曾老先生，如今年近 80，家住在安徽省無為縣一個平靜的村子裡。曾老不抽菸不喝酒，日行 4 公里作為鍛鍊，平時的愛好就是聊天，無論生人熟人都能聊上好一陣子，跟你身邊最健談的老大爺一個樣。但你稍微留心點就能發現，曾老的右手上少了一根小指頭，這事還要從 5 年前的一場大病說起。

不起眼的小傷口，竟從炎症發展成癌症

2014 年，曾老的右手小指頭出現了一個小傷口，看著像炎症但很久都沒癒合。 由於沒有其它症狀，一家人都沒當回事。兩年來，炎症反反覆覆，時好時壞， 而且小指創口慢慢長出一個灰色小東西，周圍紅腫疼痛。

2016 年 4 月，縣醫院醫生判斷曾老的情況是炎症感染，並切除了曾老小手指的最末一個關節。可切除後的傷口仍舊難以癒合，紅腫感染也更嚴重了。更糟心的是，曾老這時候還出現了全身的症狀，伴隨低燒，非常難受。這次家裡人不敢再大意，決定去省醫院再看，畢竟那裡的醫生見多識廣，經驗豐富。

到了省醫，醫生給出的建議是：“你們有條件去上海麼？現在看起來挺嚴重！” 一家人這才意識到了問題的嚴重性，幸虧曾老的二兒子（曾先生）已在上海安家，他以最快的速度把父親的手術病理切片送到了上海復旦大學附屬腫瘤醫院做進一步病理分析。

會診結果確診為“肢端型惡性黑色素瘤”，這是曾老一家第一次聽說這個病。

負責曾老治療的專家朱蕙燕教授以及主治醫師徐宇教授告訴曾老，“你多年來對手指炎症的不恰當處理，是導致這一疾病的主要原因。反覆不規範地清創處理， 如同去捅了馬蜂窩，易引起嚴重後果”。

根據病理結果的提示，曾老的原發腫瘤深度為3mm且合併潰瘍，而原當地醫院的處理是截除一個指關節，這個切除範圍完全不夠，另外病灶厚度已經達到 3mm，腋窩區域淋巴結的轉移風險也很大。

這次曾老一家不敢再有任何怠慢，立刻入住了上海復旦大學附屬腫瘤醫院，接受規範化的外科治療。

復發持續，沒想到，往後的日子這麼艱難

2016 年 6 月，曾老在腫瘤醫院進行了第一次手術——原發灶的補充擴大切除以及腋窩前哨淋巴結的活檢。

黑色素瘤的切緣應為距離病灶 2cm 範圍，因此醫師在原有的基礎上，通過精確測量切緣，又截除了一段小指。此外，雖然曾老的腋窩區域沒有臨床可及的腫大淋巴結，但通過前哨淋巴結的活檢證實，曾老的腋窩已存在淋巴管道的微轉移。因此，曾老在原發灶擴大切除的基礎上又進行了右側腋窩的淋巴結清掃術。

術後病理證實曾老的黑色素瘤已進入了 III 期，根據診療指南，他在術後需要進行為期一年的干擾素的輔助治療來預防復發。

手術後曾老的傷口恢復得很好，也按照醫師的建議，配齊了輔助治療的藥物回到老家休養並接受後續治療。曾老一家人本以為就這樣可以萬事大吉，但事情顯然沒這麼簡單。

惡性黑色素瘤十分頑固，剛回家 1 個半月，曾老發現右上臂好像有新的結節長出來，而且一發好幾個。2個半月時，新病灶變得嚴重，只能返回醫院就診。

經就診，醫生考慮曾老的右上臂出現了新的移行轉移。

這又是怎麼回事呢？腫瘤不是已經切除了，淋巴也清掃了呀？為什麼那麼快就捲土重來？曾老心中百思不得其解。

主治醫師徐醫生告訴曾老，移行轉移，就好比腫瘤細胞在右手臂的皮下淋巴管內撒了種子，這是中國黑色素瘤，特別是肢端型黑色素瘤極常見的復發模式。移行轉移在臨床上比較難處理。對於數目有限的移行轉移病灶，手術切除是首要選擇。但“野火燒不盡，春風吹又生”，手術切除後很快會出現新的復發。因此，往往需要配合肢體隔離熱灌注或全身化療，來延緩復發。

