在南京，有這樣的一群人，他們被稱為“玻璃人”。並非因為身體透明看不見，而是一點小傷口都會血流不止，甚至危及生命，他們就是“血友病”患者。在南京鼓樓醫院舉辦的第31個“世界血友病日”公益宣教活動上，該院血液科主任醫師周榮富提醒，血友病多遺傳，無故出血要警惕。
今年35歲的劉傑（化名）是南京血友病之家負責人，他本身也是位血友病患者。如果不是他自己介紹，外人根本無法想象這樣一個陽光小夥子從小被病魔折磨長大。“我剛6個月大的時候，膝蓋、肩膀有青紫，還有腫脹，去醫院查出血友病。”劉傑告訴記者，因為患有血友病，上學時基本跟體育課無緣，生怕受傷流血。但即便這樣，劉傑還是經歷了一次驚心動魄的生死。當時，劉傑剛上初中，有一天突覺肚子疼，一摸發現一個拳頭大的包塊，父母趕緊送到醫院，診斷為血友病導致的內臟出血。由於當地技術條件差無法進行手術治療，醫生建議只能口服藥控制，希望不要再擴展。在煎熬了大半年後，幸運的是，內臟包塊完全吸收了，劉傑奇蹟般地活了下來，後來還順利考入了南京曉莊學院，如今他與朋友合作開了家網店，專門銷售電器，幾年前還與心愛的女友結了婚，生下了一個健康的兒子。
劉傑介紹，在他們這個“大家庭”，一共有130多位患者，其中最大的有60歲，最小的還不到1歲，血友病患者每週都要用藥。目前雖然是醫保與自己雙承擔。但是對於沒有工作的血友病患者來說就是一個很大的負擔，作為“南京血友病之家”負責人他也呼籲社會更多的愛心人士和企業一起來關注這部分人群。
鼓樓醫院血液科主任醫師周榮富介紹，血友病甲是一種與X染色體基因有關的出血性隱性遺傳病。每5000-10000個男性中就有一個血友病甲患者。患者因反覆出現自發性出血， 導致關節損傷，或畸形致殘。先天性因子Ⅷ缺乏為典型的性聯隱性遺傳，由女性傳遞，男性發病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位於X染色體。患病男性與正常女性婚配，子女中男性均正常，女性為傳遞者；正常男性與傳遞者女性婚配，子女中男性半數為患者，女性半數為傳遞者；患者男性與傳遞者女性婚配，所生男孩半數有血友病，所生女孩半數為血友病，半數為傳遞者。
“血友病70%是來自遺傳，但還有約30%無家族史，其發病可能因基因突變所致。”周主任介紹，目前，南京有200多名這樣的患者，但只有一半在學友病治療中心登記。由於一點小小的磕碰就有可能血流不止，這些患者常被稱為“玻璃人”。周榮富透露，血友病發病後需要注射Ⅷ因子和Ⅸ因子治療，目前治療甲型血友病的進口藥物，一支價格在1200元左右。由於醫保可報銷85%，剩餘的15%南京戶籍的患者還可享受慈善救助。他提醒市民，可以來中心登記，領取表格，申請慈善救助。
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