“星星”不要同情，要的是“接纳”
一个自闭症儿童的上学记
每天早上，6岁的辰辰起床后都会摸一摸妈妈韩女士的肚子，叫一声“小宝”。再过一个月，“小宝”就要出生了，辰辰对即将到来的弟弟或妹妹十分期待。
这样的辰辰，看起来和正常孩子并无二致。其实，他被确认为自闭症已有两年。辰辰早就到了该上幼儿园的年纪，可他已经两次被普通幼儿园拒绝。如今，他在我省唯一的公办自闭症学校——青岛市晨星实验学校就读。
4月2日，是世界自闭症日。今年的主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。对于自闭症家庭来说，他们要的不是同情，而是社会的接纳。
喊他得不到回应，就像天外来客
辰辰的语言发育比同龄孩子明显迟缓，四岁时还只会说单字，不爱和小朋友玩，喊他也得不到回应。韩女士说：“当时，我们以为孩子这种表现只是因为太小了，长大了就会好。”
一位从事教育工作的朋友建议韩女士带辰辰去医院做诊断。自闭症，这个陌生的词语扰乱了韩女士一家的生活。他们不愿意相信这个诊断，带着辰辰奔赴全国各地医院，得到的却是相同的答案：一辈子依附于父母，最好的情况是生活能自理。后来他们才知道，养育一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿童。
自闭症儿童被称为“星星的孩子”，这个名字真美，但现实中星孩的家庭却是一地鸡毛。 “喊他，大部分时间是不回应你的，即使回应也不是正常交流的方式。他就像天外来客一样，父母就像不存在。从最简单的‘a’来教他发音，无论怎么教，嘴巴都张不大，只能发出嘤嘤的声音，但乱叫时声音却非常洪亮。我们恨极了，会动手打他，打过之后又心疼地抱着他哭。”韩女士崩溃地说。学习能力弱，普遍肌无力，使自闭症患者无法完成很多看似简单的日常活动。辰辰用了半年、每天练100次才学会系扣子。
入学屡屡被拒，融合教育之路走得艰难
辰辰到了上幼儿园的年纪。“我们不想让孩子脱离正常生活，或许和小朋友在一起，可以感染他，这种想法或许不专业，但却是一个母亲的期望。”韩女士说，她为辰辰选定了小区附近的一家公办园，即将缴费时，幼儿园领导却拒绝了她：“你家孩子太多动了，我们无法照顾到他。”
之后，一家民办幼儿园接纳了辰辰。然而好景不长，去年，这所幼儿园也不愿意收他了。“他很难听指令，也坐不住。其实我也能理解普通学校的难处。”韩女士说。
幼儿园不愿意收他，相关康复机构又不能提供全日制服务。韩女士只得暂时辞掉工作在家陪着辰辰。幸运的是，去年10月辰辰终于有学校可去了，他成为青岛市晨星实验学校学前班的学生，在这所北方首所公办自闭症学校接受了康复教育，辰辰的进步可以说超乎想象。
他可以简单表达自己的意愿、自己穿衣服、静坐1个小时……这些曾经都是韩女士想都不敢想的事情。“最令人惊喜的是他现在可以邀请其他孩子一起玩耍了。”要知道，约80%的自闭症孩子没有独立社交能力，无法独立生活。辰辰的变化让韩女士有了新的小目标：希望辰辰通过一两年的康复训练后，可以进入普通小学随班就读。但她知道融合教育这条路并不容易走。“孩子在融合教育班级中，多少会给老师和同学们带来一些麻烦，比如，情绪控制问题、语言理解、生活自理、参与活动、适应环境等方面。”
在青岛市晨星实验学校校长郑芳看来，融合教育是未来的主流趋势，推进自闭症孩子接受融合教育，首先需要让融合教育的理念深入人心。“推进融合教育，我们要用包容的态度来接纳这些‘星星的孩子’。首先，要在态度上接纳尊重儿童的受教育权，接纳并包容儿童的特异性，为这些儿童的融合创造良好的氛围；其次，要为教师提供特教资源，学校需要给随班就读学生的任课教师提供专业学习的机会，让教师有爱也有方法。”
“星星”长大了怎么办？
一组调查显示，47.4%的自闭症患者家长认为家庭需求与社会专业服务质量不匹配，大多数康复机构要求家长全程陪伴孩子。郑芳说：“自闭症患者的家长需要‘喘息’救助，加快融合教育的速度，提高社区环境支持的力度，配备更多特殊教育专业人才，才能给这些家长更多‘喘息’时间。”
对于自闭症孩子的父母来说，当他们逐渐老去，孩子未来的生活是他们最为焦灼的事。孩子成年后，他们的出路又在哪里？再过一个月，韩女士的二孩就要出生了。“我们以前觉得有辰辰一个孩子就足够了， 但是现在我们希望小宝能陪他长大，也陪他变老。”韩女士说。
谈及对辰辰的未来规划，她说：“我希望辰辰能学会自理自立，能掌握一项本领，立足于这个社会。社会需要各种各样的人才，自闭症患者也有擅长的领域，他们也有工作的权利，希望社会机构能为他们提供更多的适合他们的工作岗位，保障他们的生活。”
采访的最后，记者问韩女士要一张她和辰辰的照片，并且承诺会保护孩子的隐私，将照片处理后再发布。但韩女士说：“可以不用处理，因为我希望我的孩子未来可以成为一个勇敢正直的人。以前我不愿意告诉大家我的孩子是自闭症儿童，但现在我接受了，无须再遮掩，自闭症没有错，它只是这个不完美的世界的一个组成部分，而我，接纳这一切。人生自有平凡，他是不一样的光。”
（青岛日报/青岛观/青报网记者 郭菁荔）
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