但曾老年勢已高，很可能無法耐受這些治療的副作用（如肝損傷、乏力、精神 症狀等），他唯一能接受的就是對移行轉移灶及時的手術切除。

好在前幾次曾老的移行復發轉移灶較小，所以從 2016 年到 2018 年中，15個月的時間內曾老整整做了 5 次手術切除。

2018 年，當徐醫生為曾老做第 5 次手術時，曾老右臂的皮膚已是疤痕累累，可謂體無完膚，而且曾老每次的復發間隔也是越來越短，病灶增大也是來得更加兇猛和密集。

這無疑給後續的手術以及術後皮膚的修復都帶來了更大的困難。曾老覺得很絕望，他甚至向徐醫生提出，“如果實在沒有好的辦法，這右手我不要了，咱截肢吧！”

這個念頭讓曾先生和其家人心疼不已，雖然老父親年近 80，但依然耳清目明，他們深知如果“殘廢”對老人來說會是多麼大的打擊。於是，除了控制病灶外， 保住手臂成了家人的最大願望！

微光乍現，國外有新藥，我們想放手一搏

曾老的大兒子學歷很高，讀到了博士後，在美國也有不少人脈。其實在 2018年初，他們為曾老打聽到美國有已經批准的新藥（PD-1免疫抑制劑帕博利珠單抗）能治惡性黑色素瘤，而且能寄到國內。

但這種藥畢竟當時沒在國內上市，而且價格很貴，匯率換算過來用一次藥大概要 4 萬 5 千人民幣，為此曾老一家人還專門召開了家庭會議討論是否要用。

同時家人也與徐醫生商議“國外買藥國內用 ”的可能性，但這次卻沒有得到醫生 的支持，醫生認為這樣做不符合醫療規定。即使帶藥回國，正規醫院也禁止外來藥物的使用和注射，因為藥物的來源和儲藏條件不明會讓患者和醫生都暴露在危險之中。

不過架不住新藥的誘惑，曾老一家還是決定嘗試從美國帶藥回來自行使用。遺憾的是這次嘗試並沒有帶來理想的效果。由於藥物價格貴，國內注射流程又繁雜，曾老只勉強進行了 2 個月的治療，未能持續用藥，病灶又一次復發了，曾家人無奈只能再次找到徐醫生做手術。

終有轉折，感謝新藥及時獲批，感謝醫生指明方向

2018年9月，當曾老一家再次心情沉重地出現在醫院準備手術時，主治醫生徐宇卻暫緩了他的手術，而且這次他還帶來了好消息。

他為曾老分析了目前的情況：首先，曾老手臂上移行轉移灶的復發間隔越來越短，數目也越來越多，手術已不能作為曾老的理想治療，另外每次手術曾老都要經受全身的麻醉，這對一個古稀老人而言風險較大。

第二，之前曾老曾短暫嘗試的國外新藥——PD-1免疫抑制劑帕博利珠單抗已經在中國獲批了，在國內的商品名是可瑞達。更重要的是，在政府一系列利民政策下，這一國際新藥已經以全球最低價在國內上市，符合要求的患者可申請享受買 3 贈 3 的慈善援助項目，患者可謂獲益良多！

聽到這樣的好消息，曾老一家十分興奮，但此時的曾老向徐醫生提出了一個疑問，他覺得自己曾經花大價錢從國外自費使用了這種新藥，但似乎效果不太好， 還是出現了復發，而且自己年齡大了，聽別人說藥物治療特別是化療會有噁心嘔吐的症狀讓人生不如死，他寧願開刀也不願意受這份罪。

此時，徐醫生的耐心解釋再一次解除了曾老心中的顧慮——PD-1單抗為主的免疫治療針對惡性黑色素瘤，特點是有效率高、有效時間長，但它也有“缺點”， 那就是起效需要一定時間，平均的起效需要 4-6 個療程。

