霍金的存在，就是一个奇迹。

1963年，还在剑桥大学三一学院读研究生课程的霍金，被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,通俗名是渐冻症，以下简称ALS)，是一种运动神经元疾病。医生断言他只有两年的生命。

浙医二院副院长、神经内科专家吴志英教授说：“霍金是位早发性ALS患者，也是世界上确诊ALS后存活时间最长的患者，存活了55年，临床上甚至经常被用作范例鼓励患者，他是一个奇迹，他的离开让所有人都觉得遗憾。”

同样是渐冻症 霍金为什么能存活这么久？

“很多住院患者说，最痛苦的事，莫过于意识清醒地看着自己的身体一点点死去——上肢、下肢逐渐不能行动、不能说话、难以吞咽，全身肌肉逐渐萎缩，直到最后无法呼吸，如此真切地感受自己的生命从身体里流逝。”

那么，霍金为什么能创造奇迹？

“这需要多学科的综合配合，如神经内科、呼吸科、护理科、胃肠科和营养科，霍金的夫人原本是位护士，在护理方面一定是尽心的，而对于普通ALS患者来说，则需要更多专业人士的配合及家人付出较大的心力。”

浙江最小的ALS患者是个11岁男孩 存活最久的散发型ALS患者坚持了15年

据统计，浙医二院神经内科去年确诊了约400例ALS，数量比往年增加，增加的原因并不是ALS发病率提高了，而是诊断水平和公众意识的提高。

吴志英副院长说，可能由于基因的关系，中国人的存活时间比欧美人更长，我国ALS患者的平均生存时间是70个月，也就是6年多。

ALS平均发病年龄50岁左右，但像霍金这样的早发性患者也有。“我接诊最小的ALS患者确诊时只有11岁，现在19岁，他的父母没有问题，所以ALS也可以是新发突变导致的。”小男生一开始是写作业手觉得没力气，后来逐渐走路僵硬容易摔倒，慢慢地就走不了路了。两年后，说话含糊，四年后，吞咽困难。

吴院长坦言，对ALS患者和其家人来说，每一个抉择都是痛苦的，因为ALS的主要致命原因有两个，一是呼吸肌肉萎缩导致呼吸衰竭；二是吞咽肌肉失能导致营养不良，如果没有这两种病症，其实理论上可以活很久，但后生都要依赖呼吸机和胃肠管。

“这是痛苦的存活，这也是为什么我们要说，霍金非常乐观和坚强。”

未来人工智能有望帮助“渐冻人”恢复运动机能

此外，浙医二院还联合浙江大学研究人工智能，希望可通过读取脑电波来恢复患者的运动机能，目前已在实践应用阶段，一旦完成，ALS、脑卒中等患者都可直接通过“意念”来控制自己的行动，肌肉萎缩等都不是问题了，会成为阿凡达一样的存在。