自閉症兒童的媽媽為圓兒子上學夢 賣掉3套房2個車位創辦自閉症兒童康復中心

自闭症儿童的妈妈为圆儿子上学梦 卖掉3套房2个车位创办自闭症儿童康复中心

林佳頻與學康中心的孩子在一起。

自闭症儿童的妈妈为圆儿子上学梦 卖掉3套房2个车位创办自闭症儿童康复中心

在老師指導下,孩子們已經能製作出新穎的元宵燈籠。

自闭症儿童的妈妈为圆儿子上学梦 卖掉3套房2个车位创办自闭症儿童康复中心

一名家長帶著兒子前來諮詢,老師正在引導家長和小孩進行互動。該小孩尚未確診,但主動與他人互動能力相對同齡孩子弱一些。

初聞自閉:“兒子對我的呼喚沒有反應”

3月25日,汕頭合勝影城迎來一批特殊的客人。一場為“星兒”(自閉症患兒被叫做“星星的孩子”)準備的專場電影正在此上演。

這場活動的策劃者是林佳頻。活動讓很多自閉症孩子第一次得以走進影院,圓了看電影的夢。影片結束,數十位自閉症兒童的家長手捧鮮花,為林佳頻等33位學康中心老師獻花致謝。林佳頻當場熱淚盈眶。除了是學康中心的老師外,她還有一個特殊身份:一個14歲自閉症孩子的媽媽。對於“星兒”家長那份希望孩子能健康成長的心情,她比任何人都更能深刻體會。

時間回到2007年春節。當時,林佳頻的兒子小澤(化名)才兩歲。小澤的到來給這個家庭帶來不少歡樂,可林佳頻漸漸發現,兒子小澤似乎耳朵有點問題,經常對別人的話無動於衷。林佳頻一開始也並未在意,直到隨後發生的一件事,讓她意識到問題的嚴重性。

一個陽光明媚的午後,小澤正蹲在房門邊玩玩具。突然一陣風吹過,“砰”的一聲,房門被緊緊關上。林佳頻被這突如其來的巨響嚇了一跳,可她卻發現,離房門僅咫尺之遙的小澤竟毫無察覺,依然沉浸在自己的玩具世界裡,“連眼睫毛都不動一下!”

廣州求醫:“傾盡所有,媽媽也會守護你”

林佳頻回憶,進診室不到10分鐘,醫生就說“你的孩子患有自閉症”,醫生補充說,孩子對於別人的叫喚毫無反應,且與別人沒有目光交流,這是自閉症兒童的典型特徵。

林佳頻當時腦子一片空白,追問醫生“那您跟我說接下來我要做什麼!”醫生向她介紹,自閉症現在病因不明,大多是先天性的,沒有特效藥,而且自閉症是伴隨終身的,如果不及時給予教育和引導,孩子可能終生無法自理。

林佳頻此時已心急如焚,她接著追問醫生:“就沒有什麼藥嗎?醫生你再想想,特效藥、進口的?要不手術,手術也行!”雖然此前心裡隱約知道小澤可能患有自閉症,但當醫生確診的那一刻,佳頻的情緒還是近乎崩潰。

冷靜過後,晚餐的時候,看著餐桌上天真嬉笑的兒子,林佳頻的眼淚“唰”地滑落下來,“這個是我的孩子,他跟昨天沒確診之前一樣可愛啊!”她暗暗下決心,要帶著孩子好好走下去,給他最好的,“即使傾盡所有,媽媽也會守護在你身邊!”

罔顧反對:賣掉3套房創辦學康中心

陪兒子上課的同時,林佳頻自己也沒閒著。她利用旁聽的機會“偷師”,加上自己看書自學,一年多下來,林佳頻已能掌握不少幫助自閉症兒童提高語言表達、身體協調、生活自理等能力的知識和技能。2009年,林佳頻決定把兒子帶回汕頭家中,並從廣州請回一位專職老師給兒子上課。

此時小澤已滿4週歲。有一次,林佳頻發現兒子小便時是蹲坐式,這一細節讓她意識到:小澤身邊由於都是照顧他的女性,沒有小夥伴的陪伴,這不利於他的成長。於是,林佳頻開始帶著兒子四處尋找幼兒園。可一個月時間裡,林佳頻和小澤就連吃三次“閉門羹”。自尊心極強的林佳頻當即決定:要在汕頭創辦一所自閉症兒童康復中心!

