“最近我們收治了一位50多歲的強直患者，都已經發展成為致殘了，現在他躺在床上，人是僵直的、不能動彈、不能翻身、不能自己大小便，所以得全天家人照看他。他十幾歲的時候就有過腰腿疼這種表現，一直沒有來接受專業治療，一會吃草藥、一會家裡人找找民間偏方。我們收治後，一看核磁結果，所有的脊柱關節椎體徹底變形、融合，完全失去了活動度。” 山東省棗莊市立醫院副院長王凌指出：“現在老百姓對於強直等風溼類疾病還是不夠了解的，很多患者觀念還是不對。這類病不是說不疼不痛就叫做好了，患者一天不接受規範風溼治療、患者的骨關節都在一天天的發生損害和進展。”

在談到她帶來的建議案時介紹說，王凌談到長期在風溼治療領域看到了大量強直、類風溼等風溼疾病患者因治療不及時、或從未啟動過正規治療的而發生了致殘，導致了患者本人和家庭巨大的經濟負擔和精神負擔。她的建議案特別呼籲提高全社會對風溼性疾病的關注，加強學科和診療體系建設，提高創新治療藥物的可及性，促進臨床規範化治療，風溼病要早診斷、早治療、早控制，多惠及一個患者就是多惠及一個家庭。

風溼性疾病是高致殘性疾病

“類風溼關節炎的疾病特點是女性發病多於男性，中/高疾病活動度患者3個月內即可出現明顯的關節損害進展，5-10年的致殘率高達43.5%、就是說十個患者裡有四個會在未來5-10年裡發生致殘。這是非常需要全社會警惕的；15年及以上的致殘率將高達61.3%， 也就是說超過了六成；就說中長期來看，致殘要超過一半。”

王凌特別指出：“特別需要全社會重視的是，類風溼關節炎同時由於患者免疫系統功能紊亂，還會引發各種慢性併發症，嚴重威脅人體健康。類風溼關節炎高發年齡為30歲到60歲，這個年齡段的人群是社會和家庭的重要生產力來源，因患病而導致的社會負擔和家庭負擔非常沉重。”

除類風溼關節炎外，強直性脊柱炎也是一種非常可怕的風溼類疾病。王凌副院長介紹說：“和類風溼關節炎相同的地方是，強直性脊柱炎也是一種慢性、進展性的可致殘疾病。但是不同的是，強直性脊柱炎（AS）發病人群多為青年男性，發病高峰年齡在13至31歲之間。如沒能得到及時治療或治療不當，AS患者三年致殘率約為45.5%，五年致殘率高達70%以上。”

在臨床長期工作中，王凌副院長見到大量來自農村的風溼病患者。“棗莊下面有一個地級市叫做滕州，我們最近收治的一個來自滕州農村的患者是個29歲小夥子，因為強直已經不能動彈，家人用了一輛大車把他從車上抬進了我們醫院，”王凌說到，“這個病人才29歲，整個脊柱關節已經全部變形，連給他做一個核磁檢查都非常困難，其實他從十幾歲就腳跟疼、家裡人一直沒有送他到大醫院來做檢查，十幾年下來，一個29歲的小夥子本應該是全家的重要支柱，現在就這樣殘疾了、生活完全不能自理，還要家人照顧，太可惜了。

王凌呼籲從國家級的層面上來重視風溼科的發展、重視對這類疑難雜症造成的多系統多臟器損害。關注好這類疾病，是有助於精準扶貧，是精準脫貧的一個非常好的舉措。如果早期診斷，恰當的規範的治療的話，這些家庭不會造成這種因病返貧，因病致貧，所以它會挽救這個家庭，不至於造成我們社會這麼大的經濟負擔。

“畢業後我就在腎內科工作。但是，我經常看到很多來看腎病的患者其實並不是腎原性疾病。” 王凌談到了當時非常觸動她的一個臨床案例：“有一次一個女性患者因為尿前血來看病，查出了蛋白尿，她有一隻眼睛已經在四年前摘除了、因為沒有經濟實力去做義體眼球， 看上去非常可怕。當時她來找我就診的時候，僅剩的一隻眼睛也疼痛的厲害、突出來了，在當地醫院眼科醫生告訴她如果這個眼睛這種情況再惡化下去，可能也得摘除了。當時她來找我就診的時候，肺裡頭還有一個大結節，當時我感覺這個病人肯定不是一個簡單的問題。

