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凯瑞·欧文斯(Kerry Owens)是美国俄克拉荷马市的一名医生，擅长肾病治疗。2015年9月，她接到一通令她目瞪口呆的电话。当时她和一组专科医生正在治疗来自周边城市伊尼德的一位新妈妈，这名病人生产之后健康开始恶化。医生们进行了无数的测试，但无法确定到底是哪里出了问题。他们一度担心可能是非典型溶血性尿毒症（简称aHUS），这是一种极其罕见、有可能致命的血液疾病，每年有50万分之一的人罹患这种病。他们给患者用了刚刚获批用于治疗这种病的药物依库珠单抗(Soliris)。但患者的情形仍然每况愈下，于是医生们停止了依库珠单抗的注射。
欧文斯接到的电话是医药公司Alexion Pharmaceuticals Inc.的销售代表打来的，这家总部位于纽黑文的公司生产依库珠单抗——全世界最昂贵的药物之一，一年的治疗费用通常为50万至70万美元。
那名销售代表打电话来争论治疗计划。她要求欧文斯继续使用依库珠单抗治疗，还列举了患者器官的详细信息，而欧文斯并未向医药公司透露过这些信息。“你怎么知道的？”欧文斯回忆起当时的想法。她当时与七位血液病医生一同监控着患者的情况，Alexion的那名销售代表并没有影响她的看法。“她的厚颜无耻和傲慢无礼真是让我大吃一惊，”欧文斯说，“我从来没有过那样的经历——之前或之后都没有。”
Alexion是“孤儿药”市场的一家重头公司。在医药行业，这个重点关注罕见病的市场规模不大，但发展迅速。在美国，孤儿药的定义是，其所治疗的疾病在美患者数量不到20万。约翰霍普金斯大学的一项研究显示，2014年上市销售的所有药物中，孤儿药物占据了很大的比例，高达41%。根据生命科学咨询公司Evaluate Ltd.收集的数据，到2022年，孤儿药物销售额预计将增加近一倍，至2090亿美元。
世界孤儿药销售额2020年有望达1800亿美元
这些药物帮助了数百万人。比如说，在Soliris上市之前，aHUS患者要进行历时多年的肾脏透析治疗，有时会死于致命的血栓。米兰医生詹路易吉·阿迪西诺(Gianluigi Ardissino)说，“自从我1985年毕业以来，这是我所见过的改变一种疾病结果的最好药物。”他用依库珠单抗治疗了70多位病人。
但孤儿药物也导致治疗费用出现天翻地覆的变化。2016年使用孤儿药物的美国患者平均治疗费用为13.6万美元，自2010年以来攀升了38%。一次历时35分钟、用药量不到一茶匙的依库珠单抗治疗费用超过1.8万美元，而患者可能余生每年都需要进行26次治疗。Alexion的全部收入几乎都来自这一种药物，该公司借助估计数量为1.1万名的顾客创造了巨额财富。2016年其销售收入为30亿美元，而该公司240亿美元的市值与惠普(HP Inc.)和百胜(Yum! Brands Inc.)等家喻户晓的品牌不相上下。
依赖为数不多的顾客来实现利润，而每位顾客创造的价值可能高达数百万美元，这样的状况本身也导致了副作用。多年来，Alexion的销售文化压力重重，咄咄逼人地致电医生只是比较温和的情况。根据对20多位现任和前任员工的访谈以及逾2000页内部文件，越过伦理底线是常有的事……
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