向日葵志願者：順珏
『向日葵問答』是向日葵兒童的旗艦科普項目。
每週我們都會邀請頂尖專家參與，大家可以在徵集問題的文章後留言，專家老師會選取相關的問題進行回答。
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第23期，我們有幸邀請到蔡煒嵩老師為我們解答關於小兒腫瘤的綜合診治方面的問題。
蔡煒嵩，副教授、副主任、醫學博士，碩士研究生導師。美國南加州大學血液腫瘤專業博士後出站，香港大學研修，任瑪麗醫院助理研究員。
擅長腫瘤科常見病種肺癌、乳腺癌、消化道腫瘤等的診治，擅長小兒腫瘤、神經系統腫瘤的綜合治療。
本期問答如下，大家可以尋找自己關心的問題。
1
Q：蔡主任您好，我兒子是髓母細胞瘤，2015年6月手術之後做過30次放療和6次化療，今年3月底檢查復發，化了3個療之後，血小板和血紅蛋白就一直漲不上來，做了骨穿說是造血功能受損了，請問有什麼好的針對性的治療方法嗎？
A：關於髓母細胞瘤多線治療後骨髓功能受損問題：首先，髓母細胞瘤的放療是全腦、全脊髓放療及腫瘤局部加量，造血器官、顱骨和脊椎骨都會受到射線的影響。
這樣的患者比單純接受化療的其他惡性腫瘤的患者，更容易出現骨髓造血功能不良，隨著時間的推移和停療時間的延長，一般會有一定程度的恢復。目前治療需要藥物升板、升血及外源性成分輸血。
2
Q：您好，我侄女兩歲七個月，眼睛裡有間變型橫紋肌肉瘤，現需化療和放療，請問這對孩子面部將來有何影響嗎？
A：對於兒童橫紋肌肉瘤患者，目前我們主要依據CCCG專家共識進行風險分組後的規範治療。
對於低齡頜面部腫瘤患者的治療，放療確實存在著潛在的影響面部發育等風險。具體到每個病人，要結合腫瘤風險分組等情況綜合考慮是否進行放療，如果需要放療，家屬要充分知情，同意後方可進行放療。
3
Q：男孩7歲，髓母細胞瘤，今年一月底在天壇做的手術，至今站立必須用人扶，自己一秒也站不住，走路更用人扶，平時都是坐著。請問何時能恢復正常啊？
A：髓母細胞瘤術後恢復問題要結合發病部位、手術情況、術後放化療、康復治療情況及目前影像學等檢查綜合評估。
4
Q：蔡醫生您好，4歲小朋友先天性眉弓囊腫1.5mm大，需要動手術治療嗎？是否可以不動手術繼續觀察？
A：一般無自愈可能，需要手術切除，手術時間選擇要根據患兒年齡，腫瘤生長部位、生長速度，影像學診斷準確程度和眼科醫生協商。
5
Q：患兒10歲6個月，今年8月7日手術，病理檢測：兒童形瀰漫星形細胞瘤（WHO II），化療是吃替莫唑胺膠囊，同步放療（放療30次），現在放化療已結束，請問下一步需要什麼治療，回家後要注意哪些方面？複發率有多高？
A：兒童低級別膠質瘤的問題：2016年開始，WHO要求對膠質瘤患者做分子病理和組織病理整合診斷，所以您的孩子首先要補充分子病理檢查，明確IDH突變等分子指標情況。
通常兒童低級別星形細胞瘤預後好於高級別，目前認為不良預後因素主要包括：發病年齡越小越不利，組織學瀰漫型，尤其是伴有IDH突變，無法完整切除的，伴有間腦綜合症的，首診就出現顱高壓症狀的，發生轉移的都是預後不良因素。
具體到每個患者的生存期限，影響因素太多，我們沒辦法預測，不過腫瘤治療這幾年日新月異，活著就有希望。
6
Q：蔡醫生您好，我女兒1歲4個月，神經母細胞瘤三期中危，發現時無轉移擴散，基因未擴增，需要進行放療嗎？
A：神經母細胞瘤放療適應證：
(1) 所有高危組患兒均需接受原發部位、持續存在的轉移灶的放療。
(2) 低一中危組出現脊髓壓迫症狀、呼吸窘迫綜合徵者化療反應不夠迅速可考慮放療。
(3) 中危組病灶進展的。是否放療需要根據您孩子具體發病部位和詳細風險分組來決定。
7
Q：蔡醫生您好，外甥女10歲，三個月前檢查發現松果體母細胞瘤，已行外科手術和放療30次，隨後將進行化療，目前孩子精神狀態和胃口良好，請問預後如何？
A：松果體母細胞瘤非常罕見，目前認為，年齡超過5歲經過放療的預後好，手術大部分切除的預後好，腫瘤直徑小於3cm的預後好。
總體上來說，經過綜合治療的5年生存率在60%左右。
8
Q：蔡醫生您好，神母1期，只進行手術。請問孩子可以接種疫苗麼？有什麼需要注意的麼？
A：免疫功能測定沒有問題就可以接種疫苗，患者預後良好。
9
Q：12歲女孩，脖子右側淋巴結腫起（2016年夏天那個部位有一次過敏紅腫後出現過這個情況），身體沒有感冒發燒或其他炎症時只腫大，活動性好，按壓無痛感，有炎症時按壓有痛感，活動性好。使用的消炎藥有浦地藍口服液、頭孢克肟。醫院只讓觀察，不給具體的檢查方案，不知這種情況會不會引起不好的病變？
