1999年10月，國慶已過，距離新千禧年還有不到三個月的時間，關於新世紀的暢想早已在人們內心升騰。這個秋天，26歲的靜秋坐上了從太原開往北京的火車，這不是她第一次來北京，不同的是，以前是遊玩，這次是看病。
20歲時，靜秋在山西某財會學校讀書，一次騎自行車不小心摔倒受傷，起初最大的遺留問題是冬天關節疼，但兩年後，細心的她發現自己頭皮上出現了幾顆癬。到了26歲時，連四肢也出現了斑塊狀的皮損。那年國慶期間，她關節紅腫疼痛，一度嚴重到無法走路。
病情緩解後，靜秋投奔北京工作的姐姐，目標很明確——治病。在老家治療期間，靜秋關節疼痛和皮膚斑塊始終被當成兩種病來治，所以到了北京協和醫院，她還是照例掛了皮膚科和風溼免疫科兩個科的號，最終風溼免疫科的大夫拍板確診，靜秋得的是一種病，名字是關節型銀屑病。
銀屑病臨床表現以紅斑，鱗屑為主，全身均可發病，以頭皮，四肢伸側較為常見。/ originoo
銀屑病，俗稱“牛皮癬”，是一種遺傳與環境共同作用誘發、免疫介導的慢性、複發性、炎症性、系統性疾病，目前無法徹底治癒，臨床細分為尋常型、膿皰型、紅皮病型、關節病型四種，其中靜秋所患的關節病型對生活影響最為嚴重。
“當時大夫是中西醫結合，加上止疼片，一個月後，我自己走路是沒有問題了。”北漂的理由有許多，靜秋代表的是一類。在北京的治療效果不錯，因為每三個月就要去一次醫院，往返多有不便，靜秋決定來北京工作生活。
從1999年的那個秋天算起，靜秋已經在北京度過了20個春夏秋冬，新世紀走過將近20年，北漂20年，從青春到中年，她也與銀屑病整整戰鬥了20年。
數據顯示，我國銀屑病發病率逐年提升，患病人數已達650萬，像靜秋一樣與銀屑病朝夕相處幾十年的患者也不在少數，而生活也給他們製造了更多的悲歡離合，這背後有讓人窩心的感情，也有最冷酷現實的金錢問題。
喜怒哀樂總關“病”：34%銀屑病患者有自殺念頭
銀屑病的英文名字是Psoriasis，病友之間習慣互相稱P友。10月中旬，靜秋和銀屑病病友互助網的十一名P友在北京小聚。
“我就是常在群裡發吃的那個，你們誰要吃牛肉找我，我做給你們吃。”
“我之前去了漠河，咱們國家最北邊，最東邊我也去過。”
“美姐喜歡喝磁器口的豆汁兒。”
……
“你看大家都很少聊病，都是聊自己生活。”史星翔是一名患病30多年的銀屑病患者，也是銀屑病病友互助網發起人之一，互助網由北京、遼寧、浙江、四川等地的病友于2005年1月正式發起成立，如今已聚集了超過10萬的病友，平時靠網絡保持聯繫，有時會舉辦一些線下聚會。
與銀屑病打交道多年，參加聚會的老病友們早已摸清這個病的脾性，少了新病友常見的著急、恐懼、失落等負面情緒，反而多了一些放鬆。以魚蝦等皮膚病患者敏感的“發物”為例，這些銀屑病老病友並沒有一刀切地忌口，按他們的話說“忌口還要看個人體質，除非吃過以後感覺很不舒服的，不然都可以放心吃”。
現在沒有證據表明飲食和牛皮癬發病有關係。/ originoo
當然，不是所有P友面對銀屑病都如此輕鬆，尤其是孩子家長。
在互助網將近500人的患兒家長群裡，一位河北的媽媽在晚飯前問：“今天孩子生日，孩爸爸買了公雞在燉，我記得群裡有個朋友說，孩子長P不能吃公雞肉？”還有一位安徽的媽媽吐槽，16歲的兒子老是燙頭，因為多次勸說，微信被孩子刪除拉黑了，“他要是正常孩子，想幹嘛幹嘛，我才懶得管”，言語裡透露著許多無奈。
