我不是药神之关注山西一个白血病儿童的救治实录

夏天阳光明媚,却也有照不进的角落。

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在北京京都儿童医院,一群被白血病折磨的孩子刚刚早起。他们或坐或卧待在病床上,周围守候着父母,爷爷奶奶、姥姥姥爷。他们有的还留着头发,趁着治疗间隙,跟亲人们撒娇做鬼脸;有的剃了光头,懒洋洋躺在床上输液,眼睛不时瞄向窗外,靠想象力感知这个城市新的一天。

这是一个再平常不过的日子,而对于这里的一些病重孩子来说,这早晨珍贵得要以分秒来计算。因为,也许下一秒钟,迎接他们的,是生命的终结。

“爸爸妈妈,如果有天我走了,你们会想我吗?”白岳鑫来自忻州市偏关县,成绩优秀,乖巧懂事,是老师们喜爱的好学生。2013年1月10日,在放学回家的土坡上,小白被后面冲过来的同学们撞倒,摔了一跤,那天,他就那样一瘸一拐地回到了家。此后几天,因为腿疼、腰疼站不起来,父亲白胜利带着他去县里看病。

“起初怀疑是骨膜炎,按照这个病治了几天,疼得更厉害了。后来县里医生怀疑是风湿,又去了市里。直到腊月十四(1月23日)凌晨,因为疼痛难忍又无法确诊,我们才带着孩子来到太原,想求助于山西省儿童医院。”因为连续几天挂不上号,白胜利拿出了一半精力在医院附近寻找便宜的住处。寒冬腊月,他们先后租住过没有暖气的民房、阴冷的地下旅馆,“医院附近的旅馆太贵了,地下室虽然冷点儿,可一天80块钱,是我们能承受的。”

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1月29日下午,白岳鑫在山西省儿童医院被确诊为白血病。直到今天,母亲贺秀莲回忆起当时场景,依然觉得是在做梦:孩子躺在床上,因为疼痛出汗,自己把裤腿挽了起来。医生走过来,专门避开孩子对贺秀莲说,“快把孩子的裤腿放下来,他不能感冒着凉。你知道了吧?孩子得的是白血病。”贺秀莲当即瘫倒在地上,最后是被医生扶回了病房。

当晚,癌细胞浸润引起重症肺炎,白岳鑫被送进抢救室,白胜利在3小时内接到两道“病危通知书”。夜里,白胜利给老家去了电话,将14岁的大儿子托管在姥姥家,跟亲戚们挨个捎信儿借钱。他和媳妇退掉了租住房,将铺盖卷搬进了病房楼道,“感觉一场战斗要开始了。”此时,白岳鑫体内的癌细胞像长了獠牙的怪兽,肆意滋长着,它们顺着血液潜入到身体各个脏器和关节,日夜撕咬着病床上的白岳鑫。剧烈的疼痛让这个10岁的孩子满床打滚,他发疯一样尖叫着,不断抓咬自己的嘴唇、手指和床单。他对白胜利呼喊说,“疼死了,救命啊!不要治了,让我去死吧。你们还有一个儿子,放过我吧,把钱省下,让哥哥花……”

一天,父亲白胜利将一份早餐送到儿子床前。一个豆沙包、一份过油肉,这样的早餐对于一个月收入1000多元的农村家庭来说,显得格外丰盛。来不及扒开筷子,孩子几乎是从床上跃起,打开饭盒,狼吞虎咽地挑拣里面的肥肉。

“吃点儿菜,不要光吃肉。上午吃完了,下午吃啥?”白胜利呵斥儿子。“让我吃吧,我都是快死的人了。如果有一天我死了,你们作为父母,想起来没有让你们的孩子吃一顿饱饭,心里不难受吗?”听着孩子的话,白胜利站在一旁愣住了,眼泪扑簌簌往下掉。他说,自从得了病,儿子的话就变得越来越古怪。

有一天,病床上的孩子一手输着液,一手拨弄着手机玩游戏,他不经意地对白胜利说:“爸,如果有一天我不在了,你会想我吗?”随后又说,“爸,你就当没有生过我,你永远是我的好爸爸。”白胜利说,这些天,他努力记着孩子说过的每一句话,“因为说一句,也许就少一句了。”但孩子的话像刀子一样,一刀一刀剜在他和媳妇贺秀莲的心里。

幸运的是,在山西省儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病后,在医生的努力、家属的坚持下,白岳鑫经过3年的化疗病情有了好转,也回到了学校跟正常的孩子一起上学,还拿到过班里的第一名。

但老天在5年后又和孩子开了一个玩笑,2018年4月因为头疼,在北京京都儿童医院确诊病情复发,岳鑫身体的不适自己悄悄地忍着,不想让爸爸看出,明明身体的病痛在无情地折磨他,可他偏偏装出一幅若无其事的样子,怕爸爸担心。

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岳鑫最大愿望就是上学,将来能成为一名医学博士寻求研究更捷径的治疗儿童白血病的疗法免费去救治白血病患儿,让他们获得重生。

在北京治病,白岳鑫最想去的地方就去天安门看升旗,在国旗下敬礼!可是因为错过升旗的时间,孩子在天安门偷偷的抹泪,爸爸为了安慰他,给买了一面国旗,这面国旗挂着孩子移植的仓门的玻璃上,孩子早上醒来第一眼就能看到国旗,庄重的敬个礼。

像“我不是药神”中的台词一样,钱就是命,从2013年小白确诊白血病到18年孩子白血病复发,前期花费80余万元,欠债26万,

“一支卡泊芬净1858元,有时用一支还不行。”孩子的日均治疗费用在2000元以上,和其他家属一样,白胜利只能咬牙顶上。“一旦没钱了,医院就只能停药;一停药,孩子就不行了。”这些天,白胜利把银行卡号频繁发给老家的每一个亲戚朋友,希望大家能再借一点,帮孩子冲过难关。

到北京后,为了省钱,每天早上白爸爸都会领取一大盒的爱心粥,这就是他一天的粮食。2018年5月21日求助到了祝福宝贝公益基金,经过了解孩子实际情况,接受了他的求助,并为他申请到了众爱专项基金的三万资助,白爸爸做出了超人的努力让孩子完成了移植,6月11日进移植仓准备移植到7月9日转出移植仓期间花费21.8万余元。

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28天的重生之门已经开启,但后续抗排异、巩固治疗的费用还没有着落,目前在医院花费超过三十万欠款15万元,前期孩子家人通过腾讯公益筹集了8千元善款已转入医院用于孩子治疗,但是面对后续日均花费2-3千花费家人无力,医院医生个人借款5000元支持孩子治疗,爸爸无奈在医院附近地铁站开始卖唱给孩子筹集治疗费。

“如果有一天,孩子真的走了,我愿意去做活体实验,配合科研。我想让医生将病毒移植到我的身体上,去研究清楚:为什么有这么多孩子得了这个病?为什么它这么难治?之所以有这个愿望,不是因为我不怕死,而是因为,一个失去了孩子的父亲,活着实在是太痛苦了。如果说这是一场人类与疾病的持久战,我愿意为了自己的和别人的孩子去拼杀!以父亲的名义。” ——父亲白胜利

“我经常在夜里看着远处高楼上的万家灯火,心里默念:没有熄灯的好心人们,请你们跟着我,一起为我的孩子祝福吧。”——母亲贺秀莲

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