聞“狼”色變?18歲少女突患紅斑狼瘡 醫生提醒並非是“不治之症”

文、圖/羊城派記者 黃珏

5月10日是“世界狼瘡日”。中大五院風溼免疫科主任張樺提醒,對於系統性紅斑狼瘡,最重要的是規範用藥、達標治療,只要控制得當,狼瘡患者完全可以正常生活、學習、結婚生子。很多患者聞“狼”色變,對治療缺乏信心和耐心,對激素使用也存在許多顧慮,部分患者甚至會自行停藥,尋找“根治秘方”、“無副作用保健品”等三無藥品,導致疾病的反覆和加重,耽誤最佳治療時機。

聞“狼”色變?18歲少女突患紅斑狼瘡 醫生提醒並非是“不治之症”

醫生診治

“你病情控制得很好,以後可以正常上學了,記得定時複診就好!”聽到醫生的這句話,小馬的臉上終於有了笑容。據瞭解,今年春節後,18歲的小馬突然反覆咳嗽、發燒,吃了感冒藥效果不佳,面頰上還出現了紅斑。後來,家人發現她的腳腫脹,才急忙到中大五院就診。

經檢查,小馬得了系統性紅斑狼瘡,她肺部已經感染,腎臟也有損傷,張樺介紹,“剛開始,患者情緒很低落,我告訴她只要謹遵醫囑,堅持科學的治療,這種病是可以有效控制的。”張樺說,系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多臟器、多系統的自身免疫性疾病,以青中年女性為主,發病率約為70/10萬。輕者面部蝶形紅斑、關節疼痛,重者心、肺、腎、腦、血液等全身多器官、多系統損害,甚至危及生命。

在風溼免疫科醫護人員的精心照顧下,經過抗感染、激素、免疫抑制治療,小馬的病情得到有效控制,半個月後出院回家休養。經過近三個月的門診複診、治療,目前,她已經返校正常上課。

在現代醫學發展以前,該病五年生存率只有30%,年輕的女性一旦患病,幾乎等同於被判死刑。“不治之症”是許多人對此病的唯一認知。因病情得不到有效控制,擁有一個孩子對狼瘡患者來說幾乎是一種奢望。長期使用激素、多系統損害、生育風險等多重的痛苦讓狼瘡患者無法正常生活、學習。“現在,多種藥物、治療方法讓系統性紅斑狼瘡不再是“不治之症”,患者5年的生存率達90%以上。”張樺主任表示,像小馬一樣,發病時持續發熱、大量蛋白尿,經過三個月的規範治療,病情已經得到有效控制,可以返校學習。

來源 | 羊城派


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