環球徽商雜誌社上海21日電 在今天的“世界漸凍人日”上，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會等主辦，上海交大物流聯誼會、上海蒙盛物流集團公司愛心贊助的“點亮心燈用愛解凍”的主題活動在上海東方明珠塔舉行。
活動現場邀請了來自國內外的神經肌肉疾病治療方面的專家與80多位“漸凍人”病友交流並分享治療經驗。漸凍人解凍儀式上，還舉辦了“假如我能行走三天夏令營”活動，以別開生面的形式，讓全社會關注“漸凍人”這一特殊群體，讓更多人瞭解漸凍人。
活動現場，上海交大物流聯誼會會長、上海蒙盛物流集團公司董事長張士建與上海市精神文明辦、上海市慈善基金會等領導及企業家代表一起啟動了破冰儀式，破除這座冰山，象徵著“漸凍人”病友融入社會的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山，讓“漸凍人”病友跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴地生活。當在場的病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰，更是融入社會的重重障礙。
上海交大物流聯誼會會長、上海蒙盛物流集團公司董事長張士建代表上海交大物流聯誼會和上海蒙盛物流集團在致辭中表示，希望更多的愛心企業家們在企業發展的同時，還承擔了更多的社會責任；我們相信這樣的愛心之舉會薪火相傳，不斷延續，喚醒更多人的公益心；我們也希望與社會各方共同努力，搭建起一個常態化的公益平臺，凝聚點滴愛心，為中國公益事業照亮前行路。
據上海市慈善基金會“朱常青關愛漸凍人及罕見病專項基金”負責人朱常青介紹，上海交大物流聯誼會、上海蒙盛物流集團公司董事長張士建先生一直用大愛參與支持關愛“漸凍人”活動五年如一日，受到了上海市精神文明辦和上海市慈善基金會領導的讚賞和表彰。
同一時間，所有到場的漸凍人病友，每人身上都披上了一件印有“用愛解凍”的字樣和logo的雨衣，這雨衣象徵著他們人生道路上遇到的重重風雨和艱難險阻和許多靠自身力量無法跨越的坎。現場的志願者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的善心溫暖“漸凍人”。
漸凍症是運動神經元疾病的一種，也就是肌萎縮側索硬化（ALS），發病率在十萬分之一，屬於世界罕見病，多發於40歲以上的中青年人，男性多於女性。有一半人會在3年內死亡，90%的人存活不超過5年。
目前，上海共有5萬名漸凍人患者。4年前，通過上海慈善基金會的資助，已經開始給一些漸凍人患者提供護理補貼。相關部門在政策上向這一特殊的弱勢群體傾斜，讓他們感受到人間的溫暖和生命的希望。
今晚6時21分，上海標誌性建築東方明珠首次為“世界漸凍人日”亮燈，花旗大屏滾動播出《給無力者力量》公益宣傳片，點燃希望，帶來溫暖。
圖文 部分來源上海市精神文明辦、上海市慈善基金會
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