“走進河北”血友病患者健康教育與心理關懷項目——邯鄲站
暨邯鄲市中心醫院血友病多學科診療小組成立
日前熱映的電影《我不是藥神》，引起了大眾對慢性粒細胞白血病的關注。那您是否瞭解同樣屬於血液疾病的血友病？
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，常由先天性凝血因子缺乏而導致。通俗點說，血友病患者受到創傷後，血液難以凝固，常出現血流不止的現象，嚴重者即使沒有外傷也會發生自體出血。對血友病患者來說，即便是簡單的拔牙也會引起血流不止，危及生命。鑑於目前科技水平，本病無有效治療方案也無法根治，定期進行凝血因子輸注，具有較好的預防和治療效果。
10月14日，邯鄲市中心醫院聯合邯鄲市血友之家，邀請中國血友之家理事長關濤老師和北京兒童醫院的專家舉辦患教會，向血友病患者，特別是兒童患者，普及血友病的治療、護理知識，提高大家對疾病的認識和應對能力，並對患者進行心理關懷，改善患者的治療狀況、生存狀況。同時，邯鄲市中心醫院成立“血友病多學科診療團隊”，為血友病患者提供更加優質高效的服務。邯鄲市中心醫院副院長於麗霞出席開幕式並致辭，來自邯鄲地區的血友患者、醫護人員以及社會各界熱心人士、志願者共約200餘人參加。
在院領導的高度重視下，邯鄲市中心醫院醫務科一直致力於多學科診療專業團隊（MDT）的建立。此次，由血液內一科牽頭，集合兒科、產科、骨科、康復醫學科、檢驗科、功能科、CT室，心理諮詢等相關專業的專家成立“血友病多學科診療團隊”。通過建立專業、全面、規範的血友病MDT團隊，從根本上降低醫療費用，提高血友病患者生活質量。
據瞭解，自2004年起，邯鄲市血友之家現任會長何軍花就開始收集邯鄲地區血友病病友的資料，統計信息。2010年，在前副會長張其明的積極爭取、申請之下，邯鄲血友之家正式成立。目前，邯鄲血友之家登記在冊的患者共有100多人，分佈在20多個縣市區，是河北省內規模最大的市級血友病組織，團體活動持續開展了14年。
邯鄲市中心醫院站在血友病患者的角度，為邯鄲市血友之家給予大力支持，提供活動場地，因治療血友病的特效藥凝血因子VIII一直比較緊缺、“供不應求”，藥學部持續關注血友病患者群體，盡最大努力去協調藥物，解決大家無藥可用之憂。各相關臨床科室的主任、醫生利用自己的專業知識和業餘時間，為血友病患者提供支持和幫助。以上舉措受到了廣大血友病患者的認可，邯鄲市血友之家曾贈予“愛心無價，真情永遠”錦旗表達感謝。
（供稿：武佼芳、於奔）
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