彼時,汕頭還沒有一家專門的自閉症兒童康復中心。可對於林佳頻來說,阻力還不只有經驗的不足,家人的反對也讓她倍感壓力。

“我的孫子沒毛病!”林佳頻的父母一直不相信外孫患有自閉症,況且聽到女兒要長期與自閉症孩子打交道,老兩口堅決不同意。林佳頻的丈夫則認為,吃豬肉的不一定要養豬,也可以通過購買服務來幫助兒子。

令林佳頻沒想到的是,報名第一天,竟有六十多位家長帶著孩子前來諮詢,此後每天還陸續有十幾位家長前來報名。由於資源有限,林佳頻只能勸說家長先回家排隊等通知,誰知一名家長悄悄把林佳頻拉到一邊說:“求求你幫幫我兒子,我都不知道該怎麼辦了!”

看著一個個家長無助的眼神,林佳頻決定擴大辦學規模,讓更多自閉症孩子能有學可上。林佳頻咬了咬牙,先後賣掉了此前做生意攢下的三套房子和兩個車庫,8年下來,她投在學康中心的金額已超過240萬元。

初嘗“勝果”:孩子們的成長是最好的回饋

如今,學康中心設有5個班級,在30多名老師的帶領下,60多名年齡從2歲到10歲不等的“星兒”正在此接受專業指導和訓練。

林佳頻介紹,自閉症孩子做事的特點是很有規則,這也叫刻板行為,他們學會一個事情或是自己形成程序就很難被改變。學康中心正是充分利用孩子這一特點,把日常生活和工作分步驟,請志願者演示拍成圖片和短片,並在日常老師帶著手把手練習,所以對老師最大的要求是要有足夠的耐心。

林佳頻回憶,去年元宵節,老師給小朋友們買來元宵燈,誰知孩子拿到手後第一時間就是搖一搖、拆一拆,甚至還會咬電池和蠟燭。原來,自閉症孩子們對外界的探索停留在最初的狀態,他們見到新鮮事物會像小嬰兒一樣通過聞、咬、拆來感知和辨認物品。今年老師們吸取“教訓”,在元宵節前特地組織元宵節課程和活動,通過故事、圖片、甚至小視頻讓孩子對節日有一定認識;在美術課上畫燈籠、用陶土做小燈籠,下課的時候班級或樓道遊花燈互相拜訪,最後組織元宵節遊園活動。如今,孩子們已經能製作出各種新穎的元宵燈籠了。

據介紹,目前政府通過購買服務的方式,每月按每名學生2200元的標準補貼給學康中心,但中心仍處於虧損狀態。林佳頻說:“目前每名學生成本花費約2700元,相當於還要倒貼500元。”常年虧損,為何還要堅持下去呢?

夢想開花:創辦披薩店 為大齡“星兒”提供就業

如果沒有經過專業引導,大多數自閉症的孩子很難在普通學校上課,他們難以控制自己的行為,隨時可能在課堂上走動。而令林佳頻欣慰的是,如今她的兒子小澤經過學康中心的訓練後,已經能到普通學校隨班就讀。而學康中心從開辦第二年開始,每年都有超過10%的學員到普通幼兒園、小學上學。

除了辦學,林佳頻考慮到,自閉症孩子長大成人、其父母逐漸老去之時,他們該如何融入社會呢?於是,她開始探索,嘗試為大齡自閉症群體提供公益就業培訓。

為了讓“星兒”們有個培訓實踐和提供就業崗位的地方,林佳頻以公益眾籌方式,創辦了汕頭首家為自閉症青年培訓就業的披薩店“壹家披薩”。“壹家披薩”經營至今2年,為6個自閉症青年提供過職業培訓,其中有3個自閉症青年最終順利找到工作,正式就業。自閉症青年小林(化名)在“壹家披薩”開業三個月後加入其中,每天上午10時至12時在披薩店“上班”,主要負責店裡的衛生清潔工作,有時幫忙招待客人、折外賣盒,甚至在廚師參與指導的情況下,他還能做出美味披薩。小林在披薩店工作了9個月,具備了基本的工作技能,如今他已經在一家五星級酒店做服務員。

林佳頻稱,一些自閉症人士雖然語言能力欠缺,但部分恢復較好的自閉症人士在長大後還是能勝任一些工作,他們更適合簡單重複性的勞動崗位,比如保潔員、圖書管理員、超市擺貨員等。這類人群更專注,更細心,給予他們一些簡單的工作,可能會比正常人做得更好。

就這樣,從最初為了讓自己的孩子有書可讀,到如今為服務所有“星兒”而煞費苦心,林佳頻的“公益夢”從未間斷。一路走來,她深感公益不能只靠一個人孤軍奮戰,林佳頻希望有越來越多的人投身公益事業,為“星兒”和其他特殊兒童的成長、就業乃至養老出一分力。

她深信,這些年種下的公益種子,會逐漸發芽,開花,結果。而她的公益夢,也終有夢想開花的一天。


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