曾老上一次的嘗試只用了 2 個療程，恐怕還來不及看出效果。當然，從中國現有的數據來看，肢端型黑色素瘤免疫治療的效果確實比歐美皮膚型黑色素瘤稍差，但針對移行轉移病灶，目前還能使用瘤內病毒局部注射，幫助免疫治療更 快更大地發揮療效。而且無論是瘤內注射還是免疫治療，它們的不良反應發生率都較低，不會像傳統化療一樣殺死患者自己正常的血液細胞，引起白細胞下降或噁心嘔吐，即使是高齡患者注意監測也能夠順利接受治療。

聽了徐醫生的話，曾老懸著的心放下了一大截，但讓他更堅定用藥的原因，還在於兒子給他看了 K 藥的說明書。曾老是知識分子，儘管年近 80，但可是識字有文化的。

以前用的美國的洋藥，說明書全是英文他根本看不懂。但這一次可不同，當他看到K藥的官方說明書上白紙黑字寫著藥物的適應症是“惡性黑色素瘤”的時候， 他感覺無比激動，又一次對治療燃起了希望。他逢人就說：“我現在可是用上了特效藥！“

就這樣，曾老自 2018 年 9 月起開始了與 PD-1 抑制劑 K 藥為伴的日子，治療方案是 PD-1 免疫治療與溶瘤病毒（瘤體內注射）聯合治療，每三週一次。用藥非常方便，特別是 K 藥免疫治療，每次半小時就完成了，且沒有什麼明顯的不適症狀。

2018 年 9 月第 1 次聯合用藥後，曾老自己覺得手臂上的轉病灶長得慢了，到第 2 次後，之前的病灶紅塊的地方沒有繼續增大，小紅點（通常是新長出病灶的標誌）也沒有再出現。這可是個太驚人的變化！ 曾老覺得從沒有過這樣的體驗。

據二兒子曾先生的描述，這種肉眼可見的改變，讓一家人都燃起了信心。2019 年的春節，因為曾老少了病灶的困擾，一家人過得特別舒坦和踏實。

用到 4 次後，曾老手臂上的多數小病灶都發生了不同程度的退縮，還有一部分病灶結痂，但卻有 3 個病灶退縮緩慢，甚至還有增大的現象。曾老又開始擔憂， 莫非又復發了？

但此時徐醫生的及時鼓勵和安慰讓曾老吃了定心丸，“免疫治療的完全起效需要時間，咱們彆著急，目前其他病灶都看到了明顯的療效，我們繼續用藥觀察。 至於這三個略增大的病灶，可以再做一次簡單的切除。”

徐醫生針對這三個有增大趨勢的病灶又進行了切除，這一次切除相對簡單，沒有複雜的皮膚修補，且 PD-1 的治療並沒有延緩傷口的癒合，術後曾老恢復很快，而且剩餘的病灶也在奇蹟般地進一步繼續退縮。

到今年 3 月，曾老已經使用了 8 次 K 藥，手臂上的病灶出現了明顯的退縮和結痂脫落，而且新長出的組織與正常組織無異。到目前為止，曾老沒有出現嚴重的不良反應，各項指標均顯示正常。

曾先生這麼描述現在曾老的病情，“如果說去年9月份的時候病情嚴重性是‘10度’，那現在我們‘2 度’都不到了，新藥一用確確實實控制住了。身為人子，能讓老父親少受一點罪，真的覺得非常欣慰。”

抗癌路上的天時、地利、人和

後來曾先生接受採訪時，主動分享說 ：“或許每個抗癌家庭都有類似的三階段——治療迷茫、治療穩定/變化期以及治療轉機，我們家的特點就是家屬更團結一點、父親更豁達一點、經濟條件稍好一點，這是我們的幸福。”

從艱難抗癌到病情穩定，曾先生還總結了3條制勝經驗：

• 找對藥物，藥物對症、及時使用、配合治療；
• 找對醫生，主治醫生徐宇教授耐心地溝通，讓我們主動病情變化，還給老爺子加油打氣；
• 經濟跟得上：半年下來的治療不便宜，升白針每針都要好幾千塊，PD-1現在有了政策好得多，以前在國外自己帶藥太貴了，老人的心態也放鬆了不少。

