癌症治療如何避免“被坑”不踩雷?這類問題要擦亮雙眼

有一位病友私信到我詢問病情時說,現在很多醫院、醫生,在明知道醫治可能無效的情況下,還誤導和道德綁架病人家屬,並且為了私人目的,推薦無效治療方案,導致了醫患關係越來越緊張......

看了這樣的留言,感觸很多,醫生的天職是:救死扶傷!

不知道從什麼時候開始,看病難、看病貴,成為了新聞“熱點”!近年來又頻發“醫鬧”事件,我們在譴責傷害事件的同時,也在思考為什麼助人者和被助人者會有如此大的矛盾和衝突呢?我們猜想,有一個原因就是,的確會遇到沒有醫德的醫生,還有一個重要原因就是:溝通不暢通!

那麼今天,打算跟友友們聊兩件事,第一,如何識別治療方法的有效性,第二,應該如何解決。

癌症治療如何避免“被坑”不踩雷?這類問題要擦亮雙眼

1、檢查結果判斷

檢查結果,是整個治療過程當中,最客觀、最直接的描述治療效果。而且沒經過一段時間的治療都會重新評定,而具體的治療效果是你需要關注的。如果病灶已經減小了,說明治療已經奏效。

如果病灶已經增長了,說明方法已經失效,需要更加有效的方法。但還有一種情況就是病灶變化不大。那這種情況應該怎麼辦呢?實際上腫瘤生長速度比普通細胞的速度快很多,所以如果病灶沒有增長說明還是有效的,起碼控制了病灶的生長。

2、副作用

這裡也要強調下副作用,不能只顧治療的效果,而不顧患者本人的生活質量。而且很多友友都是因為副作用太大,而被迫更換治療方案的。對於副作用大的治療方案,並且已經證實治療是有效的話,可以通過針對副作用進行治療,來減輕副作用,也可以通過減量,在治療效果與副作用之間做一個平衡!

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面對治療的失效,以及醫生建議的療法,該如何判斷呢?

1、多瞭解專業知識

專業知識真的特別重要,可以留瀏覽相關內容,多學習癌症的專業知識,不需要了解太深,但是要治療一線治療的方法都有哪些,哪些治療會有哪些副作用。對於一些不是特別主流的療法,可以有一個簡單的判斷,這樣就可以知道醫生的建議是否靠譜。

2、跟醫生溝通

主要跟醫生溝通更換的療法可能的療效、費用、以及副作用。先不要管是真是假,把這些都記下來。切記不要立即下決定!

3、求助抗癌平臺

對於很多友友可能不是特別瞭解專業知識,也把醫生的建議記下來了,那要如何判斷呢?藉助抗癌平臺,通過跟其他友友的交流,不僅可能獲得實用建議,而且可能獲得新思路。另外也可以諮詢平臺的專業管家,來獲得專業建議。

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4、跟患者溝通

經過多方諮詢,將結果進行對比,可能我們沒辦法保證百分百的準確,但是我只需要選擇一個大概率可能會成功的選項。

然後需要跟患者進行溝通,這樣不僅可以讓患者有參與感,同時也是對患者最大的尊重,告訴他,你的調查的選項,以及建議選項,然後讓患者本人決定吧!


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今天站在病人的角度,給其他癌症病友的至親幾點建議,僅供參考。

1.進行腫瘤篩查。

是的,這是排在第一位的,非常強烈的建議;請直系親屬一定在病人確診之後,早些進行腫瘤篩查,即便篩查結果無事,也請一定購買重疾險,防範於未然;因為只有你們健康了,病人才能安心,之後你們對他的照料與護理也才更為周全和妥帖。切記。

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2.重視病人的知情權。

確診癌症是件挺殘酷的事,醫生只會約談家屬,而家屬總會有許多善意的謊言,他們要顧及病人的承受力,怕打擊,怕過激;當然,紙終究包住不火,有時弄巧成拙。

個人建議,如果病人很年輕,或者從來都是自主意識很強且具有理性思維能力的,請不要對他隱瞞病情,

治與不治,該怎麼治,他有權參與意見,你們要做的是與他攜手共度難關,而不是替他決定。當然,如果是心理承受力較低且年邁的患者,具體情況具體分析吧。

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3.在經濟問題上達成共識。

總看到有人問,明知癌症治不好為何還要砸鍋賣鐵的治,結果人沒了,錢也沒了,甚至是負債累累,雪上加霜;這樣的問題我們不做爭論,自己家裡的那本經只能自己念,家裡有錢的,輕鬆些,但切忌過度治療;

家裡沒錢的,現在的眾籌平臺有許多,他們會到各個腫瘤病區推廣,說是自願者,材料方面也幫助撰寫,可酌情選擇;至於值不值得,見仁見智,有些人有些事並不是用錢能衡量的,總歸,家屬在經濟問題上一定要達成共識。

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我想這是許多病患和家屬都會面臨的問題,現醫(西式/實證主義)?古醫(中式/宏觀經驗主義)?甚至於民間偏方和宗教信仰?害了這樣的大病,我們總會慌亂,我們求助於一切有希望的治療手段,可在這個過程中,信息繁雜,甚至存在矛盾與爭議,那麼作為病人,我們只能自己對自己負責,如果病人本身的認知能力或文化水平或身體情況不允許,那麼家屬就一定要幫助做好這點。

