提起血液病，人們最先想到的往往是白血病、淋巴瘤，而對於血友病這種相對少見的血液疾病，認識不多。血友病是一種罕見的遺傳性凝血障礙疾病，患者一般是男性，而女性為隱性，也就是攜帶者。到目前為止，血友病都沒有根治的辦法。
一些咱們覺得很小的事，比如削蘋果劃到手、換一顆牙齒等，對於血友病患者來說卻是致命的。他們碰不得摔不得，就像玻璃一樣脆弱，輕微的受傷也會流血不止。他們的身體像玻璃一樣經不起任何碰撞，他們被稱為“玻璃人”。
每年的4月17日為“世界血友病日”。為了紀念世界血友病聯盟發起人——加拿大的法蘭克‧舒納波先生對於血友病的貢獻，以及喚起大眾對於血友病的正確認知，自1989年起，特別以他的生日作為“世界血友病日”。
4月17日下午，鎮江一院血液科主任錢軍進行了血友病知識的專題講座。
錢軍醫生：“血友病是由於X染色體的基因突變，導致男性患兒系列基因突變導致他從小就會開始發病。主要的表現就是從小的時候就會出現沒有創傷也會出現的自發性的一個肌肉或者關節的出血。”
在我國，血友病的患病率不高，每10萬人中大約有3人是血友病患者。
錢軍醫生：“血友病患者不能過度活動，要避免劇烈的碰撞和活動，防止出血，同時一定要注意預防性輸注，而不是等出血了之後再輸注，多次出血會導致關節的損害和功能的障礙。”
專家簡介
錢軍醫生
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