作者 | 二樂 28歲 網絡寫手
曾多次在朋友圈看到眾籌捐款救助惡性腫瘤患兒的帖子，總以為惡性腫瘤遙不可及，可不曾想到，它離我僅僅只是一步之遙。
它來得如此兇猛，讓我猝不及防。離我如此之近，讓我措手不及。
01
孩子頸部發現凸起
大竹子爸爸在孩子滿月之後就發現大竹子的左頸部突出一個疙瘩，不大，卻又很硬。也就是老人所說的皮裡肉外。
當時我們也只當是筋包處理的，心大地選擇視而不見。
然而，大竹子兩個半月的時候，那個我們誤以為的筋包長得越來越大，我們這才發現這個“筋包”有些不對勁兒，它在大竹子轉頭的時候能很明顯地凸顯出來。
不，這根本就不是筋包，這是個肉疙瘩。
這時候，我們當家長的開始慌了，立即帶著孩子去當地的醫院。
“你們家的孩子是斜頸，這邊治不了，你們直接去北京兒童醫院。”醫院的骨科醫生語氣冰冷，沒有一絲溫度，然而就這短短的一句話，讓我們全家慌亂起來，開啟了三個月的求醫之旅。
第一站便是我的老家哈爾濱。在瞭解了斜頸這個病之後，我們也就漸漸地把心放了下來。畢竟憑藉按摩娃就能好起來，退一萬步講，就算按摩不好，還有手術兜底呢。
可當我們到醫院做按摩的時候，醫生嘴邊的笑容慢慢地淡了下去：“這絕對不是斜頸，斜頸是在胸鎖乳突肌上，你們這疙瘩長的地方不對，去查一查淋巴吧。”
一句話，又讓我們的心從天堂落到了地獄。
做了一系列檢查之後，才知道女兒這左頸部的疙瘩來源於肌纖維，實質性佔位。
這個疙瘩具體是什麼不清楚，因為孩子才剛剛三個月，手術尚早，有太多的不確定性，於是我們又開始了求醫的第二站——北京。
02
疑似腫瘤
一路慌亂，一路忐忑，一路迷茫。我們也才剛剛為人父母啊，卻不得不接受這讓人無法接受的現實。
在北京做了一系列的檢查，b超、核磁、增強核磁，其中的艱辛不言而喻。除了娃的不配合，就是心理壓力。娃這麼小，就要忍受這麼多，我們做父母的又於心何忍。每一次帶娃做檢查，心都彷彿被刀割一般。
疼，真疼啊。
增強核磁的診斷報告單下來，卻是一個毀滅性的噩夢。一個三個月大的嬰兒，牽動著兩個家族所有人的心。
主任看著診斷報告搖了搖頭，他可能也在嘆息，這麼小的孩子，得的卻是腫瘤，前景並不好。
除了“肌肉纖維瘤”是良性的，橫紋肌肉瘤、滑膜肉瘤、神經源性腫瘤……每一個都是能摧毀一個家庭的炸彈。如若真的是神經源性腫瘤，那孩子的胳膊將……永遠無法抬起。
做完各項檢查，我們便開始回家等待通知手術時間。在家的日子怎能安心？我們也不過是初為父母的九零後啊，可現實逼著你不得不一步一步地向前走。我們做了最壞的打算，那就是孩子極有可能是橫紋肌肉瘤。
我們開始瘋狂地上百度、qq群、微信群瞭解這幾種要人命的腫瘤，我也開始知道長春新鹼、升白針、化療、放療……
我知道橫紋肌肉瘤的治癒率是75%、腎母細胞瘤的治癒率是55%，兒童惡性腫瘤和成人惡性腫瘤有著實質性的區別……我甚至開始偷偷地看北京租房房源，如果孩子真的需要在北京治病，那可就是一場持久戰。
我做了最壞的打算，把每天都當作最後一天，看著娃一天天的長大，一天一個變化，既歡喜又心酸，甚至產生好多可笑卻又可悲的想法。
我在想，如果娃真的是橫紋肌肉瘤，是治療還是放棄？如果擴散了怎麼辦？誰陪著我去北京治療？如果熬不過5年生存期怎麼辦？龐大的支出又由誰來買單？惡性的，活不了多長時間啊，熬大人又熬孩子，不如再要個老二吧……
