我國癌症診療技術比肩美國,為什麼治療效果差很多?關鍵一點差!

下面是帖子原文:

日前,在19樓看了shenjiangan先生,勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問,因為你們所經歷的迷茫、痛苦、抉擇,我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術選擇,甚至也找過上海的肖建如醫生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是,我們最後選擇了去美國看病,所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

發病

和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家裡上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。

略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:“你這是骨鉅細胞瘤,屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。”

F主任急著出差,關照我們,“你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。”

全中國的醫生都推薦肖建如醫生,可想而知,他忙到啥程度。

我們終於掛上他的號,下午第63號。

我認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最後一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。

而且醫生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終於輪到我們了,肖醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手,有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準備住院手術吧”

因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:“您覺得手術把握有多少”。

“風險肯定有,但我們已經做過很多了。”

又問:“術後會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?”

肖醫生不耐煩起來:“不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術後的感受?”

無語出門,果真5分鐘。

走出門診大樓,心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子裡跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間,我崩潰了。

既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人制造的,那我們就去美國動這個手術吧。

準備

其他預約

赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終於拿到了UCSFmedical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。

預約單上不僅有地址、電話、注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生髮表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名於世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。

但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

初診

看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日、國籍、種族等等,還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過後,又有助手來做各項檢查,身高體重、體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。

做完一切,翻譯和我們被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,我們已經查了Dr.Chou的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長複雜的脊椎外科手術,是脊椎微創手術方面的專家,曾經入選美國最佳100位醫生。

不一會兒,DR.Chou帶著微笑推門進來,他40多歲年紀,身材高大,穿著合體的西裝(我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手、學生之類才穿,原因我百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然後坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。

然後他問我老公:“現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?”

整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最後付款300美金。

活檢

排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記,羅伯特全部約好後,通知我們時間、地點就行。

活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重、血壓之類)

然後老公在更衣室裡換上手術袍,活檢相當於一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發、電視、雜誌、咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知我,手術結束了,老公在恢復室了。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這裡增加了一塊創可貼,什麼都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

轉診

焦急等待中,迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。羅伯特會幫我們約好,通知具體時間地點。

在各種等待中,我們也開始瞭解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異後形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病症不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。

得到這樣的答覆,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症,還能想象比這個更好的結果嗎?

轉折

事實證明,我們高興得太早。每塊烏雲都鑲著金邊,每朵白雲下都會有影子。

略去各種填表準備之類,終於和DR.Martin面對面了,他是個西班牙裔人,頭髮雪白,表情豐富,看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其他部位也有。”

什麼,還有其他部位?

“骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備。”

我們又懵了。

他看看老公,半開玩笑地說:“也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治癒了。”

請問,這算是安慰嗎?

無奈,開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士,在尾椎骨這裡扎針抽,做完問“痛嗎?”回答“沒啥感覺。”

好吧,請問你是來自“痛覺神經稀少星球”嗎?

另一項重要的檢查是PET-CT。

我的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI、或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌症的準確率高於其他。這點輻射可以忽略不計了。

宣判

在等待結果的時候,接到馬丁叔叔助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問我們附近的藥店是什麼?

原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍佈城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然後你就去櫃檯報名字、核對身份後付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

終於等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。”

萬歲!

“不過,之前我們談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛。

“我幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那裡檢查,定期將報告email給我,如果有問題,隨時來吧。”

放療

又回到了DR.Gottschalk的那裡。

老公即將接受的是調強放射療法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。

它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向、形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將健康組織的潛在損害減到最低。

放療前準備,老公躺在放療臺上,取各處定位數據,專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次,每天一次,一週5天,週末休息。

第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。

20天裡,會有醫生來見你,問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”老公的回答一概是“很好”。

事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

康復

20次放療結束,費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。

DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意我們:“腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。”

“腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二、三、四節有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少衝撞類的運動,比如橄欖球、滑雪之類。”

“請問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,裡面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多。”

關照完這些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(我們的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的,電話、郵件、去其它醫生那裡都可以一併辦理。

信的最後,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務,這樣的關懷,終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。

整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。

後 續

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美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。

當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什麼。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,我彷彿看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病,我也無從知道中國和美國的醫療差距,我只是想通過自己的親身經歷,告訴大家,絕境中在哪裡都會有希望的。

在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。

比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過於巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。

感謝看過這個帖子的每一個人,90多條回覆全部是祝福和溫暖的話語,這在網上真的很難得,謝謝大家支持!

我把自己的經驗和大家分享,如果能給需要的人一點點啟示,一點點幫助,我就無比滿足!


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