可有一種病叫“小耳畸形”，仍使千千萬萬家庭陷入困境。
小耳畸形是一種五官先天性畸形的疾病，主要影響患者的顱顏外觀和聽覺功能，嚴重者常伴有顏面神經不協調、面部不對稱、重度聽力損失等。
小耳畸形的治療主要由兩大科室進行，一是整形外科進行外耳及顱頜面再造；二是耳鼻喉科進行聽覺重建等。
由於小耳畸形目前國內醫保政府部門多無明確解釋，多認為小耳畸形的患者進行外耳再造是美容整形的範疇，所以各地醫保報銷制度不統一，無法給廣大小耳症患者減輕負擔。
據統計，大約每7000個新生兒就會出生一名小耳畸形患者，其中男性患者概率是女性患者的兩倍左右。
當一對夫婦滿懷欣喜的盼望一個新生命到來的時候，突然被醫生告知孩子只有一個耳朵或完全沒有耳朵，這是給整個家庭帶來巨大的打擊。
面對昂貴的手術費用，根據外耳再造與聽覺重建的需要，醫療費用大約需要數萬到數十萬不等，而目前醫保政策尚不統一，一旦被劃分為整形，幾乎沒有報銷的可能，另外聽覺重建方面各地各醫院手術在不同地方的醫保部門報銷的比例也不統一。
小耳畸形通過手術可以改善患者的顱顏外觀、聽覺功能等，對患者的生存質量有極大的改善，融入團體，融入社會，都有巨大的改善。
每一名小耳患者在成長過程中，家屬與患者遭受的罪過，讓人不忍聽，不忍看。
在養育孩子的過程中，曾有患者母親由於心理負擔過重，幾近抑鬱，曾和我說：“死”是多麼美好的事情！
三番五次的手術，孩子被取數根肋軟骨，一動不敢動，整日整夜的哭。
此情此景，大人小孩這種撕心裂肺的“疼”可想而知。
並且術後孩子的肋骨末端由於沒有軟骨的保護，一旦遭到碰撞，就會刺穿內臟等連帶疾病，想想這個孩子的一生需要時時刻刻小心翼翼，就心疼，為其擔憂。
試問當一個家庭迎來這樣一個寶寶該怎麼辦？借債為孩子做手術？不做手術讓孩子從小承受異樣的眼光？一生生活在重度聽力損失的世界？甚至有的家庭在問到高昂的手術費後可能會拋棄孩子吧？再者說，孩子出生以前孕婦是需要做很多的產前檢查（如B超、彩超、4維彩超等）都檢查不出來，原因在哪？
這樣的家庭，這樣的孩子，醫保不應該對他們有所幫助嗎？
所以我強烈呼籲希望政府針對這一情況早日調研，儘快出臺相關政策：
1、將小耳畸形篩查列入孕期檢查的必查項目中。
2、建議把小耳畸形患者的外耳再造及聽覺重建手術費用全額納入醫保。
如果你也是小耳畸形患者及家屬，請在本文下留言，說出你的經歷與看法，努力擴散給更多的人看，讓社會更瞭解小耳症、關注小耳症、給予正確的看法與支持。
謝謝大家！
李娜起草，瓊妹修改
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