每一天都在糾結這些，每一天都在關注著橫紋肌肉瘤群裡發的消息。
我知道群裡兄弟姐妹走過的路，可能是我即將要走的路。我成了群裡的一分子，誰家的娃指標不合格，我跟著難過，誰家的娃結療了，我跟著歡喜。
甚至還在羨慕著那個結療15年的小妹妹，她是那麼的幸運。我想大竹子一定也會像她一樣健康成長。我要看著她一點一點的長大成人，以後也會為人妻、為人母，成為一個優秀的醫生……
我曾問孩子的奶奶，如果娃真的是橫紋肌肉瘤，那我們怎麼辦？
婆婆眼光深沉地看了我一眼，就低了下去：“重慶大巴墜江死了這麼多人，每天都有無數人意外身亡，她們連救的機會都沒有。我們還有救治的機會，只要有機會就好。”
哪怕陪著她到最後，不放棄，不後悔。
03
峰迴路轉
11月19號，大竹子終於進行了手術。在外面守著的我緊張地除了懇請佛祖保佑，剩下的彷彿什麼都不會了。一個小時之後，醫生出來和我們說：“孩子的瘤子已經完整地切下來了，看著可能是良性的，具體是什麼還要看病理。”
簡單的一句話，讓我們彷彿從地獄到了天堂。
可能是良性的，我們還有希望。
然後是出院，拆線，回老家，等病理。回到家的第二天，頭頸科的醫生給我們打電話，讓我們去病理科繳費，說是瘤子很複雜，需要進一步化驗。這句話如同這寒冬臘月的冰，澆滅了所有的暖。
我們又開始惴惴不安，那個下午，我在媽媽身邊哭了好幾場。最後，媽媽嘆了一口氣說“孩子的事兒順其自然，能留住就得留，傾家蕩產也治，留不住……努力就好了，不枉費她走這一遭。”
幾經波折，病理報告終於下來了——幼年性黃色肉芽腫。
三個月的提心吊膽，惴惴不安、壓抑無助，害怕恐懼……所有的壞情緒一掃而光，沒有什麼比這個消息更讓人覺得幸福了。我知道，我的孩子真的沒事兒了，我知道我們家終於挺過去了。
高興了好久，卻也暗自感嘆好久。
我們家的孩子是幸運，可是群裡的那些孩子呢，那些在血液科就診的孩子呢，她們又該何去何從。
我曾經想過無數次，如果大竹子真得了橫紋肌肉瘤，我們又該如何抉擇。可無論怎麼選擇，每當看著那一雙單純的眼睛，可愛的笑容，胖嘟嘟的臉蛋兒，以及那剛剛會爬的嬌憨樣兒，我就知道，除了治療別無選擇。
無論娃得的是什麼，我都會傾我所有，不放棄，不拋棄地陪在她身邊。一年、兩年、三年……一直到她醫治好為止。踏上征途、打敗腫瘤，因為，孩子，就是我們做父母的所有。
孩子生病的這三個月，我從一個嬌生慣養、不喑世事的小媽媽變成了一個遇事堅強、有責任心、責任感的媽媽。我成熟了，心態變了。
我曾經看到過一條向日葵兒童讀者的留言，讓人為之動容：我們的孩子，有時候比我們的父母還要棒，我的父母給了我生命，我的孩子給了我靈魂。在我的前半生裡，從來沒有人像她這樣迫切地需要我，讓我意識到我有多重要，以後的生命對我有了新的定義。
那些和我有著同樣心酸歷程的父母們啊，請你們為了那純真的笑容一定要堅持住，一定要加油。
你們要相信，經歷過黑暗之後，一定會有陽光等待著你們，無論前方有多艱難。
不要認為你們在這個世界上踽踽獨行，你們要知道，會有越來越多的人關注兒童惡性腫瘤，會有越來越多的人加入向日葵兒童公益組織，會有越來越多的人在你們看不見的角落關心你們，支持你們。你們要做的就是充滿信心，負重前行。
要相信，一切都會好的，一切都值得。
閱讀更多 向日葵兒童 的文章
