文｜西京 簡單心理內容實驗室
很多年前的那個夏天，當奶奶在家中自殺未遂，家人們尖叫著衝上去搶走她試圖用來勒死自己的綢帶時，我開始對死亡與尊嚴有了更深刻的認識。
自殺的原因很簡單：她無法忍受病魔的折磨。此時的奶奶已是胃癌晚期，從醫院放棄治療回家。癌細胞在體內肆虐作亂，折磨得她痛苦不已。我們遵從醫囑給她注射止痛劑，但並不管用。稍微安歇不久，疼痛又會襲來。自殺未遂的那一次，她哭著對我們說：讓我去死吧，這樣活著真是生不如死。
在生命的最後盡頭，奶奶一直處於如此的反覆中，痛苦的呻吟與昏睡交錯進行。我們只能等，奶奶在等痛苦的終結，我們在等她生命的終結。這種等待中滿是痛苦、憤怒和無能為力。那一次的經歷也讓我認識到，在生命的最後階段，人是如何徹地底喪失尊嚴。
奶奶的遭遇是臨終病患中最為普遍的一種：放棄治療，回家，痛苦地等待死亡。另一種普遍的情況是，拼命抵抗，在醫院利用藥物、針管、醫療器械對病人進行過度治療。
無論哪種情況，病人的痛苦都是不言而喻的。於是我想，難道就沒有第三條道路，讓臨終者更平和、幸福地離開嗎？
當然有。多年後我意識到，當親朋的死亡已經無可避免時，我們應該接納它，擁抱它。同時，做好病人的臨終關懷，讓他們更舒適，更有尊嚴地離開。
生老病死之下的離開並不是失敗。沒有被安撫、被照顧、被陪伴且喪失了尊嚴的離開才是真正的失敗。
– 臨終關懷不是放棄 –
而是尊嚴
我第一次知道臨終關懷是在看了日本電影《入殮師》之後，影片中的主人公是一位入殮師，他給每一位逝者以最大的尊重和關懷，為他們整潔面容，讓逝者“優雅地走向彼岸”。
入殮是對逝去之人的尊重。而當逝者還在世的時候，我們也可以利用很多技術來為他們提供一段不那麼痛苦的臨終時光。這套技術還演繹出了更多的專業名詞與服務，比如臨終關懷（Hospice Care）和姑息療法（Palliative Care）。
1967年，在晚期腫瘤醫院工作的英國護士桑德斯（CicellSaunders）決心改變腫瘤患者們臨終前的痛苦狀況，掀起了西方世界的臨終關懷運動。她在這一年創辦了聖克里斯多費醫院。這是第一個專門從事臨終關懷的現代機構，既收治病人，提供臨床護理，也進行教育研究。隨後，臨終關懷運動在世界各地逐漸開展起來。
臨終關懷最核心的宗旨是：當一個人已經無法避免地走向死亡，任何治療都無法阻止這一過程，甚至會傷害到當事人時，採取姑息療法（不加速也不拖延死亡），減緩疾病症狀，提升病人的心理和精神狀態，讓生命的最後一程走得完滿有尊嚴。
－臨終關懷人員與患者－
這一做法獲得了很多人的支持，臨終關懷也被廣泛地用於腫瘤和癌症患者身上。但也有反對者認為，生命不應被輕易放棄，臨終關懷是在向死亡妥協。
想想醫院中那些往返於重症病房和手術室之間的患者，他們的臨終歲月孤苦難捱，只有醫療器械作伴。在逝世的那一刻，患者的喉頭裡插著軟管，血液裡流著化學藥物，身體上滿是刀口和縫線。
哈佛大學醫學院教授葛文德是姑息治療與臨終關懷的大力倡導者。在他的暢銷新書《最好的告別》中，葛文德詳細紀錄了父親的終老過程。
老葛文德本來是一位身體強壯的泌尿外科醫生，後來脊髓中被查出腫瘤。手術後，他的病情繼續惡化，逐漸喪失了自理能力。放棄治療後，葛文德給父親提出了兩個建議，一是住進養老機構，一是在家接受善終（臨終關懷）服務，由專業的護士上門照顧。老葛文德選擇了後者，最終在家人的陪伴和專業人員的護理下安詳地走向了生命的盡頭。
－葛文德與他的著作《最好的告別》－
葛文德在書中提出疑問：“在我們衰老脆弱、不再有能力保護自己的時候，如何使生活存在價值？人們無法迴避的一個問題是：我們應該如何優雅地跨越生命的終點？對此，大多數人缺少清晰的觀念，而只是把命運交由醫學、技術、和陌生人來掌控。”
