04.02 突然的“表白”值得所有等待

突然的“表白”值得所有等待 |世界自閉症關注日

青羊區特殊教育學校在同輝國際學校內,這也是青羊區普通融合教育的多年實踐和探索。建築設計上,也儘量照顧同輝和特校的孩子共同的需要。圖為同輝孩子放學時衝下旋轉樓梯。

春天,處處散發著新生與希望。

但對於成都市青羊區特殊教育學校教師劉騁來說,卻是難熬的季節。每到這時,班上自閉症孩子大多情緒波動,身體不舒服。

上午11點半,培智八年級1班勞動技能課,學生的任務是學剝老師分發的蠶豆角。小胖今年14歲,有自閉症。1米75的他長得壯壯的,所以大家喜歡叫他“小胖”。小小的蠶豆角在小胖手裡顯得不那麼聽話,小胖大概剝了10多分鐘。剝完蠶豆,小胖顯得有些高興,收拾完桌子,他大聲地喊出“耶——”。

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老師給學生分發蠶豆角。

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小胖剝蠶豆很吃力。

下課了,小胖趴在桌上,皺著眉頭。見他情緒煩躁,兩位同學走過來拍拍他,試圖安慰。

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小胖突然情緒不好,班上兩位同學走過來安撫他。

情緒不穩是自閉症孩子較為普遍的集體症候,尤其是他們剛到特校時。五年級2班班主任楊白雪記得,一年級時,自閉症孩子洛洛情緒一激動就會拿頭撞牆。

“他們常常會沉浸在自己的小角落裡面,有一定的社交障礙,情緒容易失控。”劉騁說。3年級時,班上組織出遊,走到公園門口的時,小胖看到公園裡面的遊樂設施,他就拒絕進入,無論家長和老師怎麼哄勸。他捂上耳朵蹲在牆角,老師們只好作罷。

據2018年的數據,青羊區特校235名學生中,有156名孩子患有自閉症。這個比例,居西南地區首位。

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家長的陪護,一人照顧一生。這些家長,有不少是媽媽辭職全職陪護。

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家長陪護是重要一環。透過窗戶,能看到一特教生對奶奶(或外婆)的依賴。

如何教學與引導,如何與這些孩子相處,對特校老師構成不小的挑戰。除了招聘老師充實崗位和培訓,青羊區特校從2007年開始探索讓家長陪護。記者在各個教室均看到陪護家長的身影,他們協助老師,也跟著一起做些運動,中午就餐時的飯菜運送與分裝也歸家長。小胖的媽媽全職陪護,現在是家長聯盟理事。

源源不斷的志願者也幫了不小的忙,有些志願者來過幾次後就選擇留下來。學校工會主席王勇就是大學時代來當志工,然後到青羊特校教書,帶孩子們游泳,做康復訓練。

但大多數工作還得學校老師完成,陪伴顯得很重要。自閉症孩子語速較慢,詞語識記少,對方換個詞他們可能就明白不了,突然緊張。教學的過程被拉長了,需要不斷重複不斷演練。劉騁教兩歲的女兒“S”型跑,用了一個小時,而教班上的學生大概用了三四個月。

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班主任楊白雪教孩子們識別文具,說錯了話,她忍不住大笑。

剛來學校時,楊白雪淚點低,別說整日與孩子們相處,就是接待志願者,放宣傳片時她都會受不了,大哭。

校長卞蓉告誡老師,要用充滿愛的平常心,溫柔地堅持。“選擇特教,確實不僅僅僅是一份工作,而是一種信念和堅守。”她說,但千千萬萬遍為孩子的歷程中,更需要堅強,更需要方法。儘管,她自己在無奈時也多次哭過。

楊白雪逐漸調整自己,擺脫單一的同情。如果班上一個孩子情緒不穩,出現過激行為往往誘發其他孩子效仿。洛洛有一次大哭大叫,楊白雪讓她出去平息一下,但媽媽抱她出去時她抱著門不放。楊白雪還是堅持讓她出去。“平常對待,反而能建立信任。”

