如何评价河南3岁女童王凤雅疑因被父母放弃治疗致死?

嵇志浩

我想着重谈的话题是,在这个事件里起到关键作用的“网络筹款平台”,也就是杨美芹使用的“水滴筹”。

今年早些时候,我写过一篇文章,谈水滴筹和轻松筹的话题。

一个人发起朋友圈筹款,得什么病,医药费多少,这些都有翔实资料,造假通常不至于。至于实际的经济情况,收入多少,有没买保险,存款有多少,名下几套房,有没有车,家庭成员经济情况,则非常模糊。这时候,能不撒谎作假就不错,很多人选择讳莫如深。大额利益面前,不要考验人性。很多人会说平台审核。实际上平台抽管理费,他们只做形式审查,况且筹款方要有隐瞒,真实情况也实在难以查明。
朋友圈筹款这种事,长期都会存在。它不应该成为主流。人类爱心虽然不会消灭,但是它会脱敏。当网上爆出几个“生病能赚钱”新闻,许多人都感到寒心。长此下去,冷漠会不会蔓延,真正需要帮助的人会不会呼告无门呢?这种模式的本质是:既不想花钱,又想避险。哪有这样的好事,一定会有成本搭进去。这个成本,现在看来是公众的互信和热情。

我的担忧是,网络慈善信息太过片面,筹款人经济条件难以确定,善款使用很难监督。这种筹款模式在消耗爱心,将引发信任危机。好心献给坏人,善意遭到愚弄,这种事情哪怕只发生一起,也会有轰动性的效果。

今天重头再看水滴筹轻松筹,王凤雅事件不就这样吗?杨美芹没有这样做,但是舆论的沸腾,显然信任危机大爆发。现实生活中,通过网络平台欺诈募捐并非个案,王凤雅事件很可能只是一个宣泄口。

网络平台上,筹款能力和病况基本无关,它高度依靠操作者能力。会写文字,能发动资源越多,筹的钱就越多。当年,深圳罗尔一篇文章吸金过百万,这种人恰恰有能力自己解决。像杨美芹这样上网不多的普通人,指望网络慈善解决大病压力,是很不现实的。

我认为:网络慈善平台不会消失,但是由于它的慈善性质,导致它的局限性还是很大。我一再推崇保险这种传统的模式。保险发展几百年,规则完备,对人性的考验也降到最低。保险是商业,商业互惠互利,可以发展壮大,帮助到更多人。在解决世间疾病苦痛方面,商业应该起主导性的作用。


菁城子

王凤雅之死:农村家庭的残酷现实


一个练杂技的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭…… 在开启了网络筹款之后,事情在网络上呈现出了这样的版本:


丁香医生团队在两天内访谈了多位眼科医生,其中一位是国内最好的视网膜母细胞瘤专家之一。

我们试图还原一个农村家庭,在面临一个全然陌生的癌症时,所作出的选择。


杨美芹的印象里,癌症是治不好的疾病
周边患癌的邻居,没有一个人活下来了

而病人信息那行字却是:杨富豪,女,5 岁。

张凯华和杨美芹在门诊室争执起来,张医生质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构,骗取医疗保险的事情屡见不鲜。


刚满 100 天的凤雅


但后来当有机会问起杨美芹时,我们才发现对她的生活,以及她生活的困境是缺少想象与理解的。

她距离最初在社交网络上那个被广泛传播的完美的恶人有着很大的距离,这是一个再普通不过的,过着艰苦日子的农村母亲。

那个最初耽误了王凤雅转院申请的「杨富豪」,是杨美芹哥哥的孩子。杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保。为了一些报销事宜,她冒用了杨富豪的名字。

2017 年 11 月 1 日,王凤雅持续发着烧。过去两年多时间里,有过三次,杨美芹发现王凤雅眼睛里有异样的白圈,但她以为那是灯光的原因。



但是王凤雅的家长没有,他们甚至只是做了简单的门诊诊断,连病历都很简单。

陈悦事后回忆,在当时的阶段,如果尽快采取措施,应该能「救得活」。

但由于医学的不确定性,作为医生,没有办法给出一个百分之百确定的答案。

最初,杨美芹甚至不知道「视网膜母细胞瘤」是癌症。

在沟通之后我们发现,杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。

有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

想不清楚的各种问题困扰着杨美芹,他们很快就从郑州又回到温良口村。


怀着凤雅时走了 4 个月钢丝

杨美芹:「当妈妈比耍杂技还累啊」

「喝了温良水,傻子也会踢两腿」,温良口村被称为杂技村,这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前,杨美芹的职业也是杂技演员。

