我心中的抗癌英雄

文| 辣法厄尔,复旦毕业,在欧洲香港等地工作。患癌两年,曾在香港,上海,巴黎三地治疗。辣法厄尔是得病后的新名字,是传说中的总领天使,希伯来语的意思是“上主治愈”。

文编| Jessor Jazz

我心中的抗癌英雄

36岁那年,我在香港工作的时候被诊断为晚期卵巢癌。香港医生们会非常直接地和患者沟通,所以我第一时间知道了自己的卵巢癌是最凶猛的一种,加上分期比较晚,复发率极高,预后也不乐观。

刚得知这个消息时,我只觉得头脑中一片空白。36岁的我,从来没想过癌症离我这么近。我开始像无头苍蝇一样扎进网上的搜索引擎,流着泪想要了解关于癌症的一切。

在那段最难熬的日子里,网上那些抗癌英雄们的故事总是能给我带来安慰。每次读到那些晚期甚至末期的病人战胜癌症,创造生命奇迹,挑战医学生存率预测的故事,我的心就会慢慢的被希望重新点燃,心情也会随之慢慢平复下来。多亏了这些故事,我才能稳定住情绪,去学习各种关于癌症的科普和卵巢癌的治疗规范,两年来在抗击癌症的道路上奋力前进。

有一个患有和我同样类型卵巢癌的姑娘,曾和我分享过关于她的传奇:

得知自己卵巢癌化疗未控复发,她每天都用一个抗癌英雄的故事来激励自己:比如有一位晚期肠癌全面扩散的患者,在被医生宣布无药可救后,索性回家从事起自己热爱的微雕创作,结果最后肿瘤竟然全部消失了。我的这位病友说,她甚至想过买一套微雕放在家里,随时用这个故事鼓励自己。

在这个故事的支撑下,这个姑娘成为了我见过的最勇敢最有行动力的人。

在非常短的时间内,她联系了国内的各种专家号、美国的远程问诊,在各个病友群打听经验,甚至买了气功光盘。最后,她综合国内和国外医生的方案,大胆决定采用当时国内还没有引进的免疫疗法加上化疗的治疗方案。由于当时免疫疗法的药物还没有进入国内,她就一家一家医院跑,去联系买药和用药的渠道,了解这类药物毒副作用和学习可能的应对方法。

现在的她,病情已经完全缓解了很长时间,并且重新回到了工作岗位。她已经成为了我们身边的英雄;现在一有新的卵巢癌晚期复发的病友灰心丧气,我们都会用她的例子去激励病人和家属。

读了上面这个故事,绝望的晚期癌症患者或者家属是不是可能会想,微雕会不会有用呢,或者免疫疗法是不是一定会有用呢。

我心中的抗癌英雄

自从我得了癌症以后,我的亲朋好友也会不断给我推荐他们身边晚期癌症幸存者们认为有效的各种治疗手段,热情的病友们也在网络和现实中交流着抗癌英雄们的成功秘诀。

可我有时也会想,谁知道那些已经去世的癌症患者有没有尝试过这些方法呢?那么多的抗癌明星、那么多的经验和偏方,凭我有限的精力、体力和财力,该怎么取舍呢?抗癌英雄们的传奇,除了带给我情绪上的安抚,还能给我更多吗?

病友间流传一种说法,抗癌英雄的传奇说明,积极乐观的态度是战胜癌症的法宝。事实上,从患癌的第一天开始,所有亲友包括医生都让我要乐观积极,他们会举出各种抗癌英雄们的例子,反复验证着乐观者生存率高、预后好。

作为一个好奇宝宝,我很认真地用Google Scholar查过文献,想看看乐观积极的态度是否对预后有影响。很可惜的是,我还真的没有找到乐观积极的病人预后会更好的结论。

反而是一篇发表在权威JAMA杂志上的论文认为,晚期癌症的病人往往比他们的医生更加乐观;而最新研究表明,末期癌症病人的乐观会妨碍医生做出准确的医疗判断。所以到目前为止,我还是没有打心底里完全认同“所谓乐观积极态度一定有利于抗癌”的观点。

但是,这不等于我不会乐观积极的去生活;毕竟,余生有限,我要开心地过每一天。这句话,愿与所有人共勉。

我心中的抗癌英雄


回到抗癌英雄故事的话题。随着心情渐渐平静,我慢慢意识到,抗癌英雄们战胜癌症的美好结局带给我们的疗愈作用只是一个方面,在我心中真正佩服的,是抗癌过程中很多病友展现出来的英雄般的精神。

比如我上面提到的那个姑娘,在我看来,她行动力强大、做计划和做决策的能力非凡,就绝对配得上“英雄”两个字。

还有我身边的卵巢癌病友里,有那么多屡战屡败、屡败屡战的女英雄。要知道,作为复发率最高的癌症,复发是绝大部分卵巢癌病人的必经之路。如果说初诊时得癌症的消息是地震,那么癌症复发的消息就是地震且引发海啸,能把普通人的所有斗志都摧毁。

但是,我身边却有好几个经历过五六次“海啸”的卵巢癌病人,有人在罹病的同时还要离婚,要一个人去大城市租房求医,一个人做自己的医疗决定,一个人签字手术,一个人筹钱给自己治病,一个人去面临死亡。她们,是我心中的抗癌英雄。

抗癌,不应该以成败论英雄。抗癌没有输赢,毕竟死亡面前,人人平等。而我心中真正的抗癌英雄,不只是那些被治愈的幸运儿,还有我身边千千万万屡战屡败、屡败屡战、向命运抗争的病友们。

我心中的抗癌英雄

结束文章前,想要专门感谢两位我心中的抗癌英雄:

一位叫Laura K Shawver,她是一位卵巢癌幸存者,也是研发抗肿瘤药物的科学家。

她战胜癌症以后,回归工作岗位,成为几家抗癌药物研发公司的CEO和董事会成员,同时她也成立了Clearity Foundation,免费帮助所有的卵巢癌患者进行基因报告的解读,帮助患者找到合适的临床试验。我初诊时就一直接受这个协会的帮助。他们的网站做得非常好,推荐给有需要的卵巢癌病人。

另一位就是菠萝,他创立的公众号和基金会,帮助了千千万万的癌症病人和家属。

我刚得病的时候回到上海,差点被邻居大妈拉去她们的“抗癌协会”。当我听说邻居大妈的抗癌协会有旗袍表演和气功活动后,就觉得可能不太适合我。很庆幸菠萝把我们这些相对年轻的患癌者聚集在一起,通过互助群,我们可以在交流抗癌经验的同时,聊聊网购、聊聊吃喝、聊聊工作、聊聊科普,从志同道合的病友中获得支持和鼓励。

祝福所有在抗癌路上的朋友,让我们都成为自己的英雄。

参考文献:

1. Epstein RM, Fiscella K, Xing G, etal. Determinants ofpatient-oncologist prognostic discordance in advanced cancer. JAMA Oncology. 2016 Jul 14. doi: 10.1001/jamaoncol.2016.1861

2. Luke T Ingersoll et al. The contagion of optimism: Therelationship between patient optimism and palliative care clinicianoverestimation of survival among hospitalized patients with advanced cancer,Psycho-Oncology (2019). DOI: 10.1002/pon.5080



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