孩子得了自閉症,已經去專業機構快一年了,有進步,未來應該怎麼辦?

用戶4952143755242

自閉症一直被認為是終身無法自愈的沉痛,自閉症帶來的傷害不僅僅是孩子的生存和發展問題,更重要的是給背後的家庭帶來無法解脫的磨難!

每個得知噩耗的父母,從最初的絕望茫然,再慢慢到接受事實以及選擇最終的陪伴,守護自己家裡的“星星的孩子”,他們都經歷了常人難以想象的痛苦和煎熬。

自閉症的康復是第一難題,然而自閉症的後續看護、教育,成年後的就業、生存才是更大的難題,在無盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護,是否有勇氣面對,是否有耐心等候,都是巨大的考驗。

“子欲養,而親不待”被調轉過來,成了“親欲養,而子不待”,看著遲遲長不大的孩子,那個父母敢輕易老去,時間的盡頭不是自己恐懼的死亡,而是對孩子放心不下的憂愁,看過《海洋天堂》,主角訓練兒子學習自理,學習溝通的苦心,感同身受。

如果孩子在專業機構康復過程中有明顯好轉,絕對是一個天大的好消息!自閉症的不可自愈性,決定了行為干預和康復訓練不可替代。


未來應該怎麼辦?

1、陪伴不等於溺愛終身。

父母需要的是繼續訓練下去,保持良好的心態。相信專業康復的力量,做好孩子的陪伴,配合好訓練師的工作。不要肆意干涉康復課程,不要輕易質疑,過分的溺愛會讓孩子被封閉的更加嚴密,不利於孩子的持續康復。


2、呵護不等於逃避現實。

未來孩子成年,很多父母都不希望孩子帶著自閉症標籤進入社會,這樣自我欺騙,自我麻痺,然而會帶來更意想不到的傷害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果總是逃避,遮掩,無疑是給孩子前進的道路上自設了一道陷阱。認清現實,為孩子尋找適合的生存環境,適合溝通的群體。

3、這些孩子的未來在哪裡?

 不得不承認,目前成年自閉症人群的生存發展空間有限。孤獨症患者出路在何方,適合他們的工作崗位在哪裡,孤獨症患者找到一份合適的工作十分艱難。國外有些針對性的嘗試,比如從事技巧性簡單,重複動作性強的工作,簡單指令可完成,不需要複雜思維等工作,如裝訂,複印,洗車,包裝,分揀等行業的低端職位,但是依然需要人員指導和看護。

自閉症的早教干預,特殊教育,職前培訓,三者是社會需要完善的康復鏈條,但是家庭護理、家庭教育更重要,因為未來,家庭要承擔的更多,如果家庭失去看護能力,那麼針對特殊人群的託養機構還是空白。這也是他們的父母擔心自己老去,孩子無所依靠的恐懼原因,


陽光語言矯正師

對待自閉症,我們一般堅持的原則是早發現、早干預,自閉症的最佳干預年齡是在2-6歲,家長應該在這個年齡段加強對孩子社交、語言、行為等方面的干預和提高。

目前用的最廣泛的且被證明最有效的是ABA應用行為分析法,在進行訓練的過程中,要注意DTT分解式教學,家長最好能夠掌握並且輔助於實踐。

孩子去了專業的機構,一般是會有所提高的,但是自閉症的干預卻是伴隨終身的,作為家長,這是一場持久戰,不管是從生理壓力還是心理壓力等方面,都是很大的打擊,我們改變不了現實,但是我們有責任和義務為我們的孩子提供更好的干預條件和方法,孩子每一天的進步,都是對我們的最大鼓勵。

至於說到未來,讓我想到了一件很痛心的事,當時李連杰扮演完《海洋天堂》裡面星爸的角色後,說了一句讓全場家長淚奔的一句話:將來我不在了,你怎麼辦?

也許,這也是所有自閉症父母的擔憂吧,你未痊癒,我不敢老,未來是什麼樣?誰也不清楚,我們能做的也只能是把握好現在,孩子小的時候,一定要進行持續系統的訓練和指導,如果孩子到了上學年齡,符合融合教育的條件,那麼,可以考慮融合教育,在真實的環境和學校中提高孩子的能力,因為我們最終干預的目的是提高孩子的社會功能,包括融入社會的能力。

“我知道我給你們添了很多麻煩,

但無論如何,

不要放棄我們

......”

上天雖然沒有給予我們完整的語言、正常的社交,卻給了我們永不言敗的個性和一往無前的精神。

蝸牛爬行的很慢,但是我們不放棄,拉著你的手一直走下去......

