病態建築綜合徵是怎麼回事?

他說:“如果人們認為他們對某種特定的刺激很敏感,然後他們又暴露在這種刺激下,那麼他們就會報告他們產生了相應的症狀。

當我問他,芬蘭的黴菌病人如何能因天然膳食補充劑而好轉,或者因去看一個不給他們開藥的醫生而恢復健康,皮特里說:“治療的好處是,任何形式的治療,都能改變你的看法。你去找一個身體狀況不佳的人,說你得了流感或者感冒——你的注意力將會集中在你糟糕的感覺、你的頭痛和咳嗽上。你找能給你治療的人,你看待你的病的方式馬上就會發生變化。你開始關注身體恢復的跡象,而非疾病本身。

但也可能有不一樣的效果。研究表明,即使你的醫生試圖與你產生共鳴,安慰劑和反安慰劑效應也可以通過與醫生的互動觸發。

2015年的一篇綜述得出了這樣一個結論:在患者感到非常痛苦的時候告訴他們,他們的身體並沒有任何問題,會讓他們感到被誤解和被社會所不容。另一項研究關注的是醫生與病人間的互動,對於病人而言,他們抱怨自己身體出現了症狀,但並沒有得到確診。他們被分配到兩組,其中一組醫生說他們不知道哪裡出了問題,另一組病人被確診,並保證在幾天內病情會好轉。兩週後,確診組中64%的患者病情好轉,而在未診斷組中只有39%的患者出現好轉。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002934314007980)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1246362/)

如果說所有的黴菌病人都有一個共同點,那就是醫生的不予理會,並告知他們的症狀是無法解釋的。在看了這些發現之後,我懷疑他們真正所面對的“毒物”是否是這種不確定性。聽到醫生說你身體裡發生的事情是一個謎,這似乎對你的健康有害。

有些研究人員並沒有放棄這個問題,仍在努力尋找一種生物學上的解釋。丹麥臨床研究與預防中心的托馬斯·丹托夫特(Thomas Dantoft)正在尋找生物標記物:MCS患者或其他功能障礙患者與正常人之間在身體某個地方的差異。他還是丹麥功能障礙疾病研究(Danish study of Functional Disorders)項目的協調員,這是第一個專門針對功能障礙疾病的大型、協調性的流行病學研究。

調查人群包括9656名男性和女性,他們接受了有關肌痛、抑鬱症相關疾病、MCS、腸易激綜合症、慢性疲勞綜合症和軀體窘迫綜合徵的調查。這項研究包括採訪和性格測試,血漿、DNA、尿液、腸道細菌採集等。這項研究將持續到2020年,並有望提供一些急需的流行病學信息。

因為不僅僅是患者對他們的疾病的原因有很多相互矛盾的假設。我花了幾個星期的時間閱讀橫跨幾十年的關於MCS的生物學原因的論文。一些文章認為這一疾病與免疫系統有關,這一點證實了我在赫爾辛基瞭解到的理論,但其他的研究成果卻與之相矛盾。瓦爾託寧認為在疾病的某一階段,患者的嗅覺會有所增強,但丹托夫特說他們其他的一些研究表明這是不正確的。

那心理因素呢?丹托夫特表示,他並不確定。他說,功能性障礙患者生活在可怕的環境中,如果他們沒有抑鬱,那將是難以置信的。“所有關於MCS和其他疾病的研究,無論你怎麼稱呼它們,都表明患者同時患有焦慮和抑鬱,”他說,“但我們不知道首先會發生什麼,也不意味著他們正在彌補。也許那些患抑鬱症風險較高的人患MCS的風險也更高?但這並不意味著你可以通過治療抑鬱症來治癒MCS。”

丹托夫特認為,精神上的幫助並不能作為一種解決辦法,而只是作為在研究更透徹之前的一種替代方式。 “最大的問題是,患者和臨床醫生之間並沒有坦誠相待,” 他說,“因為事實上,我們沒法向患者提供有效的治療方法。”

究竟是建築物的問題,還是人?我感到很挫敗,因為我還沒有真正找到答案。同時我也感到很內疚。內疚於我的報道讓我對我在赫爾辛基遇到的那些人的經歷有所質疑,同時我也有一種揮之不去的直覺,認為除了黴菌暴露之外,一定還有一些其他的因素。面對究竟是建築或人,真實的或不真實的,我仍然不能得出一個結論。

當我求助於瑞典于默奧大學的認知科學家萊納斯·安德森(Linus Andersson)時,他告訴了我為什麼:這自始至終都是一個錯誤的問題。他正在和化學家安娜·薩拉·克拉松(Anna-Sara Claeson)合作,他們所做的關於那些聲稱患有MCS患者的黴菌和毒素暴露的工作是我所能找到的所有研究中最全面的。“我一直面對著這樣的選擇,究竟是要繼續心理因素的研究還是遵循醫學或是生物的工作路線,”他說,“但我得出的結論是,這甚至不是一個真正的問題。或者,答案是這樣的:它總是兼而有之。

在過去的10年裡,克拉松和安德森一直在將受試暴露於各種化學品中,並通過腦部掃描、尋找上呼吸道粘液中的炎症標誌物,並通過最新的基因表達方法來測量這種暴露對受試者血液流動的影響。