也許，臨終關懷是一個好的選擇。與反對者宣稱的相反，
臨終關懷並不是放棄，而是給予當事人尊嚴、舒適感、控制感和有質量的生命。– 臨終關懷的作用 –
生理與心理的雙重慰籍
在美國臨終與姑息治療研究院創辦的PalliativeDoctors網站上，有很多關於臨終關懷的故事。其中一個是這樣子的：
有一位97歲高齡奶奶Aleen, 她在家人的建議下，從備受折磨的醫院轉入臨終關懷機構，這極大地改善了她臨終前的生活質量。當女兒Michelle告訴別人母親正在臨終關懷機構待著時，多數人都會報以同情和遺憾，但Michelle說：“不，不要感到遺憾。臨終關懷其實拯救了我媽媽的生活。”
的確，不論是病人還是家屬，都能從臨終關懷中獲得極大的安慰與解脫。這也是臨終關懷的主要內容與作用之一：不僅僅是改善病人的生理狀況，也改善病人及其家屬的心理狀況。
死亡是一連串摧毀的過程，它摧毀當事人的人性和尊嚴，更瓦解人的勇氣與信心。臨終關懷要做的，就是舒緩那個瓦解的過程——不論是生理還是心理，並最大限度地保有人的尊嚴。一般而言，臨終關懷需要做的事情是：
1. 照料病人：放棄過度治療，轉為對症處理和護理照顧。
2. 維持患者的尊嚴，提高臨終生活的質量：例如，只要病人未進入昏迷階段，仍有自己的意識與判斷，我們就應尊重並維護其權利與選擇，如參與制定醫療護理方案等等。
3. 共同面對死亡：死亡來臨前，無論是患者，還是親友，都會承受極大的心理壓力，尤其是對死亡的恐懼，對分離的懼怕。
對很多人而言，卸下彼此心理的負擔是臨終關懷能帶來的最大慰籍。在另一個臨終關懷故事裡，31歲的Cathy罹患癌症，治療無望後，Cathy自己選擇了打響臨終關懷機構的電話。
姐姐Sue回憶道：“這一切對我們來說都太艱難了。我們看著她日漸瘦削衰弱，心愛的頭髮也慢慢掉光。她是一個堅強倔強的人，現在卻要承認自己會死掉，會和自己的三個孩子分開。”
但當臨終關懷機構妥善安置好了Cathy後，大家都覺得肩上的擔子卸下來了一點。“恰當的醫療管理讓她的精神振作了起來，她也比以前更愛說話了，彷彿變回了那個曾經的她。她也願意穿上自己的喜歡的衣服，坐在輪椅上，讓我推著她去散步。”
對於家庭而言，事情也更順利了一點，“所有人都坦然地接受了事實，每個人的心理負擔都少了一些，我們也開始理性地討論葬禮以及後事的安排。”
心理分析師伊麗莎白·庫伯勒—羅斯在她的著作《論死亡和瀕臨死亡》中提到，人在死亡前會經歷5個階段的心理變化：從否認與隔絕，到憤怒，到交涉，到抑鬱，再到最終的接受。
這一跌宕的心理過程對多數人都是難以承受的，專業的臨終關懷則能幫助患者們一起渡過這個階段，最終進入安然的境界。很多臨終關懷機構也提供專門的“喪親關懷”，為那些失去親人的人做關懷撫慰，渡過心理難關。
– 臨終關懷在中國 –
任重而道遠
在奶奶去世的多年後，我在網上搜尋過臨終關懷機構。家鄉的那座城市沒有一家臨終關懷機構，醫院裡沒有，養老院裡也沒有。甚至在省城，也僅僅只有一家臨終關懷服務機構。
實際情況是，自桑德斯在上世紀70年代創立聖克里斯多費醫院以來，越來越多的地區和國家建立了臨終關懷機構，並建立相應的保障體系，美國和日本分別在1982年和2002年將臨終關懷與醫療納入醫保體系。
臨終關懷機構可獨立存在，也可以存在於醫院養老院中，上門服務也是一種。多數臨終關懷機構的服務人員都是專業的醫生、護士、心理治療師，以及接受過訓練的社工與志願者等。