事實上，即使是靜秋、史星翔這樣的老病號，最初面對銀屑病時也十分煩憂。
20世紀八九十年代，莆田系醫院十分活躍，他們在電線杆上張貼小廣告做宣傳，銀屑病以“牛皮癬”的名字與淋病、梅毒等性病並列出現，很多人因此認為銀屑病是傳染病，見不得光，這一觀點甚至出現在主流媒體上。
2004年7月，北京電視臺七頻道在《7日7頻道》節目中播出一則報道，稱牛皮癬有傳染的可能性。“當時這個節目收視率很高，影響力很大，這意味著一個沒有經過醫學證實的錯誤結論傳播給更多人。”史星翔帶著病友簽名去電視臺多次溝通，最終才做了更正報道，這也成為史星翔等人發起互助網的一個原因。
史星翔當年在更正報道中現身說法。/ 視頻截圖由史星翔提供
39深呼吸（ID：shenhuxi39）搜索發現，時至今日，“銀屑病會傳染”這樣的錯誤依然存在於網絡，改變固有的觀念並沒有那麼容易，而帶來的直接影響是，P友不僅要承受疾病本身帶來的痛苦，還要承擔旁人難以想象的心理壓力。
網上依然流傳著“銀屑病會傳染”的謠言。/ 網絡截圖
一位P友在互助網的公眾號分享過一個買假髮的故事：在她摘下帽子後，商店營業員的眼神都變成嫌棄了；在提出試戴後，店員直接說，不能試戴，想要就直接買了試，“就像揮走一隻蒼蠅，就像躲開一場瘟疫”。
北京大學醫藥管理國際研究中心2018年發佈的《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告》顯示，過去一年中，89%的患者表示有精神壓力，78%的患者曾遭受過歧視，有34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者曾實施過自殺。
有患者為減輕心理壓力，而選擇封閉自己。/ originoo
對於女性銀屑病患者來說，疾病更是直接地影響了感情和家庭，那位買假髮的P友在文章中透露得病後男朋友不辭而別，靜秋則告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39）：“病友圈離婚率比較高，很多也是因為病。”
相比之下，靜秋是幸運的，她和老公在山西老家時就認識，患病後也沒有嫌棄過，甚至不曾向父母說過靜秋得銀屑病的消息，“都以為我在治療關節病”。
銀屑病雖然有遺傳傾向，但並非100%遺傳，所以銀屑病患者同樣可以生育。靜秋在20多歲時也想生孩子，“醫生囑咐先停藥半年才能懷孕，但往往停藥半年後，銀屑病又犯了，需要繼續吃藥”，到了30多歲，就不想這事兒了，如今她“當了一圈乾媽，不寂寞”。
關節型銀屑病讓靜秋的手指關節變形，拿筷子有時也略顯吃力，銀屑病一度影響了她的工作方向，但她始終沒有放棄，目前在一家物業公司擔任綜合部主管。
“最希望的是不歧視，也不同情，把我們當普通人看最好。”靜秋說。
活下去才有希望：從小診所偏方到生物製劑
張柏是來自重慶的北漂，他算得上是當天線下聚會的P友中病情控制得最好的。他告訴39深呼吸（ID：shenhuxi39），有陣子胳膊上長了幾個斑塊，愣是沒用藥，一兩個月自己好了。說起自己的經驗，他總結：別把它當回事兒。
情緒心理對銀屑病的影響得到病友們的認可，但必要的、科學的治療永遠少不了。
史星翔20多歲剛患病那會兒覺得，只要去醫院接受正規治療，這病沒什麼大不了的，但不斷進步卻始終存在侷限性的醫學讓他失望了，銀屑病始終是無法治癒的難題，甚至其發病機制都沒有完全摸清。這麼多年，他是醫院的常客，而當年給他看病的大夫也從從住院醫師成長為主任醫師。
