家长分享 | 积极乐观、坚持不懈不放弃是给“星儿”最好的礼物

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相信对我们每个家长来说,每一个孩子都是特别的。从看到他们从产房里呱呱落地,到学会蹒跚走步,再到牙牙学语,他们的每一次进步,都会让我们欣喜若狂。

但并不是每个家长都能见证自己孩子按部就班的每一次成长每一次进步,很不幸我就是这不幸家长之一。2013年的夏天,我们家迎来了一位新的成员,我和孩子爸爸都希望他能健健康康的成长,因此为他取名为康康。康康的到来温暖了我们一家人的心,我们沉浸在这种喜悦之中,看着他逐渐长大,但好景不长,直到康康1岁多的时候,我们发现康康迟迟没有出语言,按道理来说正常的孩子在一岁以内就会有无意识的叫“爸爸妈妈”了,但是我家孩子直到一岁半都没有叫过爸爸妈妈,但好在,一岁半的时候康康学会了走路,因此我和孩子爸爸暂时放下了警惕,以为他只是单纯的说话晚一点,但是迟早会说的,但让我们意料不到的事情发生了,康康和我们没有互动,别人去逗他,他就恍惚看一眼,然后就不理,也和我们没有眼神对视。我和孩子爸爸商量了一下,我们觉得孩子的问题不能这样拖着,得早点去看看,心里有个底。

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我们带着康康去了我们当地最好的儿童医院,医生说康康是自闭症,叫我们早点带孩子去干预,有希望的。当时,我也不知道什么是自闭症,就认为自闭症是不是就是相比正常人内向一点,多抽点时间陪陪孩子,带他去和其他小朋友互动是不是就会好了。但是当我仔细询问医生加上回家查阅了相关资料,发现根本就不是我们想象的那样,“不可治愈”“可能需要终身干预”“不能自主生活”“暂没有很好的治疗方法”这些词条出现在我眼前,我回头看看熟睡中的康康,真的不敢相信,这样的事情会发现在我宝宝身上。在康康被确诊的那天晚上,我和孩子的爸爸做了很久的心理建设,想了很多事情,当时真的很绝望不知道该怎么办,我们都不敢相信才两岁的孩子就被确诊为这种病。

我们深知这样一直下去不是办法,既然我的孩子出现问题了,他生病了,不管能不能治好,我们都不能轻易放弃。后来我带着康康四处奔波,寻找可以治疗自闭症的方法,加了很多自闭症家长的联系方式,大家一起讨论,只要听见说哪里哪里的医院对某某自闭症孩子进行治疗,那个孩子预后效果还不错,我就带着康康不远万里的跑过去。在短短两年时间,我们前前后后去了新疆、辽宁、北京、上海和江苏等地,到不同的康复机构做康复治疗,前前后后我们带康康去做了中医、针灸、感统、ABA、地板时光等不同的康复方法,反正就是听见什么对自闭症有用有帮助,我们就不辞辛苦跑过去,只想让康康变得好一点。

刚刚开始康复的几个月,我们是取得不错的成绩的,康复了几个月之后,康康开始会发声,叫我“妈妈”了,那时候真的给了我们无限的希望,在两岁半的时候,康康可以在我们的提示下独立上厕所了,一切看似都在慢慢往好的方向发展。但康康的进步到了一个瓶颈期,在后来的干预中,效果都不太好,不仅如此,康康会出现了很多问题行为,例如吐口水、攻击和自伤、随地小便或者故意对着人或物排泄等,并且教也不听,不知道该拿他如何是好。后来一次偶然的机会,误打误撞来到了红房子(聚疗前身),看了一下这边的有的干预方法比较全面,而且是针对于不同的孩子制定个性化的干预方法,当时觉得这样的方法挺好的,就带着康康过来,我也到了湖州和他一起进行康复治疗。

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在这边康复了七个多月后,康康在各方面都有了不小的进步。总结下来大概就是以下几点:①他的攻击行为改善了,在康复之前,他的攻击行为特别严重,一旦生气了或者情绪不好了,就会攻击其他小朋友,或者伤害自己,例如敲打自己的头,(很多时候,我不敢让他去接触其他小朋友,和其他小朋友在一起玩,因为他这个情况实在是太严重了,怕误伤其他的小朋友,社交)。来这边之后,康康的攻击行为改变了很多,在和其他小朋友接触的时候,基本上看不到他去伤害别的小朋友了,基本也看不到伤害自己,拍自己的头或者是用自己的头去撞墙的这些现象了。现在当他情绪不好的时候,康康会哭,哭完之后,能够表达出自己的一个情绪状态。