除了慢一點,人少一點,有家長陪護,記者在課上見到的也是“平常”。楊白雪課上,同學朗讀得好,洛洛會鼓掌,她上去讀也很順溜。另一堂課上,孩子們爭先恐後上臺背誦《春曉》。

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洛洛為同學鼓掌。

但面對陌生人,他們還是會緊張。與洛洛聊天,她不時看手錶,而且一再對身旁的楊老師說,她怕自己回答不正確記者的問題。

害怕的卻又是渴望的。楊白雪說,孩子們很喜歡外邊有志願者來,有時他們會把投影對著自己,放大他們的舞蹈身影,渴望引起關注。

“和孩子接觸後,去除恐懼,你會發現我們的孩子挺乖的。”談話中,老師總喜歡用“我們的”。楊白雪和劉騁都希望社會能給“我們的”孩子多一點空間,包容和接納。

學校老師也同樣引導家長,要讓孩子遵守基本的社會規則,對別人不瞭解時的誤解多一分包容,不然誤解會更深。

採訪在週五,過午,家長陸續接孩子回家。有孩子似乎沒有去意,拉著奶奶打起羽毛球。洛洛告訴記者,“這裡更好玩兒,”因為有好朋友,還可以相約去游泳。她指的是週二、週三的游泳康復課,老師會帶著他們去外邊訓練。略顯生硬的語氣中,滿是她快樂的回味。

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中午快放學時,一名孩子拿起羽毛球拍拉著奶奶對練。

2017年,洛洛參加全國的特奧運動會,拿了一個游泳項目的金牌。回來後,團隊在學校開分享會,洛洛說,我要馬上把金牌拿給楊老師看。“哎喲,心頭就真的高興。”楊白雪說,對於普校的孩子,這可能再正常不過,但是自閉症孩子能主動“表白”卻難得。

突然的“蜜語”不斷從楊老師的口中流出。比如上週一,洛洛突然走進辦公室(青羊特校教室和教師辦公室是連在一起的),對楊白雪說,“楊老師,我愛你。”說完轉身就走,留下還沒回過神來的楊老師。

“可能這些孩子以後記不住我曾經教過他們,但能他們的這段人生也需要有人陪伴。”楊白雪說,尤其是聽到孩子們那些突然而至的“表白”,覺得所有的等待都值得。

時間的大門也向小胖媽媽打開。孩子被確診為自閉症時,據說要帶一輩子,“心想這咋整啊。”從迷茫、焦慮到學會調整,她一邊陪兒子,一邊參加學校合唱團和舞蹈隊。“把自己過好,才能積極影響他。”

有一天,小胖媽媽發現,晾曬的衣服怎麼被收進來放床上了。“啊,是小胖收的。”她忍不住叫了出來。

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楊白雪課上,學生上臺朗讀,雖然慢,但一字不落。

突然的“表白”值得所有等待 |世界自闭症关注日

2019年世界提高自閉症意識日(World Autism Awareness Day,又譯世界自閉症關注日)紀念活動主題為“輔助技術,積極參與。”

“值此世界提高對自閉症認識日之際,讓我們重申對這些價值觀,包括對平等、公平和包容的承諾,承諾促進所有自閉症患者的充分參與,為此要確保他們掌握行使權利和基本自由的必要工具。”

——聯合國秘書長安東尼奧·古特雷斯

對許多自閉症患者來說,獲得負擔得起的輔助技術是他們行使基本人權並充分參與到社區生活中的先決條件,從而有助於實現可持續發展目標。輔助技術可以減少甚至消除障礙,幫助自閉症患者參與其中,享受和其他人一樣的權利。

自閉症是一種從幼兒期開始顯現的終身神經系統疾病,不論性別、種族或社會-經濟狀況。自閉症譜系障礙一詞指向一系列特徵。對這種神經系統變化給予適當支持、調節和接納可使自閉症譜系障礙群體得到公平的機會,並且能夠全面、有效地參與社會。

2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。

*據聯合國網站

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文 |倪秀 何文鑫

圖 |何文鑫


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