病态建筑综合征是怎么回事?

他说:“如果人们认为他们对某种特定的刺激很敏感,然后他们又暴露在这种刺激下,那么他们就会报告他们产生了相应的症状。

当我问他,芬兰的霉菌病人如何能因天然膳食补充剂而好转,或者因去看一个不给他们开药的医生而恢复健康,皮特里说:“治疗的好处是,任何形式的治疗,都能改变你的看法。你去找一个身体状况不佳的人,说你得了流感或者感冒——你的注意力将会集中在你糟糕的感觉、你的头痛和咳嗽上。你找能给你治疗的人,你看待你的病的方式马上就会发生变化。你开始关注身体恢复的迹象,而非疾病本身。

但也可能有不一样的效果。研究表明,即使你的医生试图与你产生共鸣,安慰剂和反安慰剂效应也可以通过与医生的互动触发。

2015年的一篇综述得出了这样一个结论:在患者感到非常痛苦的时候告诉他们,他们的身体并没有任何问题,会让他们感到被误解和被社会所不容。另一项研究关注的是医生与病人间的互动,对于病人而言,他们抱怨自己身体出现了症状,但并没有得到确诊。他们被分配到两组,其中一组医生说他们不知道哪里出了问题,另一组病人被确诊,并保证在几天内病情会好转。两周后,确诊组中64%的患者病情好转,而在未诊断组中只有39%的患者出现好转。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002934314007980)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1246362/)

如果说所有的霉菌病人都有一个共同点,那就是医生的不予理会,并告知他们的症状是无法解释的。在看了这些发现之后,我怀疑他们真正所面对的“毒物”是否是这种不确定性。听到医生说你身体里发生的事情是一个谜,这似乎对你的健康有害。

有些研究人员并没有放弃这个问题,仍在努力寻找一种生物学上的解释。丹麦临床研究与预防中心的托马斯·丹托夫特(Thomas Dantoft)正在寻找生物标记物:MCS患者或其他功能障碍患者与正常人之间在身体某个地方的差异。他还是丹麦功能障碍疾病研究(Danish study of Functional Disorders)项目的协调员,这是第一个专门针对功能障碍疾病的大型、协调性的流行病学研究。

调查人群包括9656名男性和女性,他们接受了有关肌痛、抑郁症相关疾病、MCS、肠易激综合症、慢性疲劳综合症和躯体窘迫综合征的调查。这项研究包括采访和性格测试,血浆、DNA、尿液、肠道细菌采集等。这项研究将持续到2020年,并有望提供一些急需的流行病学信息。

因为不仅仅是患者对他们的疾病的原因有很多相互矛盾的假设。我花了几个星期的时间阅读横跨几十年的关于MCS的生物学原因的论文。一些文章认为这一疾病与免疫系统有关,这一点证实了我在赫尔辛基了解到的理论,但其他的研究成果却与之相矛盾。瓦尔托宁认为在疾病的某一阶段,患者的嗅觉会有所增强,但丹托夫特说他们其他的一些研究表明这是不正确的。

那心理因素呢?丹托夫特表示,他并不确定。他说,功能性障碍患者生活在可怕的环境中,如果他们没有抑郁,那将是难以置信的。“所有关于MCS和其他疾病的研究,无论你怎么称呼它们,都表明患者同时患有焦虑和抑郁,”他说,“但我们不知道首先会发生什么,也不意味着他们正在弥补。也许那些患抑郁症风险较高的人患MCS的风险也更高?但这并不意味着你可以通过治疗抑郁症来治愈MCS。”

丹托夫特认为,精神上的帮助并不能作为一种解决办法,而只是作为在研究更透彻之前的一种替代方式。 “最大的问题是,患者和临床医生之间并没有坦诚相待,” 他说,“因为事实上,我们没法向患者提供有效的治疗方法。”

究竟是建筑物的问题,还是人?我感到很挫败,因为我还没有真正找到答案。同时我也感到很内疚。内疚于我的报道让我对我在赫尔辛基遇到的那些人的经历有所质疑,同时我也有一种挥之不去的直觉,认为除了霉菌暴露之外,一定还有一些其他的因素。面对究竟是建筑或人,真实的或不真实的,我仍然不能得出一个结论。

当我求助于瑞典于默奥大学的认知科学家莱纳斯·安德森(Linus Andersson)时,他告诉了我为什么:这自始至终都是一个错误的问题。他正在和化学家安娜·萨拉·克拉松(Anna-Sara Claeson)合作,他们所做的关于那些声称患有MCS患者的霉菌和毒素暴露的工作是我所能找到的所有研究中最全面的。“我一直面对着这样的选择,究竟是要继续心理因素的研究还是遵循医学或是生物的工作路线,”他说,“但我得出的结论是,这甚至不是一个真正的问题。或者,答案是这样的:它总是兼而有之。

在过去的10年里,克拉松和安德森一直在将受试暴露于各种化学品中,并通过脑部扫描、寻找上呼吸道粘液中的炎症标志物,并通过最新的基因表达方法来测量这种暴露对受试者血液流动的影响。

通过Skype,他们向我展示了他们的化学品暴露实验室,看起来有点像电话亭——只不过没有电话。他们的大部分实验都在这个小房间里进行。在2015年发表的一项实验中,他们将患有MCS的受试者(包括对照组)暴露在有着一种叫做正丁醇的化合物的环境中,他们之所以选择这种化合物,是因为人们很难判断它的气味是好是坏。在最初的10分钟里,不释放正丁醇,然后将正丁醇逐步增加到一个固定的水平并保持稳定。与对照组相比,患有MCS的参与者报告闻到的气味更强烈,对暴露环境更不适应,在整个试验期间也出现了更多的症状。

