闻“狼”色变?18岁少女突患红斑狼疮 医生提醒并非是“不治之症”

文、图/羊城派记者 黄珏

5月10日是“世界狼疮日”。中大五院风湿免疫科主任张桦提醒,对于系统性红斑狼疮,最重要的是规范用药、达标治疗,只要控制得当,狼疮患者完全可以正常生活、学习、结婚生子。很多患者闻“狼”色变,对治疗缺乏信心和耐心,对激素使用也存在许多顾虑,部分患者甚至会自行停药,寻找“根治秘方”、“无副作用保健品”等三无药品,导致疾病的反复和加重,耽误最佳治疗时机。

闻“狼”色变?18岁少女突患红斑狼疮 医生提醒并非是“不治之症”

医生诊治

“你病情控制得很好,以后可以正常上学了,记得定时复诊就好!”听到医生的这句话,小马的脸上终于有了笑容。据了解,今年春节后,18岁的小马突然反复咳嗽、发烧,吃了感冒药效果不佳,面颊上还出现了红斑。后来,家人发现她的脚肿胀,才急忙到中大五院就诊。

经检查,小马得了系统性红斑狼疮,她肺部已经感染,肾脏也有损伤,张桦介绍,“刚开始,患者情绪很低落,我告诉她只要谨遵医嘱,坚持科学的治疗,这种病是可以有效控制的。”张桦说,系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多脏器、多系统的自身免疫性疾病,以青中年女性为主,发病率约为70/10万。轻者面部蝶形红斑、关节疼痛,重者心、肺、肾、脑、血液等全身多器官、多系统损害,甚至危及生命。

在风湿免疫科医护人员的精心照顾下,经过抗感染、激素、免疫抑制治疗,小马的病情得到有效控制,半个月后出院回家休养。经过近三个月的门诊复诊、治疗,目前,她已经返校正常上课。

在现代医学发展以前,该病五年生存率只有30%,年轻的女性一旦患病,几乎等同于被判死刑。“不治之症”是许多人对此病的唯一认知。因病情得不到有效控制,拥有一个孩子对狼疮患者来说几乎是一种奢望。长期使用激素、多系统损害、生育风险等多重的痛苦让狼疮患者无法正常生活、学习。“现在,多种药物、治疗方法让系统性红斑狼疮不再是“不治之症”,患者5年的生存率达90%以上。”张桦主任表示,像小马一样,发病时持续发热、大量蛋白尿,经过三个月的规范治疗,病情已经得到有效控制,可以返校学习。

来源 | 羊城派


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