中西醫總有矛盾之處甚而是對立且水火不容,選擇哪端,爭論不休;

於我個人而言,殺滅和抑制腫瘤,我選擇相信現代醫學,對中醫的認知則傾向於它扶正固本的調理功效,可中西合璧;至於靠著民間偏方某某中草藥活了十幾年的個案,我並不否定,但屬於倖存者偏差,無法複製,可不論;再有宗教信仰等,若能有心靈慰藉,也是好事;

總歸,治療方向的選擇一樣見仁見智,但切勿病急亂投醫,基於對生的渴求做各種嘗試可以理解,但請一定把握好方向和尺度。

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大部分病患及家屬最終該是會選擇現代醫學,手術、化療、靶向、免疫治療等,最終方案視個人而定,但在這個過程中,是否都聽醫生的?這話對也不對,需得辯證的看待。醫患之間信息本就不對稱,患者聽醫生的,似乎天經地義合乎情理,可在晚期癌症這個麻煩事上,因為它的個體差異,因為國內醫療資源分佈的不均衡,以及你所選擇的主治醫師他本人的專業知識技能與綜合素質等等,最終都將決定你的治療效果;

病人或家屬就需要多問(問權威,問專家),多查(查治療指南和權威論文等,一些低質量甚至是虛假消息要懂得甄別篩選),多想(自己整理思路,想得太多可能帶來恐懼,但理性考量的話還是要有一定的規劃),總歸,交叉求證,合理質疑。

當然,這都要求家屬要多花些功夫,還要幫助做好病程管理,具備對病情的完整認知和基本常識,在與專家交流的過程中既能問到點上,也更易於理解並執行,避免一些彎路與差錯。抗癌便是如此,一步錯可能步步錯,過程中一項大的決策,都關乎性命。

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6.到底什麼是堅強和樂觀,又該怎麼鼓勵與安慰。

家人和朋友總喜歡這麼安慰癌症病人,你一定會好的,不要害怕,現在醫學這麼發達,癌症馬上就會被攻克了,你要相信會有奇蹟,諸如此類;他們在安慰病人,其實也是安慰自己。只是作為病人我並不喜歡聽,也並不相信,不是悲觀消極,而是更理性看待。

脆弱並不是壞事,它是情緒宣洩的出口,可以袒露,畢竟尊貴的死神總是不時造訪,來敲敲你的門,告訴你一些並不好的消息,我們不用太害怕他,但也沒有立場去無視他,因為不切實際的樂觀往往下一秒就是排山倒海的絕望。因此我們不需要故作勇敢,懷著虛妄的信念,認為可以克服或者戰勝癌症。

這裡僅指與我一樣處於晚期且惡性程度很高的病友,早期患者你們大可放寬心。死亡的那天也許比我估計的要晚,但肯定比我希望的早。以終為始,向死而生,何嘗不是最大的勇敢,也是最理性的樂觀。

因此,直面絕症的方法,不是普通意義上的堅強與樂觀,便如保羅·卡拉尼什說的那般,還應有深愛——袒露自己的脆弱,滿懷善良、慷慨與感恩。

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而作為家人,要進行有效鼓勵與交流,不用總是顛來倒去那幾句車軲轆安慰,說多了甚至弊大於利;因為若要真切的感同身受,大概必須有過類似的處境,受過類似的痛苦,或者有過類似的覺醒體驗,而這卻是非常罕見的,即便你們是至親,即便你們全程陪護,但仍舊不會懂,你們讓他堅持再堅持的時候,或許不再是鼓勵,只是負擔;此刻,沉默和語言一樣重要,好的關係,能夠給予對方語言,也能夠給予對方沉默,嗯,有時表達、有時忍耐。再有就是陪伴,這非常非常重要。

此外你們還可以試著這樣幫助他,開導他:

(1)保持基本社交,和朋友吃飯聊天,打牌玩耍,怎麼高興就怎麼去玩,旅遊、度假皆可,如果時間和身體允許的話;以及較輕鬆的工作也可以繼續,尤其是當工作讓病人有歸屬感成就感的話,對病情或有幫助,但要保證休息時間;

(2)注重自己的儀表,因為儀表是一種力量,無論心情有多麼憂鬱沉重,在努力做到姿態端莊、態度開朗、神采奕奕的過程中,心情也會發生變化;頭髮掉光了就買各式樣的帽子,色素沉著了要麼戴個口罩要麼加個粉底要麼就大大方方見人,我們是變得不好看了,但不要自我厭棄,我們有不一樣的閃耀光芒;

(3)適當發展一些興趣愛好,畫畫、彈琴、寫字、做飯、種花,養鳥,手工等等,什麼都可以,總歸要有事做,不能整日裡躺在床上,一直把注意力放在病痛與化療的不良反應上,容易無限放大然後惡性循環,找到些新的嗜好,會讓身心都鬆快許多;

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(4)多看些有益的書,能讓心靈得到慰藉的,物理的,哲學的,宗教方面的也可以,當你發現宇宙的浩瀚,或者是時間的本質,以及對死亡有了更深入的思考,或許會有更新的體悟,然後變得輕鬆;

(5)適當做些文字記錄,包括治療過程,所思所想,等等,一來文字可以宣洩排解,二來可以與人交流,三是可以自我印證。病人如此,家人亦然,永遠記得,我們是在生活,而不是生存。


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