A：具體要專業醫生看彩超或者CT等影像結果，結合化驗檢查、綜合判斷。必要時骨穿及考慮活檢。
10
Q：醫生您好，我女兒1歲，檢查病理顯示橫紋肌肉瘤，孩子現在呼吸困難，腫瘤轉移肺部，醫生叫我放棄，說化療孩子承受不了，因為腫瘤包住血管也沒辦法手術，我實在不願意放棄，接受不了這種結果，請問還有其他的辦法嗎？
A：治療方案需要看病人具體情況，小兒腫瘤專科醫生判斷。
11
Q：蔡教授您好，請問髓母中的經典WNT型、您會給什麼樣的化療方案？謝謝！
A： 根據患兒年齡不同等，治療方案不一樣。通常超過3歲的小孩需要做全腦全脊髓放療，腫瘤局部加量，再結合化療。小於3歲患兒看具體情況定，放療要慎重。祝孩子早日康復。
12
Q：蔡醫生您好，孩子1歲2個月時查出肝母細胞瘤，後來手術切除並4次化療，完成治療後已半年，2次複查均正常，甲胎分別2.93、2.62。請問有什麼辦法降低複發率？我們準備要二胎，這個病有沒有遺傳因素，為人父母需要做哪些篩查？為什麼我們一胎孕檢都正常，孩子還會患病？
A：觀察病情變化，暫時不需要特殊處理。腫瘤遺傳學問題需要對患兒做胚系突變檢測。如果患兒查出基因的胚系突變，父母再做該基因位點的檢測，對第二胎有一定指導意義，不過檢出的陽性率不高。目前的懷孕檢查不能篩查出所有疾病和所有基因變異。
13
Q：蔡醫生您好！想問一下孩子的實體腫瘤術後化療，如果沒有效果或者效果不明顯，是否應該考慮不再繼續下去？我的寶寶兩歲半，上臂纖維肉瘤，手術三次了，雖然手術切除很乾淨，但是醫生建議還是化療一下鞏固效果，看許多同樣的病友都說效果不明顯，我們也很糾結，想聽聽您的建議，謝謝！
A：纖維肉瘤如果病理診斷沒錯的話，總體來說放化療相對不敏感，對術後輔助化療學術上一直有爭議，沒有達成共識，如果有復發或者殘餘病灶，可以化療然後評估。個人認為Ki-67指數偏高的患者可能會化療潛在獲益，沒有大樣本證據。
14
Q： 蔡醫生您好，我們寶寶1歲，確診是腎橫紋肌樣瘤3期，右腎切除，輸尿管無轉移，現化療第一個療程結束。想詢問這個病是否國際上都是治癒率很低，國外現有相關治療藥的研究嗎，我們家長可以為孩子做什麼？
A：有文獻報道經過綜合治療6年生存率超過了40%，目前小於18個月患者主要是化療為主，大劑量化療加幹細胞解救，放療不主張應用。靶向治療多個臨床試驗目前沒有可推廣的結果，免疫治療也是。SMARCB1等基因胚系突變的檢測對亞組分析和父母再次生育有益。
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Q：蔡教授，孩子是神經母細胞瘤副腫瘤綜合徵引起的共濟失調，術後已恢復，又輸了兩個療程丙球，吃了幾個月激素藥防止復發，現在已結療1個月。但是孩子感冒時感覺手抖，這個能徹底治癒嗎？
A：這種患者通常腫瘤預後會更好一些，但是神經系統症狀完全緩解很難，也有報道少部分患者隨訪5年仍然完全緩解的。
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Q：蔡醫生好！我兒子12歲，左肩尤文氏肉瘤，術後綜合放化療10個月，複查暫無明顯異樣各項指標正常，但做父母的還是擔心受怕，不知道這個病的潛伏期是多長？家長平時應該注意什麼來防止復發？有什麼食物可以移植腫瘤生長嗎？
A：您問的問題需要根據孩子的具體病情，綜合看這組患者平均的無進展生存期，如果有明確有效食物可以抑制腫瘤生長，那不就簡單了嗎？家長放鬆心態，定期複查就可以。
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Q：蔡醫生好，我的第一個小孩因RB離開了，現在妻子懷孕了我們想做篩查，不知道去哪裡更權威，也沒有這方面渠道，希望您給點建議，萬分感謝。
A：RB確實很大一部分患者與胚系突變有關。不少醫院及第三方公司做胚系突變的檢測及篩查，您可以去腫瘤科或者遺傳門診就診，一般都會提供這方面諮詢，也可以到我們醫院就診。
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Q：請問蔡醫生，神母四期是否可以不移植，通過免疫治療來替代？移植由於清髓化療，遠期副作用大嗎？
A：目前指南還沒有修改，免疫治療是腫瘤治療的突破方向，還需要時間和大樣本數據的積累。腫瘤生存患者的遠期副作用問題會有的，美國兒童腫瘤成年後倖存者的平均壽命已經達到了50歲，最常見的影響壽命的遠期併發症是藥物心臟毒性和二次腫瘤問題。
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