老師組織自閉兒童學樂器,起初亂似瘋人院,12年後70人登國際舞臺

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​提起自閉症,我們總是會聽到一些諸如「無法獨立生活」、「行為舉止怪異令人害怕」、「沒有用的人」等負面評價。甚至有些家長也覺得,孩子得了這個病,這輩子就完了。


事實真的是這樣嗎?自閉症孩子就不配擁有幸福,不配獲得尊敬嗎?


4月2日是世界自閉症日。我們走進上海的天使知音沙龍,看看這群自閉症孩子是如何通過音樂,開始接觸和探索外面的世界的。


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自閉症,也叫孤獨症,是一種跟腦神經相關的發展發育障礙,而非心理問題。他們難以正常地與人溝通交流,而且存在一些常人看來怪異的行為舉動,特別是重複刻板的行為和狹隘的興趣愛好。


17歲男孩琦琦就是一個自閉症孩子。


在一陣“乒乒乓乓”中,屋子裡的桌子、椅子、花瓶、水果全被摔到了地上,地板坑坑窪窪的,都是以前被砸的老舊痕跡。


琦琦每次發脾氣時,都會亂跳亂叫摔傢俱。媽媽已經記不清自己曾經給鄰居道了幾次歉,鞠了多少次躬。


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情緒突然失控的琦琦 ■


她以前不敢隨便帶琦琦出門,因為兒子會在大馬路上亂跑,根本不看車,甚至邊跑邊脫衣服。她和孩子年齡都在增長,她已經快追不上、託不住孩子了。


琦琦家就是自閉症患者家庭的縮影,自閉症孩子的情緒管理很差,他們最親近的人也搞不懂哪一點又觸碰到他的情緒點,發起脾氣也不知道下一秒會發生怎樣的事情。


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琦琦的媽媽 ■


孩子活在自己的世界裡,家長無法和他們進行溝通,卻要時時刻刻陪伴在身邊,每一天都活得心力交瘁。


自閉症需要終生干預和支持,截止目前自閉症還無法治癒,也不會隨著年齡而消失,自閉症兒童也會成長為自閉症成年人。很多自閉症患兒的父母,最擔心的就是孩子未來如何生存。有些悲觀的家長甚至想在自己離開世界的時候,也要把孩子一起帶走。


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琦琦媽媽在課堂上錄音 ■

但是,令人意想不到的是,12年前的一場嘗試,給包括琦琦在內的這個群體注入了一絲光明。


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2008年,曹小夏在雜誌上偶然看到了一篇關於音樂治療的文章。因為她的父親曹鵬先生曾經教過一些孩子,並且組建了上海城市交響樂團,所以她對這條信息格外留意。


因為自己也是一位母親,思考再三,曹小夏開始號召樂團成員,義務為這些自閉症家庭演奏交響樂,希冀用音樂來撫慰這些深陷痛苦的家長。


但是,這隻能暫緩家長的悲傷,演奏結束,家長又要獨自面對筋疲力竭的生活。


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曹小夏在給孩子們上課 ■


認真的曹小夏生出一個大膽的想法,何不教孩子們音樂,也許音樂可以緩解自閉症?


曹小夏創辦了天使知音沙龍。她和團員們夢想著在學習音樂的過程中,這些自閉症孩子可以不再孤獨。


因為大家都有自己的工作和生活,團員們只能犧牲自己的週末,來這裡教自閉症孩子。


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孩子們在上課 ■


當時曹小夏已經80多歲的父親,中國著名指揮家曹鵬,會在空餘時間,來為孩子們指揮音樂。老人家身著白襯衫、西裝褲、皮鞋,表情認真,一直站在中間指揮,然後一個個指點孩子的不足。


一些退休的音樂教師,在得知這個沙龍時,也不辭辛苦地坐幾個小時公交車趕過來,有的自閉症孩子吵鬧不休,他們依然萬分耐心,態度從未敷衍。


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曹小夏至今記得自閉症孩子第一次來上課:吵得要命


面對不熟悉的環境,自閉症孩子情緒會受影響,也表現出不同的特徵:有人低頭不語,有人哇啦哇啦叫,有人在教室到處爬,有人躺在教室門口不肯進門……


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曹小夏安慰哭鬧的孩子 ■


欣慰的是,堅持了一段時間,曹小夏發現:音樂起,屋子裡就不吵了。音樂停,聲音又出來了。


曹小夏把這個現象講給父親,父親告訴他,是這些孩子的耳朵打開了


耳朵打開,帶給大家很多驚喜和希望,因為這就意味著,孩子們可以聽聲音,聽指令,教他們學樂器終於可以提上日程。


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王老師教孩子學樂器 ■


但是家長曾經叮囑過老師們幾個“注意事項”:不要有身體接觸,孩子們會害怕;也不要有管樂,因為怕孩子們傷害自己……


曹老師開始有意地摸摸這些孩子的背,“我最初試著撫摸孩子的背,感覺孩子身子都是抖的”,但好在沒有過激反應,慢慢地孩子們感覺到老師並不會傷害他們,就不牴觸和老師的碰觸。


但教樂器的時候,孩子們不能碰它們怎麼辦?