所謂“病急亂投醫”，當正規治療不起作用，平時瞧不上眼的偏方土方和江湖郎中宣稱的治療效果都成為巨大的誘惑。史星翔一度出沒於居民樓、小衚衕裡的小診所，有一次聽中醫說有苗寨的專治牛皮癬的土方子，那是一種紅色的小藥丸，治病效果沒見到，倒是把自己吃得上吐下瀉，後來一查才知道藥丸裡重金屬超標。
號稱“根治牛皮蘚”的街頭非法流動小廣告。/ 微博 @泗縣衛計委
治療銀屑病的方法包括外用藥物、系統治療、物理治療、中醫中藥治療、生物製劑治療等多種，常見藥物有抗腫瘤藥物、糖皮質激素、維A酸類藥物等。
北京醫院皮膚科主治醫師高曉曼在老年健康講座上表示，很多人覺得有偏方治療銀屑病的效果特別好，一抹就起效，但實際上，這些偏方里往往含有大量的激素，激素的確可以緩解銀屑病症狀，但也有很多副作用，正規醫院的醫生使用起來特別謹慎，如果在不知情的情況下大量使用激素，可能導致股骨頭壞死、肥胖等問題。
高曉曼還強調，有些銀屑病偏方中含砷，也就是我們平時所說的砒霜，的確也有治療效果，但其用量特別嚴格，一不小心就容易砷中毒，反而會威脅生命。
靜秋在治療上也走過不少彎路，最開始在山西找了當地醫院治療，越治越不好，多年後回想起來像是莆田系承包的科室。在北京確認為關節型銀屑病後，她上網搜索治療方法，看到了互助網，便加入其中。無論是早期的網絡帖子，還是如今的公眾號，病友互助網都有治療方法的介紹，病友之間互相推薦靠譜的醫院和醫生，也分享最新的研究進展。
銀屑病病友互助網為P友介紹治療方法。/ 網絡截圖
在當天的聚會上，被P友頻繁提起的兩個詞是195和生物製劑。
195是指195醫院，是坐落在湖北咸寧的中國人民解放軍第一九五陸軍醫院，這裡不僅山清水秀，得天獨厚的溫泉還有治療作用，因此很多銀屑病患者專門來掛號“泡溫泉”洗浴治療疾病，而最近因為醫院改制，醫院面臨許多不確定性，牽動著不少P友的心。
哈爾濱醫科大學附屬第二醫院的慄玉珍教授在2019年中華醫學會第二十五次全國皮膚性病學術會議期間介紹，如果銀屑病緩和對傳統療法反應不佳，可以嘗試生物製劑治療。
目前常用的生物製劑包括腫瘤壞死因子（TNF-α）拮抗劑，代表藥物包括英夫利昔單抗、依那西普、益賽普、阿達木單抗，其中依那西普、益賽普等均已在國內上市，另一種生物製劑是白介素（IL）抗體，如 IL-23/IL-12、IL-17 抑制劑，代表藥物包括司庫奇尤單抗（蘇金單抗）、烏司奴單抗等。
史星翔早在2017年4月至2018年4月之間就通過臨床試驗成為國內最早一批接受蘇金單抗治療的銀屑病患者，現在控制比較穩定。
史星翔拿到的蘇金單抗。/ 受訪者提供
“過去不敢抱孩子，也不敢穿短袖短褲，現在靠生物製劑穩定以後，買了一堆短褲，報復性消費。”互助網另一位發起者饕餮這樣向39深呼吸（ID：shenhuxi39）描述使用生物製劑後的變化。
據高曉曼介紹，生物製劑就像腫瘤領域的靶向藥，只不過靶點不一樣，銀屑病的生物製劑針對的是皮膚炎症因子，通過精準抑制炎症因子，降低炎症反應，緩解症狀。
幹細胞治療銀屑病也成為不少研究者關注的方向，史星翔知道這種新方法，但覺得還沒成熟，是更遙遠的事，如今生物製劑的效果已經讓他很滿意了。
“總沒等到現在。”談到那些因為治療效果而自殺的人，靜秋有些遺憾。或許正像那句老話“留得青山在，不怕沒柴燒”，活下去，醫學才能給你更多希望。
