從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

自閉症譜系障礙,用我自己的白話來說是指人在三歲前發病的一種從生理到心理的全方位發育遲緩,它的核心問題是社交障礙伴隨著興趣狹隘及刻板偏執行為。

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

現在自閉症越來越多的進入了我們普通人的視線,即便家裡沒有自閉症孩子,也會聽說過,甚至遇到過,人們總會談虎色變,對於一知半解的人們來說自閉症只有終生無法治癒加上狂躁和行為失控,而把其真的臆想為“星星的孩子”的人們則認為他們都會是星星那樣浪漫,會有某個方面的特長甚至是天才。

前幾天還在我的育兒群裡與某位媽媽談起過,她身邊的很多人就認為自閉症是養育問題,就是媽媽的錯。這種看法其實就是與上世紀坑了不少媽媽的“冰箱媽媽”理論如出一轍,早已經被否定了。

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

自閉症現在主流醫學界的看法就是基因遺傳問題,但由於目前人類基因科學還無法看清其全貌也找不到致病基因,所以不能給予解釋。

至於諸如環境影響、飲食及母親孕期心情等因素則完全是沒有實證的猜測,這些因素可能性微乎其微。

以上客觀地談了一下現代醫學界科學界對自閉症的主流認知,我想沒幾個專家會反對。下面才是我寫下此文的重點,我要多多少少顛覆一下現在的人們,尤其是國內的人們,包括自閉症譜系家長的對自閉症譜系障礙的認識。

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

前面說過了上世紀的“冰箱媽媽”理論是極其荒謬的,有很多無辜的媽媽被逼至甚至自殺,這也是時代以及認知侷限造成的悲劇。對此我就有切身體會,我從我家自閉症譜系女王出生後,就一直被親人誤解,認為我看不好個孩子,甚至一度被認為怎麼能把孩子看成那個樣子。其實我自己的經歷只有我自己清楚,即便說出來寫下來也會毀人三觀可能有人無法相信,被人誤解對我來說已經是家常便飯了。

在最初的那段時期,我曾認為自己是天底下最苦逼的人,其實現在我也認為自己夠苦逼的,哈哈,那時我會一有機會就到處訴苦,抱怨我家自閉症譜系女王的刀槍不入百毒不侵全方位無死角,然後找尋著心理安慰。是,事實的確如此,因為女王已經算是徹底顛覆了我對人甚至生物生存本能的認知了。

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但現在,同樣還是那個女王,卻已經變得人見人愛花見花開車見車爆胎了,她的現在與過去可以用天壤之別來形容,她已經不是那個抗拒這世上一切的甚至連生存都不肯的孩子,而是可以擁抱這世界可以給大家帶來歡笑的天使,我的首要目標已經實現,那就是她最最基本的生存。但她的自閉症核心問題社交障礙是無法徹底改善的,這個我再清楚不過了。

回首這六年走過來的日子,我和女王的人生大轉折點在她四歲左右,當時我的女王遇到了她這輩子最重要的老師,也是我的第一個志同道合的夥伴。當時這位極度單純的老師全身心地投入到這些自閉症孩子的生命中,毫無保留。在他的介紹下我看了他的導師楊廣學先生參與編譯的《這世界唯一的你》這本書,徹底打破了我心中的困惑,讓我逐漸走進了自閉症譜系孩子的內心世界,讓我重新審視自己對待女王對待自閉症的態度。

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

其實對自閉症孩子來講,最最重要的就是家長的理解,只是“理解”這倆字,絕大部分人根本做不到,而我不同於別人的,就是做到了最大化的理解自己的孩子,這就是我家自閉症譜系女王最終改善到現在這個程度的根本原因。

理解她以後我與這世界格格不入這是我付出的必然代價,我的觀念也越來越明確越來越極端,其實對自閉症譜系來講,我的這些觀念是理所當然的,我就要為他們代言,為這些其實在心裡叫天天不應叫地地不靈的孩子代言!

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

所以此文的最後我要闡述一個幾乎挑戰所有人認知的讓人很不舒服的觀點,也和當年的冰箱媽媽理論比較類似,但又根本區別於它。

就是自閉症譜系障礙這個“病”本身的確與家長的養育無關,是基因問題。但自閉症譜系障礙的後天發展以及改善狀況,還有很多被誤診為自閉症的或多或少呈現為一種自閉症類似症狀的心理發育遲緩的孩子也是與家長的養育有直接關係!和他們所遭遇的環境影響有最直接的關係!

無論是因為何種原因你誤解了自閉症,幻想走捷徑,你讓自己的譜系孩子陷入了不靠譜的治療中,甚至是非人道的折磨中,你沒有了耐心被孩子的反常表現打垮放棄了努力,還是根本完全失去了以人為本的原則,把自閉症這個標籤當做一個人一個孩子的全部,把自己所有養育上的失誤歸咎於自閉症惹的禍,那你的做法就真的和冰箱媽媽如出一轍了!而現在這種狀況在我的眼裡比比皆是,每個自閉症譜系家長都或多或少存在著冰箱媽媽的行為,拖著孩子的後腿!

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

我這個觀點的確是打擊面很大,但我必須說出來,因為這是現在中國國內的普遍現狀,關於自閉症的一切一切的根本認識與診斷干預都必須推倒重來!不要啥事兒都讓自閉症背鍋,一句自閉症是先天的就可以替我們自己的行為辯護了麼?無論從家長還是特教老師醫生專家來說,如果都是如此的想法那就是在欺負這些根本不會為自己辯護的“人”啊,只因為他們是自閉症!我想他們如果可以邏輯分明地與我們溝通的話,他們肯定要說的是因為你們根本不能理解我!我還有基本的人權麼?

人的趨利避害的自私的本能,讓我們會把所有的自己承受的東西與犯的錯誤甩鍋給最弱者,而自閉症譜系人士就是處於這麼一個最弱的位置,他們最不該受此待遇吧?

從冰箱媽媽理論說開去,國內自閉症譜系現狀的理性思考

但願我們自閉症譜系世界中“冰箱媽媽”、“冰箱爸爸”、“冰箱爺爺”、“冰箱奶奶”、“冰箱老師”、“冰箱醫生”、“冰箱磚家”越來越少吧,我都能感到徹骨的寒冷,而那些孩子們呢?


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立頭條育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】


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