曹老師瞞著家長,嘗試教孩子們木管,結果第一次演奏,孩子們站起來說再來一個


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曹小夏指揮孩子們排練 ■


這句簡單的話,對於老師和家長來說卻是莫大的欣慰。至少說明孩子們喜歡音樂。


可以接觸、可以碰樂器,但是怎麼教孩子們認識五線譜,又讓老師們犯了難。


孩子們的頭不願意抬起來,就讓他們一個接一個上講臺,指著黑板上的音符教。


一個志願者負責把他們的頭抬起來,老師指著音符:哆,跟著讀:哆。咪,跟著念,咪。


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練習小號 ■


因為自閉症孩子會吵會鬧,有的孩子興起時,還會突然跑到屋外,所以,當上面老師在教孩子們音符時,下面家長和志願者一起陪著孩子,維持秩序。


但是,令人驚喜的是,很多孩子接觸過音樂後,就不會再吵鬧,乖巧地坐在自己的位置上,跟著老師一起唱歌打拍子。


音樂彷佛具有魔力,成了安撫孩子的魔術棒。


學樂器時,老師會一對一教孩子們,有的時候要握著孩子的手,一起演奏音樂。有的孩子會重複問一個問題,老師就一遍遍耐心回答;有的孩子會打老師,老師就耐心教育;有的會跑到屋外,老師就全力追回來。


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活潑有序的課堂■


教自閉症孩子的辛苦,大概是普通孩子的一百倍。


但是,自閉症兒童似乎是天使,他們有另一種能力:專注!經過這一系列教導後,孩子們學音樂時會很專注,有的歌他們聽兩遍就會了。


這12年,一切都在慢慢變好。


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在天使知音沙龍,這裡的自閉症家庭是充滿希望的。


對於這樣的變化,家長們的感激與驚喜無法單純地用語言描述出來。


你可能無法想象,他們的孩子長到十七八歲,連聲“爸爸媽媽”都不會叫,現在卻可能會通過音樂改變命運。


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孩子們演出中 ■


沙龍里面最初學樂器的五個孩子,組成了《五重奏》。《五重奏》隊員之一的孫浩淳,今年考取東京音樂學院學習長號,媽媽第一時間把通知書拿給曹小夏看。


另一個成員愷愷是重度自閉症,剛來的時候不跟人說話,每天低著頭也不看周圍的人,有情緒時,他會掐人,教他樂器的老師被掐過很多次。


但現在,愷愷不僅能演奏完整的曲子,聽得懂大家講話了,去上文化課,即使聽不懂也不生氣,笑嘻嘻地坐在旁邊,一點都不吵。


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排練中的愷愷 ■


天天的媽媽生病了,天天問他要不要喝水?這件事情媽媽唸了很久,因為這是17歲的天天第一次說關心的話,在他13歲以前,媽媽覺得自己像是照顧他的機器人,對爸媽的回來或離開,一向視而不見。


琦琦的爸爸要出差,17歲的琦琦開始鬧情緒。他告訴爸爸:我會想你的。站在一旁的琦琦爸媽,淚水在眼眶打轉,感覺到“高興又難過”。這是琦琦第一次對爸爸有了依賴的感覺。


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爸爸為琦琦打領帶 ■


這些其他孩子可以隨時做出來的舉動,對於自閉症孩子的父母來說,是一輩子都在盼望的禮物,甚至有的人一輩子都可能等不到。


孩子們帶來的欣喜不止如此,有一次演出結束,下面觀眾的掌聲一直不停,臺上的五個人自己商量,再來一遍。


這些“孤獨”星球的孩子,開始感受到別的人和這個世界。那場演出,在場的孩子媽媽都哭了。


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媽媽們在為孩子演出鼓掌 ■


曹小夏像個女戰士,對手是自閉症。為了孩子的未來,沙龍又開始教他們文化課、烹飪、做咖啡、沙龍演出等。


曾經不願意和其他人溝通的孩子,現在見到曹小夏會熱情地圍過來,臉上都是純真的笑容,他們對曹小夏的喜歡顯而易見。


12年來,200多個自閉症孩子和家庭徹底改變了。她說:“自閉症的孩子就像是蝸牛,要陪他們一點一點慢慢爬。”


所有這一切都是為了有一天,來自星星的孩子,能夠在夜空中發出獨立的光芒。


文案丨張怡 石雲傑

運營丨李廣博 盧月麗 李婧琨


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