我不是藥神之關注山西一個白血病兒童的救治實錄

夏天陽光明媚,卻也有照不進的角落。

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在北京京都兒童醫院,一群被白血病折磨的孩子剛剛早起。他們或坐或臥待在病床上,周圍守候著父母,爺爺奶奶、姥姥姥爺。他們有的還留著頭髮,趁著治療間隙,跟親人們撒嬌做鬼臉;有的剃了光頭,懶洋洋躺在床上輸液,眼睛不時瞄向窗外,靠想象力感知這個城市新的一天。

這是一個再平常不過的日子,而對於這裡的一些病重孩子來說,這早晨珍貴得要以分秒來計算。因為,也許下一秒鐘,迎接他們的,是生命的終結。

“爸爸媽媽,如果有天我走了,你們會想我嗎?”白嶽鑫來自忻州市偏關縣,成績優秀,乖巧懂事,是老師們喜愛的好學生。2013年1月10日,在放學回家的土坡上,小白被後面衝過來的同學們撞倒,摔了一跤,那天,他就那樣一瘸一拐地回到了家。此後幾天,因為腿疼、腰疼站不起來,父親白勝利帶著他去縣裡看病。

“起初懷疑是骨膜炎,按照這個病治了幾天,疼得更厲害了。後來縣裡醫生懷疑是風溼,又去了市裡。直到臘月十四(1月23日)凌晨,因為疼痛難忍又無法確診,我們才帶著孩子來到太原,想求助於山西省兒童醫院。”因為連續幾天掛不上號,白勝利拿出了一半精力在醫院附近尋找便宜的住處。寒冬臘月,他們先後租住過沒有暖氣的民房、陰冷的地下旅館,“醫院附近的旅館太貴了,地下室雖然冷點兒,可一天80塊錢,是我們能承受的。”

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1月29日下午,白嶽鑫在山西省兒童醫院被確診為白血病。直到今天,母親賀秀蓮回憶起當時場景,依然覺得是在做夢:孩子躺在床上,因為疼痛出汗,自己把褲腿挽了起來。醫生走過來,專門避開孩子對賀秀蓮說,“快把孩子的褲腿放下來,他不能感冒著涼。你知道了吧?孩子得的是白血病。”賀秀蓮當即癱倒在地上,最後是被醫生扶回了病房。

當晚,癌細胞浸潤引起重症肺炎,白嶽鑫被送進搶救室,白勝利在3小時內接到兩道“病危通知書”。夜裡,白勝利給老家去了電話,將14歲的大兒子託管在姥姥家,跟親戚們挨個捎信兒借錢。他和媳婦退掉了租住房,將鋪蓋卷搬進了病房樓道,“感覺一場戰鬥要開始了。”此時,白嶽鑫體內的癌細胞像長了獠牙的怪獸,肆意滋長著,它們順著血液潛入到身體各個臟器和關節,日夜撕咬著病床上的白嶽鑫。劇烈的疼痛讓這個10歲的孩子滿床打滾,他發瘋一樣尖叫著,不斷抓咬自己的嘴唇、手指和床單。他對白勝利呼喊說,“疼死了,救命啊!不要治了,讓我去死吧。你們還有一個兒子,放過我吧,把錢省下,讓哥哥花……”

一天,父親白勝利將一份早餐送到兒子床前。一個豆沙包、一份過油肉,這樣的早餐對於一個月收入1000多元的農村家庭來說,顯得格外豐盛。來不及扒開筷子,孩子幾乎是從床上躍起,打開飯盒,狼吞虎嚥地挑揀裡面的肥肉。

“吃點兒菜,不要光吃肉。上午吃完了,下午吃啥?”白勝利呵斥兒子。“讓我吃吧,我都是快死的人了。如果有一天我死了,你們作為父母,想起來沒有讓你們的孩子吃一頓飽飯,心裡不難受嗎?”聽著孩子的話,白勝利站在一旁愣住了,眼淚撲簌簌往下掉。他說,自從得了病,兒子的話就變得越來越古怪。