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②随地小便有所改善,来这边之前,会不分任何场合的随地小便,更有甚者还会刻意对着人去拉小便,这个事情曾经让我非常头疼,怎么教教不会,教不好,再经过这几个月的治疗之后。随地小便基本没有了,现在每次想拉小便了,第一反应就是跑到厕所,而且也不需要我的辅助或提醒,就可以独立完成。

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③刻板行为也改变不少,之前他希望开关灯,无论看见什么灯都想去把他反复的开或关,也是讲也不听,但是现在告诉他不能随便乱开关了,他可以听进去并且控制好自己不再乱动。并且他之前不能忍受衣服上有一点点水,洗手的时候溅了一点水到他衣服上,他就会不分场合的把衣服脱光光,而且让他穿上他不会再穿,除非拿了干净的衣服给他穿,才会穿上,他不能接受自己的湿衣服,现在他可以接受自己的湿衣服了。行为相较来的时候没那么刻板了。

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④社交方面相较以前有很大的进步,在来之前,他自己很不喜欢和小朋友接触,也不喜欢别人打扰他,现在遇见什么问题了,会主动去找别人沟通或寻求帮助。最让我感到惊讶的是,康康开始注意到除了他自己以外的人了,有一次他看见看见院内的另一个小朋友哭了,他居然主动问我说:“妈妈,她怎么了?”,当时我真的很惊讶,他可以有意识的去关心身边的其他人了,之后我会告诉他发生了什么事,更让我惊讶的是他听了之后会主动的去找纸巾帮那个小朋友擦眼泪,安慰那个小朋友。当遇见认识的人,会主动和别人打招呼,说XX阿姨/老师早上好接受自己的湿衣服了。行为相较来的时候没那么刻板了。

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⑤学习方面,之前康康无法安坐下来学习,就算是坐下来了也是被我们强迫去坐下来学习的,强迫他的话,其实学习是很慢的,因为他注意力不集中。现在的话,可以安静的坐下来听一节课,还会配合老师。现在学习一些抽象的东西也很快,比如数与量的概念,之前我们教过很多次,但是就是感觉他理解不了,现在很容易明白了。在书写上,进步非常大,之前对横竖都没有什么概念的,现在知道对勾两下就学会了,并且将其画出来,现在自己能画太阳、西瓜、苹果等。

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⑥语言方面,来之前,我们家康康的语言表达能力才达到三最多四个字,而且说出来的话也是含糊不清的。现在他偶尔可以用长句子表述自己的需求,比如说:“妈妈请你帮我把蓝色的大龙珠放在蹦蹦床上”等,之前他完全说不出这么长的句子,现在能说出这么长的句子;跟他沟通也相较之前顺畅很多,他能够理解很多概念,跟他说什么他都能明白,给他下达指令也能知道,他现在能感受都很多东西,他的理解和表达能力上都有了一个很大的进步。

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⑦精细动作相较之前有很大的进步,以前他都不会叠衣服,手部动作达不到小肌肉发展太弱了,不能做手工。现在可以自己叠自己的衣服,可以自己洗脸刷牙,生活自理能力也逐渐的在提高,主动意识也在逐渐增强。

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在红房子这半年多的时间里,我家康康各方面都有了很大的提高,好像被人按了开关一样,某一方面的能力提高之后,与之有关的其他方面的能力也得到了提高。红房子真的让我的康康像是脱胎换骨了一样,现在我看见他对着我笑,想起他懂得了关心别人,我真的感到很欣慰。

我们一共在红房子做了十个月的康复治疗,在那边每天都很开心,感觉就像是在家里一样,那边的医生老师和护士都很认真的在对待每一个孩子,我和他们一起见证了康康的每次进步。

我想在某一方面我又是很幸运的,我也像其他家长一样见证了自己孩子的每一次进步,虽然我的孩子与别人稍许不同,他进步得比较慢,但以后我不会放弃,以后会继续乐观积极的坚持不懈,争取让我的孩子能健康快乐的成长。同时也希望更多的人能够关注到像我孩子一样的特殊儿童,让他们能够无忧无虑的度过一生。


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