寫在前面：
我是來自中日友好醫院的臨床藥師鄧昂，日常主要負責內分泌和疼痛相關疾病的藥物治療管理，每天面對最多的是這兩類疾病相關的藥物治療問題。除此之外，我還有另外一個特殊的身份——一個5歲9個月“蠶豆病寶寶”的爸爸！這個被俗稱為“蠶豆病”的疾病學名是葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症(G6PD)，發病患者大部分是小寶寶，所以很多時候他們也被稱為“豆寶”。
我的“豆寶”兒子叫Oscar，沒錯….就和那個“戲精”金像獎同名，不知道是不是因為給他取了這個名字，Oscar也是個“戲精”、“表情怪”…… 人稱“O仔”的混世饞貓大魔王.
沒錯就是他…...
O仔最喜歡我給他講故事，所以今天給大家講的話題就從O仔的故事開始……
在我敲動鍵盤的此刻，O仔正好在酣睡中笑出了聲音……
難道他知道今天故事裡的主角——藍光下的“小黃人”就是他嗎？
看過了O仔開心快樂的時光剪影后，你是否能想象的到5年多前，那些讓我輾轉不眠備受煎熬的日子裡，O仔他是下面這個樣子的…
沒錯！這就是剛才大家看到的古靈精怪的O仔來到這個陌生新世界90個小時之後的樣子。本應該包裹在襁褓之中、在媽媽溫柔的懷抱裡貪婪吮吸乳汁的他，卻孤零零地躺在一個透明圍欄的金屬床上。
準確地說，他當時正在一個新生兒黃疸治療箱中，頭皮上扎著輸液針頭，眼睛蒙著紗布，下身包裹著黑色的防輻射紙尿褲。要每天照射藍光，還輸注了3次人血白蛋白。而O爸我卻每週只能探視兩次，連抱抱親親他都成為了奢望。
NICU（新生兒重症監護室）的醫生和護士們是專業盡職且溫柔和藹的，作為醫務人員的我，信賴他們的專業技術和職業素養；但是作為父親的我，擔心和焦慮卻仍然如風暴愁雲般籠罩著我……
因為作為藥師的我，正是那個斷然將他送進這個箱子裡，並且在他住在“箱子病房”的7天裡收到兩次“病重通知書”的人。
時間再往前追憶72小時……
儘管早就有所準備，但剛剛升級貼上“爸爸”標籤的我，一方面被O仔這個小生命降臨所帶來的欣喜衝昏了頭腦；另一方面忙於照顧剖腹產術後疼痛難忍的“O媽”，各種忙碌帶來的蒙圈還未清醒。
出生不到24小時的O仔，剛剛由我親手帶著下水遊了平生第一個泳，做完了第一次撫觸按摩，接下來護士給他做了經皮測定的膽紅素檢查（測定時間為出生後21小時），結果是8.7mg/dL，然後特別提醒我O仔的膽紅素水平有些高，讓我注意觀察，隨時和醫生聯繫。平時見慣了重病號的我，警覺地感到一絲危險的味道。
次日凌晨O仔的皮膚明顯的發黃了，職業習慣以及之前學的新生兒護理功課讓我意識到這不像是生理性的新生兒黃疸。找來產科醫生複查後（測定時間為出生後29小時），經過皮膚測定的膽紅素水平是13.1mg/dL。
醫生說O仔的黃疸出現的太早了，產後48小時內的高膽紅素水平提示了O仔可能出現嚴重的“病理性”黃疸，如果治療不及時，血中過高的膽紅素由於不能及時排出體外，可能會引發“膽紅素腦病”。而救治處理不及時的膽紅素腦病，可能會給O仔帶來神經系統後遺症，所以我面臨的是…
送不送O仔進新生兒重症監護室的選擇？
因為未明原因的黃疸會有多嚴重我當時無法預測，如果不送NICU救治出現了“膽紅素腦病”，面對O仔我可能會一輩子都歉疚和後悔；送進NICU救治，雖然可能在幾天內錯過了給他的百般疼愛，但是至少他擁有更好的治療條件。所以權衡之下，沒什麼可猶豫的了: Oscar…對不起，爸爸得把你送進“箱子病房”了…...