“是什麼情況導致眼睛和肺部都出現問題了呢？我最大的心願就是能夠保住她的眼球，恢復她的健康。我判斷她是一個安卡相關性血管炎的病人，是風溼病的一種，該病同樣容易導致多臟器多系統損害。我按照這個診斷對症治療，使她的眼睛恢復了視力和健康，肺部疾病也得到了有效控制。”王凌說，現在這個病人已經隨訪了15年了，恢復的非常好，這幾年她兒子去新疆援疆，她去給新疆兒子看孩子，前兩天轉回來，又回來讓我給她複查，我給她調藥。”

“這個案例對我觸動很大，風溼類疾病就是這樣對人體進行多臟器攻擊的，風溼病的診斷沒那麼容易，如果眼科只看她的眼科疾病，腎內科只看她的腎病，那她真正的病因是什麼？怎麼治療？”王凌談到，“2005年創辦了棗莊第一個風溼科。這樣起碼下面的縣裡、地級市很多基層醫院內科醫生或者其他科室遇到了一些疑難病例，如果判斷不了，他們可以知道讓病人來風溼科看病。”

王凌回憶說當年醫院給了風溼科32張床位，不到一個月，就收治滿了各類風溼病患者。經過多年來的努力，目前山東棗莊已經有五家市級醫院開設了風溼科。

“但是，如果從全國情況來看，我國現有的風溼免疫專科醫師人數遠遠不能滿足需求。” 王凌談到，“我國風溼免疫專業起步較晚，擁有風溼免疫專科的醫院僅1100多家，僅佔全國三級和二級醫院總數的10%左右，而全國所有2400多家三級醫院中，僅1/3的醫院具有風溼免疫專科。全國登記註冊的風溼免疫病專科醫生僅7000餘名，平均約每20萬人口才能擁有1位風溼免疫疾病專科醫師，僅是美國的1/6。”目前許多三級綜合醫院沒有獨立的風溼免疫專科，二級醫院基本上沒有風溼免疫科，風溼免疫疾病分級診療體系難以建立。大量的風溼免疫疾病患者在基層得不到及時診斷，病情遷延，直至輾轉到大城市的專科就診時才得到明確的診斷和治療，患者看病難現象尤為突出。

“在風溼患者就診過程中，疾病的診斷和治療延誤，失去了疾病診治的最佳時機，” 王凌指出，“很多強直和類風關患者情況都很嚴重，患者本人已經喪失了行動能力，陪他們看病必須家人全程陪同，有時候得幾個家人專門喊一輛大車，一起抬著動彈不得的患者來大醫院看病，這也是給患者和家庭帶來了沉重的經濟負擔，增加了社會負擔。”她建議國家加強風溼免疫學科和診療體系建設，通過政策引導、頂層設計來加強風溼免疫學科和診療體系建設，比如三級綜合醫院應設置獨立風溼免疫科，並逐步納入綜合醫院評審標準。二級醫院應鼓勵設置獨立的風溼免疫科或專科門診。她還建議衛生行政管理部門應加強對各級醫院風溼免疫科的建設指導和管理工作，不斷提高診療水平和服務能力。希望通過有關政策的頂層設計，加強風溼免疫學科和診療體系建設，加速專科人才的培養，滿足1000萬類風溼關節炎和強直性脊柱炎患者的迫切需求，科學精準扶貧。

風溼病如“不死的癌症”，期望醫保的陽光能夠溫暖風溼免疫病人

王凌談到，隨著健康中國戰略的實施，國家採取了各種措施，加快了創新藥品的准入。在2017年和2018年，分別有36種和17種談判藥品納入《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》，讓患有這些疾病的患者切實獲益。在風溼免疫疾病領域，從2005年全球第一個“生物製劑”的出現至今，已經有十餘個創新藥物上市，風溼科醫生和患者有了更多的治療方案選擇。創新的治療方案也在眾多國際指南中得到肯定和推薦。隨著新的診療規範和指南的出現及臨床實踐積累，創新治療被廣大醫生認可。但遺憾的是，近10年來上市的所有新型治療藥物，僅個別藥物被納入全國醫保目錄。

同時，她談到已被全球各大指南一致推薦使用的一線基礎用藥如甲氨蝶呤，雖然在國內上市了幾十年時間，依然沒有治療類風溼性關節炎的適應症，造成了患者治療的種種不便。以上情況顯示，現有醫保目錄中的治療風溼免疫類疾病藥品，無法滿足規範治療和疾病管理的實際需求。

“風溼病常常被叫做不死的癌症，作為風溼科醫生、基層醫生，我們非常希望全社會提高對風溼病患者的關注和關愛，” 王凌呼籲加快風溼免疫性疾病治療領域的創新藥品准入國家醫保目錄，提高患者可及性；完善經典治療藥品的適應症限制，解決治療的便利性。並希望風溼領域創新治療藥物，與腫瘤和其他重特大疾病治療藥物能享受同樣的報銷待遇。