溫馨提示:我們旨在為全球的自閉症兒童提供最準確、專業、智能的康復訓練工具,進入頭條主頁,幾十組訓練遊戲,專業認知圖庫,讓您訓練無憂;更有全國最全最準確的機構信息供您選擇,讓自閉症孩子擁抱藍天,讓世界充滿愛。


你好children

孩子有進步是一件令人欣慰的事情,未來應該如何是一個宏大的話題,我們可以分開來考慮。

最終的目標和需要具備的能力

獨立生存和生活,儘可能提高人生的質量。這一直是我認為自閉症孩子一生最大的目標,是孩子的,也是我們的。為了實現這個目標,我們要看看孩子需要具備哪些方面的能力:

1、一定的知識和技能:無論是文化知識還是謀生手藝,孩子都需要能上學,能學習

2、生活自理能力:這是獨立生存的基礎,也是一切的基礎。

3、基本的社交和溝通能力:社交障礙是繞不過的坎,可以降低要求,但生活,工作,學習必須的社交活動參與能力和溝通能力還是要有的。

4、情緒控制能力:很多自閉症的孩子情緒容易失控,自我刺激,這個要克服。

5、對規則規範的遵守:能夠理解社會行為規範規則,並遵守,有規矩。


分解到眼前看看該做什麼

上面是孩子最終的目標和最後需要具備的能力,不是一蹴而就的事情,根據孩子的年齡和現階段的能力,我們比較一下,設定一個眼前的目標和與之相匹配能力的提升計劃。比如我們的孩子到了該上幼兒園的年齡,那麼可以將入園作為目標,再分析一下入園需要具備哪些能力,比如:

一定的自理能力,安坐遵守規則,基本的指令理解和執行,無攻擊行為和極端地自我刺激行為,基本的語言溝通能力等等。

然後逐一看這些能力我們的孩子是否具備了,差距在哪裡,然後根據差距和達標的標準來規劃近期的學習和訓練計劃。

以此類推,孩子上小學,中學,就業等等,都是根據最終目標細化而來的近期目標,然後得出能力需求,根據差距制訂訓練計劃比執行。


未來該怎麼辦

這是每一個自閉症家長經常思考的問題,我只想說,未來太遙遠,有太多的不確定因素,與其終日思前慮後,不若只看眼前,把眼光放到一年內,看看哪些事情可以做,哪些目標可以達成,一步一步走下去。未來想得太遠,太多,只會增加自己的焦慮。


持續系統科學的訓練是毫無疑問的,我建議,如果孩子的能力提升很快,到了一定的程度,那麼康復訓練的重心應該轉移到家庭,幼兒園和學校。機構雖然專業,但畢竟和真實的自然環境有出入,我們應該儘可能讓孩子在自然環境中,在真實的生活和學習中來提高技能,這樣得到的才是可用的東西。當然,這需要以孩子能力為前提,也需要家長自身知識的積累和更多的投入為前提。


愛陪娃的熊叔

作為“星星的孩子”的家長,首先自己要接納我們的孩子,悉心陪伴,努力引導,仔細訓練,給孩子充分的成長空間。

在機構有進步是好事,但是在家的時候得鞏固在機構學的知識,繼續進行個訓。讓孩子在最基本的能力上有實質性進步,在安坐、對視、注意力、指令接收和執行等方面保持成果。在此基礎上讓孩子學會“學習”,增強自理能力、社交能力和自我學習能力。

隨著孩子的成長,可以一步步地設定階段性的目標,從最簡單的傾聽、言語理解、表達到複雜一些的情緒控制、生活自理,再到人際交往機巧、文化知識和謀生手藝的訓練,最終目標一是能夠融入集體,瞭解並遵守社會規則,二是可以獨立生活,儘量提高自己的生存質量。

如果是確診自閉症,訓練是一生的事,對於孩子和家長都是一場馬拉松,不能懈怠。但只要努力,外加不斷的知識攝取和訓練方案的調整,相信孩子的情況都會有所改善。


昕悅飛揚

持續的進行康復訓練,如果進步很大了就送去普通學校,如果學校能接受就會更容易融合。如果學校接受不了,那就申請家長陪同一段時間,一方面照顧孩子,不讓亂跑破壞課堂規則,一方面協調與同學老師融合。

自閉症孩子的康復訓練是終身的,在家庭環境中也要注意訓練生活自理能力,否則進步很慢,退步卻很快。


分享到:


相關文章: