可有一种病叫“小耳畸形”，仍使千千万万家庭陷入困境。
小耳畸形是一种五官先天性畸形的疾病，主要影响患者的颅颜外观和听觉功能，严重者常伴有颜面神经不协调、面部不对称、重度听力损失等。
小耳畸形的治疗主要由两大科室进行，一是整形外科进行外耳及颅颌面再造；二是耳鼻喉科进行听觉重建等。
由于小耳畸形目前国内医保政府部门多无明确解释，多认为小耳畸形的患者进行外耳再造是美容整形的范畴，所以各地医保报销制度不统一，无法给广大小耳症患者减轻负担。
据统计，大约每7000个新生儿就会出生一名小耳畸形患者，其中男性患者概率是女性患者的两倍左右。
当一对夫妇满怀欣喜的盼望一个新生命到来的时候，突然被医生告知孩子只有一个耳朵或完全没有耳朵，这是给整个家庭带来巨大的打击。
面对昂贵的手术费用，根据外耳再造与听觉重建的需要，医疗费用大约需要数万到数十万不等，而目前医保政策尚不统一，一旦被划分为整形，几乎没有报销的可能，另外听觉重建方面各地各医院手术在不同地方的医保部门报销的比例也不统一。
小耳畸形通过手术可以改善患者的颅颜外观、听觉功能等，对患者的生存质量有极大的改善，融入团体，融入社会，都有巨大的改善。
每一名小耳患者在成长过程中，家属与患者遭受的罪过，让人不忍听，不忍看。
在养育孩子的过程中，曾有患者母亲由于心理负担过重，几近抑郁，曾和我说：“死”是多么美好的事情！
三番五次的手术，孩子被取数根肋软骨，一动不敢动，整日整夜的哭。
此情此景，大人小孩这种撕心裂肺的“疼”可想而知。
并且术后孩子的肋骨末端由于没有软骨的保护，一旦遭到碰撞，就会刺穿内脏等连带疾病，想想这个孩子的一生需要时时刻刻小心翼翼，就心疼，为其担忧。
试问当一个家庭迎来这样一个宝宝该怎么办？借债为孩子做手术？不做手术让孩子从小承受异样的眼光？一生生活在重度听力损失的世界？甚至有的家庭在问到高昂的手术费后可能会抛弃孩子吧？再者说，孩子出生以前孕妇是需要做很多的产前检查（如B超、彩超、4维彩超等）都检查不出来，原因在哪？
这样的家庭，这样的孩子，医保不应该对他们有所帮助吗？
所以我强烈呼吁希望政府针对这一情况早日调研，尽快出台相关政策：
1、将小耳畸形筛查列入孕期检查的必查项目中。
2、建议把小耳畸形患者的外耳再造及听觉重建手术费用全额纳入医保。
如果你也是小耳畸形患者及家属，请在本文下留言，说出你的经历与看法，努力扩散给更多的人看，让社会更了解小耳症、关注小耳症、给予正确的看法与支持。
谢谢大家！
李娜起草，琼妹修改
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