他們為患者提供藥物治療、物理治療、輔助治療（如按摩）、康復運動、喪親關懷、精神心理輔助等服務。早在1988年，中國大陸便成立了第一家臨終關懷研究機構——天津醫學臨終關懷研究中心。但近30年過去了，大陸目前大概也僅有200餘家臨終關懷機構。同中國龐大的人口基數相比，這個數目與遠遠不足夠的。以美國為例，2011年，有近44.6%的人是在臨終關懷項目中去世的，接受臨終關懷的人達165萬。在那一年，美國的臨終關懷項目／機構達到5300個，覆蓋美國全部的50個州。
－美國的臨終關懷機構－
更為重要的是，在中國社會大眾的觀念中，臨終關懷是一個被冷漠對待的概念，機構發展也在種國內遭遇種種瓶頸。除去相關的投入不足，市場化運作不夠之外，人們對待臨終關懷的觀念也稍顯落後。我們缺少死亡教育的普及與推廣，對死亡缺乏足夠的正視與尊重。甚至在很多人的觀念中，臨終關懷就是等死，這是極大地違背孝道與倫理道德的。
當我向親人提及臨終關懷這個概念時，提及奶奶去世時的痛苦和可能改善的情況時，他們也是迷茫的。
但我想，一個人能否以有尊嚴的姿態走完生命的全程，既關乎個體的生命質量，也關係著整個社會的文明程度及價值取向。
我期待臨終關懷被正視，被接納，並在全社會開展與實現的那一天。
我希望我愛的人能夠尊嚴地離開。死亡需要的是正視和尊嚴，而不是虛假期待或遮遮掩掩。
這篇文章的緣由是簡單心理的諮詢師們在討論關於死亡的話題，並延伸出對臨終關懷的討論。臨終關懷這四個字淺顯易懂，在醫療與心理領域也非常重要。但在現實中，它並不被很多人所熟知。那次討論也勾起了內容實驗室一位成員的回憶，於是便有了這篇文章。它或許有些沉重，但值得被探討。
不知道大家對臨終關懷是怎麼看的呢？有沒有相關的經歷或故事願意跟我們分享一下？歡迎留言給我們。
——J室長
延伸閱讀：如果你希望瞭解更多關於臨終關懷與死亡的知識，可以參考下列的網站或書單
網站：
李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃：
http://www.hospice.com.cn/
臺灣安寧照顧基金會：
http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/
香港善寧會：
http://www2.hospicecare.org.hk/
http://www.nhpco.org/
美國臨終關懷基金會：
https://americanhospice.org/
書單：
《最好的告別：關於衰老與死亡，你必須知道的常識》阿圖•葛文德
《耶魯大學公開課：死亡》謝利•卡根
《直視驕陽》歐文•亞隆
《活出生命的意義》維克多•弗蘭克
《相約星期二》米奇•阿爾博姆
《論死亡和頻臨死亡》伊麗莎白·庫伯勒—羅斯
《生命最後的讀書會》威爾•施瓦爾貝
Hospice，From Wikipedia, the free encyclopedia
What is Hospice Care? Palliativedoctors.org
Extending and Improving the Quality of Aleen's Life,Palliativedoctors.org
Lessons from My Sister Cathy, Disney and Hospice，By Sue Hazelton
2012，Facts and figures: Hospice care in America
“我們應真正體察與存在息息相關的限制、毀滅和喪失，而不是漠視與逃避。”
—— 微博 @ 簡單心理J室長
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