我心中的抗癌英雄

文| 辣法厄爾,復旦畢業,在歐洲香港等地工作。患癌兩年,曾在香港,上海,巴黎三地治療。辣法厄爾是得病後的新名字,是傳說中的總領天使,希伯來語的意思是“上主治癒”。

文編| Jessor Jazz

我心中的抗癌英雄

36歲那年,我在香港工作的時候被診斷為晚期卵巢癌。香港醫生們會非常直接地和患者溝通,所以我第一時間知道了自己的卵巢癌是最兇猛的一種,加上分期比較晚,複發率極高,預後也不樂觀。

剛得知這個消息時,我只覺得頭腦中一片空白。36歲的我,從來沒想過癌症離我這麼近。我開始像無頭蒼蠅一樣扎進網上的搜索引擎,流著淚想要了解關於癌症的一切。

在那段最難熬的日子裡,網上那些抗癌英雄們的故事總是能給我帶來安慰。每次讀到那些晚期甚至末期的病人戰勝癌症,創造生命奇蹟,挑戰醫學生存率預測的故事,我的心就會慢慢的被希望重新點燃,心情也會隨之慢慢平復下來。多虧了這些故事,我才能穩定住情緒,去學習各種關於癌症的科普和卵巢癌的治療規範,兩年來在抗擊癌症的道路上奮力前進。

有一個患有和我同樣類型卵巢癌的姑娘,曾和我分享過關於她的傳奇:

得知自己卵巢癌化療未控復發,她每天都用一個抗癌英雄的故事來激勵自己:比如有一位晚期腸癌全面擴散的患者,在被醫生宣佈無藥可救後,索性回家從事起自己熱愛的微雕創作,結果最後腫瘤竟然全部消失了。我的這位病友說,她甚至想過買一套微雕放在家裡,隨時用這個故事鼓勵自己。

在這個故事的支撐下,這個姑娘成為了我見過的最勇敢最有行動力的人。

在非常短的時間內,她聯繫了國內的各種專家號、美國的遠程問診,在各個病友群打聽經驗,甚至買了氣功光盤。最後,她綜合國內和國外醫生的方案,大膽決定採用當時國內還沒有引進的免疫療法加上化療的治療方案。由於當時免疫療法的藥物還沒有進入國內,她就一家一家醫院跑,去聯繫買藥和用藥的渠道,瞭解這類藥物毒副作用和學習可能的應對方法。

現在的她,病情已經完全緩解了很長時間,並且重新回到了工作崗位。她已經成為了我們身邊的英雄;現在一有新的卵巢癌晚期復發的病友灰心喪氣,我們都會用她的例子去激勵病人和家屬。

讀了上面這個故事,絕望的晚期癌症患者或者家屬是不是可能會想,微雕會不會有用呢,或者免疫療法是不是一定會有用呢。

我心中的抗癌英雄

自從我得了癌症以後,我的親朋好友也會不斷給我推薦他們身邊晚期癌症倖存者們認為有效的各種治療手段,熱情的病友們也在網絡和現實中交流著抗癌英雄們的成功秘訣。

可我有時也會想,誰知道那些已經去世的癌症患者有沒有嘗試過這些方法呢?那麼多的抗癌明星、那麼多的經驗和偏方,憑我有限的精力、體力和財力,該怎麼取捨呢?抗癌英雄們的傳奇,除了帶給我情緒上的安撫,還能給我更多嗎?

病友間流傳一種說法,抗癌英雄的傳奇說明,積極樂觀的態度是戰勝癌症的法寶。事實上,從患癌的第一天開始,所有親友包括醫生都讓我要樂觀積極,他們會舉出各種抗癌英雄們的例子,反覆驗證著樂觀者生存率高、預後好。

作為一個好奇寶寶,我很認真地用Google Scholar查過文獻,想看看樂觀積極的態度是否對預後有影響。很可惜的是,我還真的沒有找到樂觀積極的病人預後會更好的結論。

反而是一篇發表在權威JAMA雜誌上的論文認為,晚期癌症的病人往往比他們的醫生更加樂觀;而最新研究表明,末期癌症病人的樂觀會妨礙醫生做出準確的醫療判斷。所以到目前為止,我還是沒有打心底裡完全認同“所謂樂觀積極態度一定有利於抗癌”的觀點。

但是,這不等於我不會樂觀積極的去生活;畢竟,餘生有限,我要開心地過每一天。這句話,願與所有人共勉。

我心中的抗癌英雄


回到抗癌英雄故事的話題。隨著心情漸漸平靜,我慢慢意識到,抗癌英雄們戰勝癌症的美好結局帶給我們的療愈作用只是一個方面,在我心中真正佩服的,是抗癌過程中很多病友展現出來的英雄般的精神。

比如我上面提到的那個姑娘,在我看來,她行動力強大、做計劃和做決策的能力非凡,就絕對配得上“英雄”兩個字。

還有我身邊的卵巢癌病友裡,有那麼多屢戰屢敗、屢敗屢戰的女英雄。要知道,作為複發率最高的癌症,復發是絕大部分卵巢癌病人的必經之路。如果說初診時得癌症的消息是地震,那麼癌症復發的消息就是地震且引發海嘯,能把普通人的所有鬥志都摧毀。

但是,我身邊卻有好幾個經歷過五六次“海嘯”的卵巢癌病人,有人在罹病的同時還要離婚,要一個人去大城市租房求醫,一個人做自己的醫療決定,一個人簽字手術,一個人籌錢給自己治病,一個人去面臨死亡。她們,是我心中的抗癌英雄。

抗癌,不應該以成敗論英雄。抗癌沒有輸贏,畢竟死亡面前,人人平等。而我心中真正的抗癌英雄,不只是那些被治癒的幸運兒,還有我身邊千千萬萬屢戰屢敗、屢敗屢戰、向命運抗爭的病友們。

我心中的抗癌英雄

結束文章前,想要專門感謝兩位我心中的抗癌英雄:

一位叫Laura K Shawver,她是一位卵巢癌倖存者,也是研發抗腫瘤藥物的科學家。

她戰勝癌症以後,迴歸工作崗位,成為幾家抗癌藥物研發公司的CEO和董事會成員,同時她也成立了Clearity Foundation,免費幫助所有的卵巢癌患者進行基因報告的解讀,幫助患者找到合適的臨床試驗。我初診時就一直接受這個協會的幫助。他們的網站做得非常好,推薦給有需要的卵巢癌病人。

另一位就是菠蘿,他創立的公眾號和基金會,幫助了千千萬萬的癌症病人和家屬。

我剛得病的時候回到上海,差點被鄰居大媽拉去她們的“抗癌協會”。當我聽說鄰居大媽的抗癌協會有旗袍表演和氣功活動後,就覺得可能不太適合我。很慶幸菠蘿把我們這些相對年輕的患癌者聚集在一起,通過互助群,我們可以在交流抗癌經驗的同時,聊聊網購、聊聊吃喝、聊聊工作、聊聊科普,從志同道合的病友中獲得支持和鼓勵。

祝福所有在抗癌路上的朋友,讓我們都成為自己的英雄。

參考文獻:

1. Epstein RM, Fiscella K, Xing G, etal. Determinants ofpatient-oncologist prognostic discordance in advanced cancer. JAMA Oncology. 2016 Jul 14. doi: 10.1001/jamaoncol.2016.1861

2. Luke T Ingersoll et al. The contagion of optimism: Therelationship between patient optimism and palliative care clinicianoverestimation of survival among hospitalized patients with advanced cancer,Psycho-Oncology (2019). DOI: 10.1002/pon.5080



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