通過Skype,他們向我展示了他們的化學品暴露實驗室,看起來有點像電話亭——只不過沒有電話。他們的大部分實驗都在這個小房間裡進行。在2015年發表的一項實驗中,他們將患有MCS的受試者(包括對照組)暴露在有著一種叫做正丁醇的化合物的環境中,他們之所以選擇這種化合物,是因為人們很難判斷它的氣味是好是壞。在最初的10分鐘裡,不釋放正丁醇,然後將正丁醇逐步增加到一個固定的水平並保持穩定。與對照組相比,患有MCS的參與者報告聞到的氣味更強烈,對暴露環境更不適應,在整個試驗期間也出現了更多的症狀。

(link.springer.com/article/10.1007/s00420-015-1053-y)

MCS小組在他們接觸正丁醇暴露之前的10分鐘內也表現出了更多的症狀。安德森認為,這可能與反安慰劑樣的預期有所聯繫,但他也說,對他來說,這種預期導致一些症狀並不意味著疾病只是患者的想象。

他告訴我,人們經常會在沒有“真實”暴露的情況下出現過敏反應。在2007年的一項關於食物過敏的研究中,研究者發現兒童可能對安慰劑有反應:超過十分之一的食物產生了假陽性。這些症狀是真實的:如皮疹、蕁麻疹、腹瀉和嘔吐等強烈的身體反應。克拉松和安德森說,這表明身體非常善於預測和保護自己不受它認為有害的東西的影響,這應該會讓研究人員在解釋反安慰劑和安慰劑效應時更加謹慎。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159109003948)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17620068?dopt=AbstractPlus&otool=inluvalib)

在2017年的一篇論文中,克拉松和安德森報道了將對化學物質不耐受的人(包括控制組)暴露在化學物丙烯醛中的研究。在上呼吸道中,化學物質是由嗅覺和三叉神經識別的。嗅覺神經與嗅覺有關,而三叉神經則會引起刺激或疼痛。他們發現,患有MCS的人,即使當丙烯醛的氣味被掩蓋的時候,丙烯醛也會對其眼睛、鼻子和喉嚨產生更大的刺激。因為他們的嚴重症狀不需要他們去聞這種化學物質,克拉松和安德森認為也許患有MCS的人可以改變三叉神經的反應性,他們將繼續研究這個問題。

(linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0161813X1730058X)

他們所做的研究並不能輕易找到MCS的發生機制。安德森說,他們的目標是找到將MCS患者與對照組區分的暴露接觸。它是什麼並不重要;如果他們能找到答案,他認為這將有助於更好地理解這些患者不同的回應方式和相應的原因。

他對天然膳食補充劑或順勢療法治療MCS有什麼看法?“我對這個問題的回答基本上與如何去解釋這一理論有關,這些主張需要用數據來支持,” 他回答說,“

如果順勢療法的治療方案實際上達到了科學標準,那麼我就不會反對它本身了。然而,我還沒有看到這樣的研究。所以,我對每個提出治療MCS的理論和陳述的人的問題是:系統性的數據在哪裡?”

我曾多次問過瓦里和林斯特姆,希望他們能談一下他們提出的膳食補充劑療法,而他們缺乏數據,這讓我不是很信任他們的主張。但是,儘管安德森和克拉松的思維方式和嚴謹的研究讓人耳目一新,但這一切都是探索性的。與瓦里和林斯特姆不同,他們的工作並不能提供一個能立刻執行的簡單的解決方案。它不能使病人好轉起來。

安德森和克拉松現在能提供的是幫助患者從所有這些二元問題中解脫:建築或人;生病或健康;有機或人工。我不能告訴你SBS或MCS或黴菌疾病是否真實存在,但我現在知道我們對真實的定義是有缺陷的。把心理和生理分割開來的理論是有缺陷的;心理不是真實的這種想法是有缺陷的;認為心理不是內在的生理是有缺陷的。這些分歧導致了芬蘭的健康危機,而不是異常的黴菌水平。

我去了赫爾辛基,被要求相信全部的說法。而我也確實相信。我相信圖米寧的症狀是真實的。我相信塞茨被醫生和她的僱主錯誤對待,相信亞力克斯和海利·文斯卡感到孤獨,而帕西卡利奧被房地產公司忽視了。我相信他們應該得到幫助。

病态建筑综合征是怎么回事?

圖源:cfmfloods

但我擔心所有其他人的研究都不正確。我也相信,在最初的黴菌暴露之後,瞭解任何症狀的持續,必須考慮心理因素的影響。

我很痛苦地知道,我在赫爾辛基採訪的那些人,那些很有禮貌地和我分享他們的故事、時間和弱點的人們,很可能會對我對他們的故事的敘述感到不滿。這並不是他們所希望的,不是對芬蘭政府的譴責,也不是揭露一個讓黴菌病人沉默以避免醫療系統重建和社會安全花銷的陰謀。醫院和國家衛生和福利研究所的人看上去非常擔心,他們正在實施類似於帕坎南提及的那種計劃,試圖消除政府官方和被錯誤對待的病人群體之間的隔閡。

克拉松說,雖然研究人員還不能給人們提供治療,但他們可以盡最大努力繼續尋找治療方法,繼續努力去幫助那些病人。這本身就是一種信念。它和瓦爾託寧的不盡相同,但信念本身是一樣的。

“重要的是要認真對待那些遭受病痛折磨的人,” 她說,“如果我們要做研究,那就意味著這是一個‘真實’的問題。我認為這是我們應有的態度。”

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