文 | 胖丸子
3月是腸癌宣傳月。
今年是我術後無瘤生存的第五年，技術上說已完全治癒。菠蘿讓我聊聊自己的經歷，給處於困境中的人們一些信心，告訴大家勝利的曙光仍在。
以前一直覺得自己沒有資格去分享。如今，在完整經歷了患病、治病、康復、恢復正常後，才覺得有一點底氣。當然，所有個人經歷僅供參考，尤其是治療方面的具體操作，請遵醫囑。
拿到一手爛牌
14年底，我被診斷為IV期結腸癌，伴隨大範圍的肝轉移。核磁顯示肝部腫瘤已佔據超過70%的肝實質，最大腫瘤超過十公分且緊鄰肝被膜，存在相當的肝破裂風險。腫瘤標記物呈指數型飆升，確診階段的檢測顯示10天內腫標翻三番。
中西醫都覺得很不樂觀：
西醫方面認為悲觀情形3個月，樂觀情形2年；
中醫方面，某位主任看到我和我的資料後，第一句話是“你怎麼才來啊……”。
解決問題
而非發洩情緒
好朋友是醫生，和我說人在面對惡性腫瘤時通常要經過五個階段（否認、憤恨、抑鬱、妥協、接受），但她覺得我直接跳到了最後一步。
回想當初，我從頭到尾沒有因為生病哭過，迅速調整到戰鬥模式，確實有些許不近人情的冷酷。人也許在面臨高危情況時，會迸發出強大的生存本能：解決問題，而不是發洩情緒。人必須為自己的生命負責，是自己一切行為的最終責任人。
那一刻，潛意識已經為我做了決定，沒有退路，哭無法解決任何問題，每沉浸於情緒無法自拔一分鐘，就少一分鐘用於找到有效的方法。而對腫瘤患者來說，最寶貴的就是時間，經不起浪費。
於是，從知道疑似起，我就開始蒐集信息、尋求各路幫助，考慮下一步該怎麼辦。
對抗不確定性的辦法
瞭解你的對手
人的恐懼，很大程度上源於未知。就像黑暗中讓人前行，總會讓人不安。若換在白天且對路況瞭然於心，則全無困擾。所以，讓人害怕的更多是不確定性，而非結果本身：每個人最終都會離開這個世界，這一事實本身並不那麼讓人恐懼。
所以，瞭解對手，瞭解疾病發展的規律，才能消解恐懼和不確定性。那段時間，我所做的只有一件事：讓自己成為一個專業的患者。我要知道結直腸癌到底是什麼，它會怎樣發展，各種情景下分別會有什麼後果，有什麼手段來應對那些後果，我要付出怎樣的代價，怎樣才能提高自己的生存概率。
於是我閱讀專業人士和醫院的科普文章，國內外的患者和醫生指南，代表性案例分析，跟蹤asco/esmo的最新研究成果。除了結直腸癌，我還會關注其他癌症治療上的突破，那些進展同樣令人振奮。XX腫瘤又有新方案提高生存率了，結直腸癌還會遠麼？
當人全身心投入一件事情的時候，會獲得一種正向的積極的情感支撐，也許這就是心理學中所謂的“心流”狀態。現在回想起來，那種純粹的專注所帶來的能量，也是一種近乎“心流”的體驗，幫我撐過了很多至暗時刻。
相信並尊重醫生
那是最希望你活下去的人之一
要相信專業的力量。專業領域需要專業人士來處理，我們要做的就是相信並尊重醫生（此處醫生指受過系統訓練具有專業素養的醫生）。從這次新冠肺炎疫情中大家也更深刻地體會到這一點。
有患者向我抱怨醫生的態度問題。可張文宏醫生不是都說了麼，大牌醫生脾氣沒有好的。醫生面臨繁重的工作壓力，分給每個患者的精力有限。患者必須高效地利用醫生的時間：做好自己的功課，儘量提供有效信息，做到高質量的溝通。
要相信醫生，他們是和我們並肩戰鬥的戰友。這種相信是指，不論結果理想與否，醫生都已盡最大努力，他們是最希望患者好起來的人之一。最糟糕的莫過於好了謝醫生，壞了怪醫生。
15年下半年，我在經過多次化療、靶向、介入後，一度處於藥物治療難以維繫的狀態。手術是唯一獲得根治的機會，而當時我的手術條件並不理想，具有相當風險。但那也可能是唯一的手術窗口，因為之後的情況大概率只會更糟。所以，手術與否非常糾結。
一位醫生的話讓我瞬間做出決定：“當醫生評估完，考慮給你做手術時，實際是在和你一起承擔風險，很多手術機會靈光一現，他想和你一起抓住這個機會。他完全可以不做這個手術，對他沒有損失。”
我相信醫生，決定手術。這種信任在於，我相信他們會盡全力給我爭取好的結果，即便結果不盡如人意，那也是我應承擔的風險，不怪醫生；而醫生也知道我以性命相托、不論結果，更會盡力給我爭取最好的結果。
這種彼此信任是與疾病抗爭的利器。手術結果不僅完美，堪稱是奇蹟。在腫瘤負荷如此高的初始條件下，經過多輪治療後，實現R0切除。手術切掉了超過6成的肝臟，樣本顯示PCR。
在告知我結果的那一刻，感覺醫生周身都在發光，如天使降臨。
輔助治療後，我健康無虞地度過了近五年的時間，沒有反覆，一路順遂。
等待和希望
人類的一切智慧都包含在兩個詞中：等待和希望。
我一直對自己說，一切都會好起來的，如果還沒有，那就還沒到最後。
在那些希望渺茫，快等不下去的時候，怎麼辦呢？
有些人會訴諸宗教。有朋友和我聊宗教方面的內容，我特別理解、也深深感激朋友們的好意。但在時間分配上，研究如何治療、監測自身病情變化已佔據我絕大多數時間，實在沒有精力再去研讀宗教教義和規範。如若沒有對宗教進行全貌理解並建立信仰，僅靠許願祈求神明讓自己重獲健康，在我看來宛若投機，彷彿對神明不敬。這種收穫和付出過於不均衡，我很難接受。
讓我感到更踏實的，是對疾病發展規律的瞭解，是治療方案背後的循證醫學證據。瞭解越多，就越心安。我知道這種方案的反應率，適合於哪種情形，藥物的副作用該如何緩解。在一種方案耐藥後，下一步還有哪些選擇。我不再是黑暗中摸索的行人，科學給我帶來了光。
我的信仰是科學。因為相信科學的進步，我自始至終沒有真正絕望過。多少曾經代表著絕症的名字，現在已經不再有殺傷力。
我相信存在一條帶我走出絕境的道路，而我要做的，就是盡全力找到它。
我找到了，那個肝臟曾經轉移得像篩子一樣的人，已經完全康復，你也可以。
In Science We Trust.
最後，以電影《火星救援》的臺詞結尾：
另一個被問得最多的問題是，
當我獨自被困在那兒時，想過會死在那兒嗎？
想過，當然想過。
這是你必須知道的，因為他正發生在你身上，
那是太空，它是不會遷就你的。
在某個時候，一切都會變得越來越糟糕，
當一切越來越糟時，你只能堅強地面對，
這是我如何解決這個問題的，
你要麼屈服，要麼反抗，就是這樣。
你只要開始進行計算，
解決一個問題，
解決下一個問題，
解決再一個問題，
等解決了足夠的問題，你就能回家了。
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