“走进河北”血友病患者健康教育与心理关怀项目——邯郸站
暨邯郸市中心医院血友病多学科诊疗小组成立
日前热映的电影《我不是药神》，引起了大众对慢性粒细胞白血病的关注。那您是否了解同样属于血液疾病的血友病？
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，常由先天性凝血因子缺乏而导致。通俗点说，血友病患者受到创伤后，血液难以凝固，常出现血流不止的现象，严重者即使没有外伤也会发生自体出血。对血友病患者来说，即便是简单的拔牙也会引起血流不止，危及生命。鉴于目前科技水平，本病无有效治疗方案也无法根治，定期进行凝血因子输注，具有较好的预防和治疗效果。
10月14日，邯郸市中心医院联合邯郸市血友之家，邀请中国血友之家理事长关涛老师和北京儿童医院的专家举办患教会，向血友病患者，特别是儿童患者，普及血友病的治疗、护理知识，提高大家对疾病的认识和应对能力，并对患者进行心理关怀，改善患者的治疗状况、生存状况。同时，邯郸市中心医院成立“血友病多学科诊疗团队”，为血友病患者提供更加优质高效的服务。邯郸市中心医院副院长于丽霞出席开幕式并致辞，来自邯郸地区的血友患者、医护人员以及社会各界热心人士、志愿者共约200余人参加。
在院领导的高度重视下，邯郸市中心医院医务科一直致力于多学科诊疗专业团队（MDT）的建立。此次，由血液内一科牵头，集合儿科、产科、骨科、康复医学科、检验科、功能科、CT室，心理咨询等相关专业的专家成立“血友病多学科诊疗团队”。通过建立专业、全面、规范的血友病MDT团队，从根本上降低医疗费用，提高血友病患者生活质量。
据了解，自2004年起，邯郸市血友之家现任会长何军花就开始收集邯郸地区血友病病友的资料，统计信息。2010年，在前副会长张其明的积极争取、申请之下，邯郸血友之家正式成立。目前，邯郸血友之家登记在册的患者共有100多人，分布在20多个县市区，是河北省内规模最大的市级血友病组织，团体活动持续开展了14年。
邯郸市中心医院站在血友病患者的角度，为邯郸市血友之家给予大力支持，提供活动场地，因治疗血友病的特效药凝血因子VIII一直比较紧缺、“供不应求”，药学部持续关注血友病患者群体，尽最大努力去协调药物，解决大家无药可用之忧。各相关临床科室的主任、医生利用自己的专业知识和业余时间，为血友病患者提供支持和帮助。以上举措受到了广大血友病患者的认可，邯郸市血友之家曾赠予“爱心无价，真情永远”锦旗表达感谢。
（供稿：武佼芳、于奔）
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