医生用267条对话1年的时间,只为证明这个患者不是"渐冻症"

——李六一/文 河南省人民医院神经电生理科

【情况回顾】 患者,山东人,自2019年4月11日开始咨询我,发给我许多自己的视频、照片,到2020年4月24日为至,共有267咨询对话,围绕着渐冻症和几个病种等进行交流,只为证明:是否是渐冻症。以下几条对话是真实记录,只进行一些语言上整理、标点符号的修改、对某些内容进行了刪简,没有添加一句多余的话。

实话实说:"疑病症会让人崩溃的!"

医生用267条对话1年的时间,只为证明这个患者不是"渐冻症"


【咨询:患者】 【回复:我】

【咨询1,2019年4月11日】李某某,男 ,34岁 。疾病:怀疑渐冻症。

病情:一年前右手大拇指中指食指发紧发涨,最近左手也是这三个三个手指头,现在右手无力拿东西不太灵活,用筷子也还可以,身上不定位置跳动,右边腹部有三四厘米凹陷,别的地方没有萎缩现象,感觉浑身乏力,会不会是渐冻症?

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【答复1】您好!渐冻症即医学上称之为:肌萎缩侧索硬化症,是一种累及损害上、下运动神经元的疾病,多见于50岁左右年龄的男性,起病方式常见于3种肢体、颅神经支配肌肉、呼吸系统等,临床表现各异。从您的文字叙述中,倒没有看到有渐冻症这种疾病的症状,为了减轻你的心理负担,建议您:第一:到综合医院找神经内科专家看病,如果有机会到河南省人民医院就诊,目的有一个初步的判断和评估;第二肌电图检查这个项目对诊断和鉴别诊断渐冻症帮助很大,肯定要做这个检查的,一定做一次肌电图检查;第三你的年龄与症状与渐冻症患者的多发年龄和表现均不相符,不要自我判断,容易造成心理压力,还是让更专业的负责任的医生给你一个确定的结论,这是关键的。

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【咨询2】我还有个几个症状一直没敢问,因为我在某平台看着是梅杰综合征,半年前,鼻根处跳动一会,去诊所,说我要面瘫,给我打一针就好了,我就听了,从脸上经鼻子一边往后打的,打了后就出现:嘴唇发麻,身上不定点跳动,脸上蚂蚁爬过电似的。最近牙齿咬着发紧,舌头有点动,最近双腿无力,有时候躺着睡觉,腿和脚还有胳膊,会有点抽动,不知道是不是我紧张或者焦虑造成的,之后我去问说给我脸上打的激素,打了激素后就出现了一系列的症状,包括我腹部凹陷,真的很着急,很无语、很累。

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【回复2】Meige综合征,是肌张力障碍的一种,又称特发性眼睑痉挛-口下颌肌张力障碍综合征,患者多发于女性,男性也有,您到底是不是这种疾病,我没有面诊不好下结论,从您的叙述中推测可能不是的,可能就是一种单纯性面肌痉挛现象,只是治疗效果不太理想,而且心理压力山大而引起的一系列应激反应,所以劝您应该及时找专业医生,坦然面对,积极治疗目前现有的病情,会有一个好转和改善的过程。

【咨询3。2019年11月24日】我也知道我问您的问题很多,您每次都耐心的回答我,非常感谢,要是脂肪萎缩,咋办?还有我做的肌电图对吗?嘴里老是水多,老咽口水,说话我不太溜,早上手右手发紧发涨发木。心里还是老怀疑,身上每天都会不定点跳,忙起来也就没觉着跳了,去年十一月份脸上鼻子一边打针后,就陆陆续续不舒服,当时给我打针的医生说从鼻子一边的空隙打进去的,那针很长,这会不会激素药物进入脑袋,造成了渐冻症症状?心里就是想如何确定。

【回复3。2019年11月25日】这是严重的"疑病症"现象,您也需要去纠正一下的,我结合您的症状、病情和所有辅助检查结果综合考量,已经给你明确回答过了不是渐冻症,但您却一直怀疑是这个疾病,我建议你尽早去找心理医生,把这种念头早期治疗一下,对您和家庭都是重要的事情。

【咨询4。2020年4月20日】我还想说下我现在的症状,因为这个病太可怕了,我都吓得快死了,我现在主要是,牙齿老是咬合紧,身上不定地方肌肉跳动,不是很频繁的跳动,右手比左手力气小,发紧发礓触感有问题,右胳膊比左胳膊细,右手臂有凹陷,端盆子水,右手比左手力气小,右腿也感觉发轻无力,走路或者开车右脚触感也有问题,嘴里口水多,老咽口水,肠鸣,说话觉着舌头觉着绕舌头,舌头有抖动,喝水没有咳,但试着鼻子里有水的感觉,一年多瘦了十多斤,在某平台对比症状更像渐冻症,

两次肌电图您也看了无异常。会不会排除渐冻症?

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【回复5,2020年4月20日】建议如下:

1,舌肌无萎缩,右侧手部活动自如、伸展手指和外展内合手指运动功能均有条理,右侧手部和前臂肌肉未见松驰也有张力。从以上信息可知目前右上肢不支持有神经损害的状况;

2,双侧手部和前臂进行对比,从图片上看右侧局部的肌肉有些较左侧薄。这种情况正常人也会有的,如果是脂肪萎缩症的患者也会有的;

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3,你的肌电图报告显示正常,初步判定从前角细胞到肌肉这这一个系统链环节没有出现有神经损害和肌肉病变,充分说明了你目前并没有下运动神经元疾病的指征;

4,综合您提供的资料和以上分析,不支持渐冻症这个疾病。

5,积极与当地医生沟通交流,针对已有的病情和临床表现,有一个明白、明确的诊断,同时有一个切实有效的治疗措施;

6,积极治疗,放下心理包袱,早日康复!(本文由本号总顾问梁宝松教授推荐,梁宝松,1984年毕业于河南医科大学本科,河南省人民医院消化内科主任医师 教授)

小编微信:zyystuandui


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