有一天,病床上的孩子一手輸著液,一手撥弄著手機玩遊戲,他不經意地對白勝利說:“爸,如果有一天我不在了,你會想我嗎?”隨後又說,“爸,你就當沒有生過我,你永遠是我的好爸爸。”白勝利說,這些天,他努力記著孩子說過的每一句話,“因為說一句,也許就少一句了。”但孩子的話像刀子一樣,一刀一刀剜在他和媳婦賀秀蓮的心裡。

幸運的是,在山西省兒童醫院被確診為急性淋巴細胞白血病後,在醫生的努力、家屬的堅持下,白嶽鑫經過3年的化療病情有了好轉,也回到了學校跟正常的孩子一起上學,還拿到過班裡的第一名。

但老天在5年後又和孩子開了一個玩笑,2018年4月因為頭疼,在北京京都兒童醫院確診病情復發,嶽鑫身體的不適自己悄悄地忍著,不想讓爸爸看出,明明身體的病痛在無情地折磨他,可他偏偏裝出一幅若無其事的樣子,怕爸爸擔心。

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嶽鑫最大願望就是上學,將來能成為一名醫學博士尋求研究更捷徑的治療兒童白血病的療法免費去救治白血病患兒,讓他們獲得重生。

在北京治病,白嶽鑫最想去的地方就去天安門看升旗,在國旗下敬禮!可是因為錯過升旗的時間,孩子在天安門偷偷的抹淚,爸爸為了安慰他,給買了一面國旗,這面國旗掛著孩子移植的倉門的玻璃上,孩子早上醒來第一眼就能看到國旗,莊重的敬個禮。

像“我不是藥神”中的臺詞一樣,錢就是命,從2013年小白確診白血病到18年孩子白血病復發,前期花費80餘萬元,欠債26萬,

“一支卡泊芬淨1858元,有時用一支還不行。”孩子的日均治療費用在2000元以上,和其他家屬一樣,白勝利只能咬牙頂上。“一旦沒錢了,醫院就只能停藥;一停藥,孩子就不行了。”這些天,白勝利把銀行卡號頻繁發給老家的每一個親戚朋友,希望大家能再借一點,幫孩子衝過難關。

到北京後,為了省錢,每天早上白爸爸都會領取一大盒的愛心粥,這就是他一天的糧食。2018年5月21日求助到了祝福寶貝公益基金,經過了解孩子實際情況,接受了他的求助,併為他申請到了眾愛專項基金的三萬資助,白爸爸做出了超人的努力讓孩子完成了移植,6月11日進移植倉準備移植到7月9日轉出移植倉期間花費21.8萬餘元。

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28天的重生之門已經開啟,但後續抗排異、鞏固治療的費用還沒有著落,目前在醫院花費超過三十萬欠款15萬元,前期孩子家人通過騰訊公益籌集了8千元善款已轉入醫院用於孩子治療,但是面對後續日均花費2-3千花費家人無力,醫院醫生個人借款5000元支持孩子治療,爸爸無奈在醫院附近地鐵站開始賣唱給孩子籌集治療費。

“如果有一天,孩子真的走了,我願意去做活體實驗,配合科研。我想讓醫生將病毒移植到我的身體上,去研究清楚:為什麼有這麼多孩子得了這個病?為什麼它這麼難治?之所以有這個願望,不是因為我不怕死,而是因為,一個失去了孩子的父親,活著實在是太痛苦了。如果說這是一場人類與疾病的持久戰,我願意為了自己的和別人的孩子去拼殺!以父親的名義。” ——父親白勝利

“我經常在夜裡看著遠處高樓上的萬家燈火,心裡默唸:沒有熄燈的好心人們,請你們跟著我,一起為我的孩子祝福吧。”——母親賀秀蓮

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