——李六一/文 河南省人民醫院神經電生理科
【情況回顧】 患者，山東人，自2019年4月11日開始諮詢我，發給我許多自己的視頻、照片，到2020年4月24日為至，共有267諮詢對話，圍繞著漸凍症和幾個病種等進行交流，只為證明：是否是漸凍症。以下幾條對話是真實記錄，只進行一些語言上整理、標點符號的修改、對某些內容進行了刪簡，沒有添加一句多餘的話。
實話實說：＂疑病症會讓人崩潰的！＂
【諮詢：患者】 【回覆：我】
【諮詢1，2019年4月11日】李某某，男 ，34歲 。疾病：懷疑漸凍症。
病情：一年前右手大拇指中指食指發緊發漲，最近左手也是這三個三個手指頭，現在右手無力拿東西不太靈活，用筷子也還可以，身上不定位置跳動，右邊腹部有三四釐米凹陷，別的地方沒有萎縮現象，感覺渾身乏力，會不會是漸凍症?
【答覆1】您好！漸凍症即醫學上稱之為：肌萎縮側索硬化症，是一種累及損害上、下運動神經元的疾病，多見於50歲左右年齡的男性，起病方式常見於3種肢體、顱神經支配肌肉、呼吸系統等，臨床表現各異。從您的文字敘述中，倒沒有看到有漸凍症這種疾病的症狀，為了減輕你的心理負擔，建議您：第一：到綜合醫院找神經內科專家看病，如果有機會到河南省人民醫院就診，目的有一個初步的判斷和評估；第二肌電圖檢查這個項目對診斷和鑑別診斷漸凍症幫助很大，肯定要做這個檢查的，一定做一次肌電圖檢查；第三你的年齡與症狀與漸凍症患者的多發年齡和表現均不相符，不要自我判斷，容易造成心理壓力，還是讓更專業的負責任的醫生給你一個確定的結論，這是關鍵的。
【諮詢2】我還有個幾個症狀一直沒敢問，因為我在某平臺看著是梅傑綜合徵，半年前，鼻根處跳動一會，去診所，說我要面癱，給我打一針就好了，我就聽了，從臉上經鼻子一邊往後打的，打了後就出現：嘴唇發麻，身上不定點跳動，臉上螞蟻爬過電似的。最近牙齒咬著發緊，舌頭有點動，最近雙腿無力，有時候躺著睡覺，腿和腳還有胳膊，會有點抽動，不知道是不是我緊張或者焦慮造成的，之後我去問說給我臉上打的激素，打了激素後就出現了一系列的症狀，包括我腹部凹陷，真的很著急，很無語、很累。
【回覆2】Meige綜合徵，是肌張力障礙的一種，又稱特發性眼瞼痙攣-口下頜肌張力障礙綜合徵，患者多發於女性，男性也有，您到底是不是這種疾病，我沒有面診不好下結論，從您的敘述中推測可能不是的，可能就是一種單純性面肌痙攣現象，只是治療效果不太理想，而且心理壓力山大而引起的一系列應激反應，所以勸您應該及時找專業醫生，坦然面對，積極治療目前現有的病情，會有一個好轉和改善的過程。
【諮詢3。2019年11月24日】我也知道我問您的問題很多，您每次都耐心的回答我，非常感謝，要是脂肪萎縮，咋辦？還有我做的肌電圖對嗎？嘴裡老是水多，老咽口水，說話我不太溜，早上手右手發緊發漲發木。心裡還是老懷疑，身上每天都會不定點跳，忙起來也就沒覺著跳了，去年十一月份臉上鼻子一邊打針後，就陸陸續續不舒服，當時給我打針的醫生說從鼻子一邊的空隙打進去的，那針很長，這會不會激素藥物進入腦袋，造成了漸凍症症狀？心裡就是想如何確定。
【回覆3。2019年11月25日】這是嚴重的＂疑病症＂現象，您也需要去糾正一下的，我結合您的症狀、病情和所有輔助檢查結果綜合考量，已經給你明確回答過了不是漸凍症，但您卻一直懷疑是這個疾病，我建議你儘早去找心理醫生，把這種念頭早期治療一下，對您和家庭都是重要的事情。
【諮詢4。2020年4月20日】我還想說下我現在的症狀，因為這個病太可怕了，我都嚇得快死了，我現在主要是，牙齒老是咬合緊，身上不定地方肌肉跳動，不是很頻繁的跳動，右手比左手力氣小，發緊發礓觸感有問題，右胳膊比左胳膊細，右手臂有凹陷，端盆子水，右手比左手力氣小，右腿也感覺發輕無力，走路或者開車右腳觸感也有問題，嘴裡口水多，老咽口水，腸鳴，說話覺著舌頭覺著繞舌頭，舌頭有抖動，喝水沒有咳，但試著鼻子裡有水的感覺，一年多瘦了十多斤，在某平臺對比症狀更像漸凍症，
兩次肌電圖您也看了無異常。會不會排除漸凍症？
【回覆5，2020年4月20日】建議如下：
1，舌肌無萎縮，右側手部活動自如、伸展手指和外展內合手指運動功能均有條理，右側手部和前臂肌肉未見松馳也有張力。從以上信息可知目前右上肢不支持有神經損害的狀況；
2，雙側手部和前臂進行對比，從圖片上看右側局部的肌肉有些較左側薄。這種情況正常人也會有的，如果是脂肪萎縮症的患者也會有的；
3，你的肌電圖報告顯示正常，初步判定從前角細胞到肌肉這這一個系統鏈環節沒有出現有神經損害和肌肉病變，充分說明了你目前並沒有下運動神經元疾病的指徵；
4，綜合您提供的資料和以上分析，不支持漸凍症這個疾病。
5，積極與當地醫生溝通交流，針對已有的病情和臨床表現，有一個明白、明確的診斷，同時有一個切實有效的治療措施；
6，積極治療，放下心理包袱，早日康復！（本文由本號總顧問梁寶松教授推薦，梁寶松，1984年畢業於河南醫科大學本科，河南省人民醫院消化內科主任醫師 教授）
小編微信：zyystuandui