(link.springer.com/article/10.1007/s00420-015-1053-y)

MCS小组在他们接触正丁醇暴露之前的10分钟内也表现出了更多的症状。安德森认为,这可能与反安慰剂样的预期有所联系,但他也说,对他来说,这种预期导致一些症状并不意味着疾病只是患者的想象。

他告诉我,人们经常会在没有“真实”暴露的情况下出现过敏反应。在2007年的一项关于食物过敏的研究中,研究者发现儿童可能对安慰剂有反应:超过十分之一的食物产生了假阳性。这些症状是真实的:如皮疹、荨麻疹、腹泻和呕吐等强烈的身体反应。克拉松和安德森说,这表明身体非常善于预测和保护自己不受它认为有害的东西的影响,这应该会让研究人员在解释反安慰剂和安慰剂效应时更加谨慎。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159109003948)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17620068?dopt=AbstractPlus&otool=inluvalib)

在2017年的一篇论文中,克拉松和安德森报道了将对化学物质不耐受的人(包括控制组)暴露在化学物丙烯醛中的研究。在上呼吸道中,化学物质是由嗅觉和三叉神经识别的。嗅觉神经与嗅觉有关,而三叉神经则会引起刺激或疼痛。他们发现,患有MCS的人,即使当丙烯醛的气味被掩盖的时候,丙烯醛也会对其眼睛、鼻子和喉咙产生更大的刺激。因为他们的严重症状不需要他们去闻这种化学物质,克拉松和安德森认为也许患有MCS的人可以改变三叉神经的反应性,他们将继续研究这个问题。

(linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0161813X1730058X)

他们所做的研究并不能轻易找到MCS的发生机制。安德森说,他们的目标是找到将MCS患者与对照组区分的暴露接触。它是什么并不重要;如果他们能找到答案,他认为这将有助于更好地理解这些患者不同的回应方式和相应的原因。

他对天然膳食补充剂或顺势疗法治疗MCS有什么看法?“我对这个问题的回答基本上与如何去解释这一理论有关,这些主张需要用数据来支持,” 他回答说,“

如果顺势疗法的治疗方案实际上达到了科学标准,那么我就不会反对它本身了。然而,我还没有看到这样的研究。所以,我对每个提出治疗MCS的理论和陈述的人的问题是:系统性的数据在哪里?”

我曾多次问过瓦里和林斯特姆,希望他们能谈一下他们提出的膳食补充剂疗法,而他们缺乏数据,这让我不是很信任他们的主张。但是,尽管安德森和克拉松的思维方式和严谨的研究让人耳目一新,但这一切都是探索性的。与瓦里和林斯特姆不同,他们的工作并不能提供一个能立刻执行的简单的解决方案。它不能使病人好转起来。

安德森和克拉松现在能提供的是帮助患者从所有这些二元问题中解脱:建筑或人;生病或健康;有机或人工。我不能告诉你SBS或MCS或霉菌疾病是否真实存在,但我现在知道我们对真实的定义是有缺陷的。把心理和生理分割开来的理论是有缺陷的;心理不是真实的这种想法是有缺陷的;认为心理不是内在的生理是有缺陷的。这些分歧导致了芬兰的健康危机,而不是异常的霉菌水平。

我去了赫尔辛基,被要求相信全部的说法。而我也确实相信。我相信图米宁的症状是真实的。我相信塞茨被医生和她的雇主错误对待,相信亚力克斯和海利·文斯卡感到孤独,而帕西卡利奥被房地产公司忽视了。我相信他们应该得到帮助。

病态建筑综合征是怎么回事?

图源:cfmfloods

但我担心所有其他人的研究都不正确。我也相信,在最初的霉菌暴露之后,了解任何症状的持续,必须考虑心理因素的影响。

我很痛苦地知道,我在赫尔辛基采访的那些人,那些很有礼貌地和我分享他们的故事、时间和弱点的人们,很可能会对我对他们的故事的叙述感到不满。这并不是他们所希望的,不是对芬兰政府的谴责,也不是揭露一个让霉菌病人沉默以避免医疗系统重建和社会安全花销的阴谋。医院和国家卫生和福利研究所的人看上去非常担心,他们正在实施类似于帕坎南提及的那种计划,试图消除政府官方和被错误对待的病人群体之间的隔阂。

克拉松说,虽然研究人员还不能给人们提供治疗,但他们可以尽最大努力继续寻找治疗方法,继续努力去帮助那些病人。这本身就是一种信念。它和瓦尔托宁的不尽相同,但信念本身是一样的。

“重要的是要认真对待那些遭受病痛折磨的人,” 她说,“如果我们要做研究,那就意味着这是一个‘真实’的问题。我认为这是我们应有的态度。”

往期文章:

病态建筑综合征是怎么回事?
病态建筑综合征是怎么回事?病态建筑综合征是怎么回事?
病态建筑综合征是怎么回事?

“利维坦”(微信号liweitan2014),神经基础研究、脑科学、哲学……乱七八糟的什么都有。反清新,反心灵鸡汤,反一般二逼文艺,反基础,反本质。

投稿邮箱:[email protected]

合作联系:微信号 liweitan2018

一家过去时的书店

长按上图二维码,或点击“阅读原文”进店


分享到:


相關文章: