腫瘤的患者。主辦方為大家每人發放了一份關於神經內分泌腫瘤的教育手冊，還有一些簡單的茶點和中午的盒飯。
這些都由主辦方中日醫院神經內分泌腫瘤診療中心自籌經費準備，在問到辦這個會的初衷時，中心負責人譚煌英教授解釋說，因為神經內分泌腫瘤屬於少見疾病，籌辦患友會一方面為患者提供專業的科普知識，另一方面想讓患者之間相互認識，多多交流，克服孤獨和焦慮情緒。
張雅君在患友會上告訴中國青年報·中青在線記者，她很感激這個患友會以及譚煌英建的醫患微信群，當她看到原來還有這麼多和她一樣的患者，活得還這麼好，給了她很大的信心。
譚煌英說，相對於癌症患者，神經內分泌腫瘤患者的生存期會很長，而且生活質量會比較好，如果這些患者總是和癌症患者交流，肯定會影響心情，進而影響到身體的健康狀況。
患友會當天，譚煌英還邀請到了北京國醫名師李佩文教授進行“腫瘤患者的飲食宜忌”科普，同時還請到了北京大學腫瘤醫院核醫學科的於江媛教授講解神經內分泌腫瘤的新型治療方法。
李豔也曾專門坐高鐵從河南到北京參加過患友會，她說，聽一聽醫生們專業的科普，和“同病相憐”的人聊一聊病情，會讓她對自己的病有更全面的認識，也更能增加自己戰勝疾病的信心。
值得一提的是，5年來，李豔一直服用中藥。經過中藥調理，病情沒有加重，胃部疼痛的症狀也好了很多。曾經被胃病折磨多年的李豔一直比較消瘦，最近幾次去中日醫院複查，譚煌英一眼就看出來她變胖了。在採訪過程中，李豔在說到自己變胖的時候樂呵呵的：“我的臉色也變好了，整個人也精神了。”
譚煌英說，李豔的1型胃神經內分泌腫瘤是由長期的慢性自身免疫性胃炎所引發的，這些患者除了需要控制腫瘤復發以外，還需要對噯氣、胃脹等消化不良症狀進行治療，中藥在這方面恰好可以發揮作用。譚煌英補充說，神經內分泌腫瘤就是一個病情發展比較緩慢的疾病，所以中藥在治療神經內分泌腫瘤方面有著天然的優勢。
而且，中藥還有一個很重要的優勢，就是價格便宜。善龍是治療神經內分泌腫瘤的常用西藥針劑，在治療過程中，需要一個月打一針，一針價格8000元左右。
對於李豔來說，由於她屬於1型胃神經內分泌腫瘤，腫瘤惡性程度低，譚煌英說，她可以不需要注射善龍，只需要服用中藥即可。李豔服用的中藥價格大概是每月1000元。李豔說，由於異地就醫醫保報銷程序繁瑣，當地醫院不願意給她開轉院證明，她治病的費用幾乎都是自費。如果每月的醫療費用從1000元變成8000元，那她的經濟負擔會大大加重。
譚煌英說，善龍在控制腫瘤擴散和轉移方面有效，但是這種藥物只侷限於控制腫瘤，像李豔這樣1型胃神經內分泌腫瘤患者伴有胃動力差的患者，還需要服用其他藥物治療。不過，如果患者的腫瘤惡性程度較嚴重，還是需要通過善龍進行控制。
由於善龍費用高，而且只有北京等極少數省（區、市）可以報銷，所以從外地來譚煌英門診就醫的患者，尤其是那些經濟條件較差的患者，最起碼還可以通過中藥進行調理，這也很大程度上改善了他們帶瘤生活的質量。據瞭解，純中藥治療的患者大概佔譚煌英門診患者的1/3。
目前治療神經內分泌腫瘤的藥物幾乎都是進口藥，而且很少可以報銷，所以中藥治療方案，對於那些並不富裕的家庭來說，像是救命稻草一樣的存在。
注1：胃神經內分泌腫瘤共分為4型。1型惡性程度較低，轉移率低，且預後好，但複發率高，且有胃部不適的症狀。2型繼發於胃泌素瘤。3型為非胃泌素依賴型，症狀不典型，適合手術治療。4型腫瘤惡性程度最高，甚至高於胃癌，腫瘤易轉移，且預後較差，多數患者發現時已喪失手術機會。
應採訪者要求，李豔、張雅君均為化名。
本文轉載中國青年報·中青在線 中國青年報（2018年08月02日 05版）
專家介紹
譚煌英：主任醫師，中西醫結合腫瘤內科(含西區腫瘤細胞免疫治療中心(腫瘤))
專長：1.中西醫治療各種神經內分泌腫瘤，擅長胃神經內分泌腫瘤、胰腺神經內分泌腫瘤、直腸神經內分泌腫瘤、小腸神經內分泌腫瘤、闌尾神經內分泌腫瘤等罕見腫瘤的診治。 2.中西醫治療消化道癌症，擅長胃癌、結直腸癌、胰腺癌等常見癌症的中西醫內科治療。 3.擅長癌痛和腫瘤姑息治療。
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