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凱瑞·歐文斯(Kerry Owens)是美國俄克拉荷馬市的一名醫生，擅長腎病治療。2015年9月，她接到一通令她目瞪口呆的電話。當時她和一組專科醫生正在治療來自周邊城市伊尼德的一位新媽媽，這名病人生產之後健康開始惡化。醫生們進行了無數的測試，但無法確定到底是哪裡出了問題。他們一度擔心可能是非典型溶血性尿毒症（簡稱aHUS），這是一種極其罕見、有可能致命的血液疾病，每年有50萬分之一的人罹患這種病。他們給患者用了剛剛獲批用於治療這種病的藥物依庫珠單抗(Soliris)。但患者的情形仍然每況愈下，於是醫生們停止了依庫珠單抗的注射。
歐文斯接到的電話是醫藥公司Alexion Pharmaceuticals Inc.的銷售代表打來的，這家總部位於紐黑文的公司生產依庫珠單抗——全世界最昂貴的藥物之一，一年的治療費用通常為50萬至70萬美元。
那名銷售代表打電話來爭論治療計劃。她要求歐文斯繼續使用依庫珠單抗治療，還列舉了患者器官的詳細信息，而歐文斯並未向醫藥公司透露過這些信息。“你怎麼知道的？”歐文斯回憶起當時的想法。她當時與七位血液病醫生一同監控著患者的情況，Alexion的那名銷售代表並沒有影響她的看法。“她的厚顏無恥和傲慢無禮真是讓我大吃一驚，”歐文斯說，“我從來沒有過那樣的經歷——之前或之後都沒有。”
Alexion是“孤兒藥”市場的一家重頭公司。在醫藥行業，這個重點關注罕見病的市場規模不大，但發展迅速。在美國，孤兒藥的定義是，其所治療的疾病在美患者數量不到20萬。約翰霍普金斯大學的一項研究顯示，2014年上市銷售的所有藥物中，孤兒藥物佔據了很大的比例，高達41%。根據生命科學諮詢公司Evaluate Ltd.收集的數據，到2022年，孤兒藥物銷售額預計將增加近一倍，至2090億美元。
世界孤兒藥銷售額2020年有望達1800億美元
這些藥物幫助了數百萬人。比如說，在Soliris上市之前，aHUS患者要進行歷時多年的腎臟透析治療，有時會死於致命的血栓。米蘭醫生詹路易吉·阿迪西諾(Gianluigi Ardissino)說，“自從我1985年畢業以來，這是我所見過的改變一種疾病結果的最好藥物。”他用依庫珠單抗治療了70多位病人。
但孤兒藥物也導致治療費用出現天翻地覆的變化。2016年使用孤兒藥物的美國患者平均治療費用為13.6萬美元，自2010年以來攀升了38%。一次歷時35分鐘、用藥量不到一茶匙的依庫珠單抗治療費用超過1.8萬美元，而患者可能餘生每年都需要進行26次治療。Alexion的全部收入幾乎都來自這一種藥物，該公司藉助估計數量為1.1萬名的顧客創造了鉅額財富。2016年其銷售收入為30億美元，而該公司240億美元的市值與惠普(HP Inc.)和百勝(Yum! Brands Inc.)等家喻戶曉的品牌不相上下。
依賴為數不多的顧客來實現利潤，而每位顧客創造的價值可能高達數百萬美元，這樣的狀況本身也導致了副作用。多年來，Alexion的銷售文化壓力重重，咄咄逼人地致電醫生只是比較溫和的情況。根據對20多位現任和前任員工的訪談以及逾2000頁內部文件，越過倫理底線是常有的事……
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