銀屑病患者的窮病：不在慢病目錄的慢病
“世界上只有一種病，就是窮病！”《我不是藥神》這句臺詞曾讓無數腫瘤患者和家庭感同身受，對於銀屑病患者來說，這句話同樣適用。
生物製劑雖然有效，但卻需要長期給藥，假如取得效果後就停藥，可能3~5個月就會復發。使用蘇金單抗的史星翔親身感受著這種經濟壓力，他現在每個月要花六千塊錢，都是自費，如果這是一次投入，借錢都要往裡投，可以慢慢還，但這幾乎需要永久打針，打五年、十年的都有，你想想打十年需要多少錢？
在2018年4月臨床試驗結束到今年5月20號蘇金單抗國內上市之間，史星翔用過印度代購的蘇金乾粉，雖然和市場上的蘇金單抗是同一個廠家，但在今年8月新修訂的《藥品管理法》之前，這都算假藥。聊起這事兒，史星翔說：“跟《我不是藥神》一樣，抓了好幾個。”
根據新修訂《藥品管理法》，未經批准進口少量境外已合法上市的藥品，不再按“假藥”論處。/ 央視新聞截圖
醫學解決了身體上的病，而窮病依靠自己的錢包，以及醫保。
《2019年國家醫保藥品目錄調整工作方案》提出，優先考慮慢性病用藥等進入醫保。尷尬的是，銀屑病並沒有像高血壓、糖尿病一樣納入我國慢病目錄，也就意味著患者無法享受諸多慢病政策。
雖然各地根據實際情況在醫保上有所傾斜，如廣州在今年7月1日將銀屑病納入醫保門診特定病種，但目前只有極少數治療銀屑病的生物製劑在部分地區納入醫保，在更多地方，銀屑病都在醫保照顧不到的地方。
廣州市醫保門診特定病種中關於銀屑病的准入標準。/ 廣州市醫療保障局
今年4月，一名銀屑病患者在安徽省人民政府官網提問，為何銀屑病（慢性病）醫保用藥新農合常規用藥現在藥補幾乎為零？據他介紹，2017年評上了建檔立卡貧困戶，並申辦了慢性病證，兩年來享受到了180和慢性病藥補政策，病情也有所控制。但今年3月22日再去拿藥，所有的皮膚病藥都不在報銷範圍內，就連常規醫保新農合用藥都不在報補之內，面對高昂的藥費只好放棄治療。
“希望適當放寬一些皮膚病用藥範圍報補目錄，給我們銀屑病患者一個福音！”這名患者如此寫道，而這也是史星翔、靜秋等銀屑病患者的呼聲。
“所有醫生都承認這是終身疾病，國家竟然不在慢病目錄，這是矛盾的！”說起這些，史星翔的聲音不自覺提高了，在各種公開場合，他一直在呼籲，同時也希望能成立銀屑病友自己的NGO組織，真正有人去關注銀屑病患者的生存狀態。
雖然醫學發展很快，但牛皮癬還沒有根治的藥物。/ originoo
目前，生物製劑的研究項目比較多，P友們都會關注臨床試驗，希望通過入組當小白鼠，免費獲得最新的治療。還有P友在朋友圈做起了微商，賣賣牙刷等生活用品，有心的P友不再從網上買東西，而選擇從那兒買，能幫一點是一點。
那個買帽子的P友在文章中說：“憧憬著有一天可以研究出一種藥，就像感冒藥一樣，吃一顆、打一針，就可以控制很久很久，甚至再也不發了。”相信這一天終將到來，而在此之前每個P友仍要在生活中摸爬滾打。
（應受訪者要求，文中姓名除專家和新聞人物外均為化名）
[1].P-Story｜我和銀屑病共處20年. 銀屑病病友互助網
[2].命運給的“文身”，死不了的“癌症”！銀屑病患者生存現狀調查. 健康時報
[3].慄玉珍教授：生物製劑治療銀屑病的應用體會. 丁香園
[4].安徽省人民政府網
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