於是大家就看到了前面圖中“藍光下的小黃人”——O仔
新生兒黃疸的治療常規為藍光治療，對於嚴重的黃疸寶寶還可能建議用換血療法降低血中過多的膽紅素，而輔助的藥物治療則可能會使用靜脈輸注丙種球蛋白或者人血白蛋白。
O仔在接受光療前的檢查顯示，他的膽紅素水平已經達到了接受換血治療的標準，但是考慮到光療降低膽紅素的效果明顯，又是一線治療，我決定還是讓O仔先接受光療。
接受治療後的第二天（出生後的60小時），醫生評估O仔的膽紅素水平下降不理想，也存在白蛋白水平較低的問題，在篩查O仔病理性黃疸的原因同時，也告知我可能他需要使用白蛋白輸注輔助治療，我忙碌緊張之餘也參考了當時手中能查到的有限資料，決定接受醫生的建議，讓O仔接受了白蛋白的治療。
接受治療第三天的“小黃人”O仔和邋遢憔悴的O爸
接受治療後的O仔比之前看起來好些，但是小小的頭還沒有我的手掌大小，抱在臂彎裡，看著他剃掉頭髮輸液的額頭還有針孔的痕跡，那份痛楚比針頭紮在我心裡還難受…...
而更痛苦的是看見人家的小寶寶洗完澡後被護士阿姨們一車車送回來，而O仔卻一個人躺在光療箱裡的那種感覺——羨慕！期待！擔心！焦慮！緊張！我想我永遠也忘不了那種五味雜陳的感覺。
經過7天的治療，O仔的情況一天天地好轉，檢查的結果也提示病情的改善，我懸在半空的心終於要落地了，但是出院前和醫生的談話又讓我緊張了起來，因為新生兒病理性黃疸的相關篩查診斷又讓我開始心情忐忑。
檢查結果顯示O仔的葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G6PD)是缺乏的，很有可能就是這個G6PD缺乏症導致O仔出現了病理性黃疸，難怪他這麼早就變成“小黃人”了，還受了這麼多罪。
而G6PD缺乏症這個我曾經只在大學時生理解剖和生物化學的教科書中見到的名詞，居然就這麼猝不及防地跳到了我的面前！！！
G6PD缺乏症這個名詞還有另外一個重要的關聯疾病“蠶豆病”，這兩個疾病都屬於血液系統疾病的範疇，這兩個疾病是什麼關係？如何診斷？有什麼臨床表現？應該怎樣篩查？怎樣治療？當時的我面對著這一串的問題，即便是專業藥師，也面臨著“跨專業如隔萬重山”的感覺，更別說沒有醫學背景的普通患兒家長了。
雖然我的專業和血液系統疾病幾乎沒什麼交集，但是O仔畢竟是自己的骨肉，他的問題不能成為我的知識盲區，所以我就開始了“G6PD缺乏症”和“蠶豆病”的學習歷程。
正因為自己既是藥師又是“豆寶”爸爸這樣一個特殊的“身份”，冀連梅老師請我從自己照顧管理O仔生病和日常的角度，跟大家分享一下我的“經驗”。為此，她特別安排我在7月10日給大家帶來一堂《O爸和你聊聊蠶豆病》的語音課程。
按照慣例，我也向大家徵集一下你們關注的重點問題，以便我重點分享我所瞭解的專業知識。
另外，我也計劃繼續把《O爸和你聊聊蠶豆病》這個特殊的系列科普寫下去，讓更多需要的人瞭解“G6PD缺乏症”和“蠶豆病”相關的知識。
所以希望家中有“豆寶”的爸爸媽媽們能夠更多的參與到我們的調查問卷中，也歡迎大家在留言區寫下你想了解的關於“G6PD缺乏症”和“蠶豆病”的各種問題。
選出您最關心的問題在評論區留言
忘了說了，O仔出院後恢復得很快，或許他還記得在醫院治療的那些痛苦日子，出院後一段時間仍然還有些緊張的表情…...
但最重要的是，我們痊癒回家了……
本次課程我特意邀請了蠶豆病高發地區的兩位藥師組建答疑幫幫團，她們分別是來自南方醫科大學附屬南方醫院的鄭萍藥師和中國醫學科學院腫瘤醫院深圳醫院的夏錚錚藥師，不想錯過本次課程的話，趕緊進入千聊問藥師直播間佔座吧。
閱讀更多 冀連梅藥師 的文章