曾先生坦言，目前治療壓力少了很多，現在彷彿處在清晨的6點，黑暗已經遠離，黎明的曙光即將到來，心中充滿希望。

“因為有醫生盡職盡責，提供專業幫助，在加上政策的紅利，我們也算是非常幸運，所以想把好的心態和經驗分享給大家。那天黑色素瘤病友會（注：指 3 月 9 日復旦大學附屬腫瘤醫院咚友會，點擊查看詳情：上海復旦大學附屬腫瘤醫院咚友會精彩回顧：醫患深度交流打通生命之門！），我看到現場一百多號人，大多是家屬陪著病患來的，大家的心態表情各有不同。但我想說，其實抗癌的過程家家相似，每家都有一本難唸的經。希望所有癌患家庭也能夠家人齊心，配合治療，相信老天不會虧待我們。”

近日，曾老（左）與曾先生（右）送來一面錦旗感謝徐醫生的仁心仁術

（完）

最後，我們也補充一些大家比較關心的關鍵問題：

Q1

答：曾老二兒子負責家裡賬目，住院費不算的話，目前6次手術手術+用藥費用總共36萬，其中PD-1有贈藥，但加上溶瘤病毒的注射費用，目前是30萬左右。

Q2

PD-1準備用多久?

答：3月11日曾老治療前，曾先生曾詢問過徐醫生治療週期，收到的答案是在藥物持續有效的情況下，PD-1標準治療持續使用2年時間可以停藥。因為治療效果明確，曾家人會一直堅持用藥，但家屬考慮如果病情繼續穩定，能不能拉長用藥間隔時間（正常是21天），例如1個月或40幾天使用，但這是家屬計劃，還未與醫生討論。

Q3

答：曾老知道並全程參與自己治療方案的制定，其實曾老年輕時還做過護士，現在他每次檢驗報告也都自己拿，拿到之後與之前指標進行對比。用家人的話來說，“我們相信醫學，上海和北京已經是中國解決這個毛病的醫療水平最高的地方，所以也沒啥可隱瞞的。”

因為曾老看手機不方便，家人每每看到案例就會與曾老分享，這樣他得到的信息也足夠多，每次住院曾老就成了病房的中心，分享一大堆經驗。

他第一次打針的時候，還把中文說明書說完全攤開，看到黑色素瘤四個大字，興奮得不得了，逢人就講這個藥就是為我量身定製的，別提多開心了。

曾老曾在全家最低落的時候開導家人，“我這一生已經夠本了（很值當），沒什麼好怕的，畢竟躲不掉，只能去面對了。”

您說是吧？

徐醫生看診，詳細瞭解患者病情

最後，曾老的主治醫生徐宇教授想對大家說：

儘管黑色素瘤仍然是一種惡性程度很高的疾病，但是同過去相比，現在的治療效果已經大幅提高了。這要感謝我們的醫學家和藥學家的不斷探索和創新，發明了毒性小療效高的免疫治療，把晚期黑色素瘤的5年生存率，從原來的幾乎為0，提高到了現在接近50%，未來隨著聯合治療的不斷探索和應用，這一數字將進一步提高。

現在得了黑色素瘤，絕對不是判了死刑，治癒也終將不再是神話。所以我們的病人們，儘管不幸罹患了這一頑疾，但也要慶幸活在了好的時代。大家要珍惜自己的生命，珍惜家人的陪伴，感恩醫護的辛勞，要樂觀地面對疾病，積極地投入治療，勇敢地與病魔鬥爭。人生路上再多挫折和苦難，也要努力活出不一樣的精彩！

惡性黑色素瘤疾病背景：

與西方國家不同，中國黑色素瘤患者以肢端型和黏膜型為主。

亞洲人和其他有色人種中，原發於肢端的黑色素瘤約佔50%，常見的原發部位多見於足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位，原發於黏膜，如直腸、肛門、外陰、眼、口鼻咽部位的黑色素瘤約佔20%～30%。疾病背景介紹來自《2018年中國惡性黑色素瘤的診療規範》。

徐宇醫生簡介

● 腫瘤學博士，畢業於復旦大學上海醫學院

● 2011年獲院級資助前往美國M.D. Anderson腫瘤中心進行參觀訪問學習

● 從事皮膚惡性黑色素瘤、皮膚軟組織腫瘤和胃惡性腫瘤的外科治療

● CSCO黑色素瘤專委會委員

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