8 岁的时候,杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨,会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗,她就在一旁看,甚至热衷于帮她捡碗。邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱,一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技,她不想上学了,「我自愿的,想为家里挣点钱」。

从 8 岁开始,杨美芹在心里就下定决心,再苦再累她也要练杂技,别人不练的时候她也练,给再苦再累的活,她也愿意练,老师不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持练。

她每天在钢丝上练习光脚走路,在钢丝上练习一字马,双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛,两只手一只脚,保持平衡顶蜡烛,蜡油滴在她身上。

直到 16 岁,杨美芹才终于开始有演出了,在大篷车上、在歌厅、学校,也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了,还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续耍杂技。

差不多也是在这个时候,杨美芹的父母和王家说亲,在一次农村传统的相亲会面之后,杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错,后来两个人就结婚了,王辉比她小 5 岁,出生于 1991 年。

是结婚怀了孩子之后,杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么,也很难和人交流,他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱,也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。

杨美芹一直还在杂技团工作,每个月工资一两千块钱,这过程中她生了三个孩子,直到 2014 年怀上王凤雅,凤雅在她的肚子里陪她走了 4 个月钢丝,肚子凸起,老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。

杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意,她像每一个朴素的农村妇女一样,认为自己一切都是为了孩子。


凤雅家的厨房和厕所一角


刚嫁入王家时,家里只有一台电器——洗衣机,这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器,她不辞辛苦地给五个小孩换洗干净衣服,洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆,她婆婆再给她的。

去年 4 月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后,正逢天气热起来,她担心儿子伤口感染,要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。

杨美芹感慨:当妈妈比耍杂技还累啊。


这期间,病情迅速发展,她的眼球开始突出,不断流血,长期昏迷,大多数时候她都躺在床上输液。

一个下午,杨美芹发现孩子左眼也失明了,自那之后,杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。


凤雅去世时所在的卫生院


在温良口村,玩小视频直播的人很多。留守在家照顾孩子的农村妇女,但凡有个智能手机,大多都会玩一玩小视频。杨美芹在为女儿直播筹款期间,偶尔也会看到村口小卖部的老板娘进入她的直播间,看看孩子。

在村里,家里有重病病人需要筹钱的,也会用水滴筹,杨美芹认识字,但很多词语不太能理解,阅读文章的时候,她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

志愿者是通过网络视频关注到王凤雅的。据杨美芹回忆,一个志愿者给她打电话,建议她用水滴筹为女儿筹款,杨美芹说已经筹过一次了,都是身边的亲戚朋友捐钱,不好意思再筹一次。杨美芹觉得自己学杂技表演是为了家人,开始直播这一种「表演」,则是为了女儿。

但她这样一个农村妇女,却从没想到自己会陷入一场互联网道德争夺战中。

她向志愿者解释自己对这个病和对孩子现状的理解,「但志愿者们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的」。

杨美芹哭着说:「我觉得我做不到啊」。

此刻坐在我们对面的杨美芹,在面对了无数质疑、谩骂、求证之后,好像终于能放下外界对她的绑架。

她不认为自己是一个恶魔母亲,但也不是一个完美母亲。


杨美芹在流泪


从王凤雅出生之后,杨美芹就再没有收入了,她种了几亩地,如果把收成全都卖完,可以挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千,基本不能为家里留点多余的钱。

杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。

杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款。

对杨美芹一家来说,这不是一段愉快的经历,志愿者屡次变故的行程和承诺让他们起了疑心。

杨美芹带着孩子离开北京后,微博上的寻人启事沸腾起来:「寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅」。

杨美芹觉得委屈,她没有放弃啊,女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也还哭着对我们说:「凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在」。

从北京回来之后,王凤雅的情况急转直下,一直高烧,不会说话,也不能进食了。


他们为什么要拍照?
后来杨美芹才知道,这将成为她「虐待」孩子的证据

在家里的时候,志愿者让杨美芹的公公穿上最旧的衣服,在旁边一栋废弃的院子前站着拍照以显示自己的贫穷。

儿子的唇腭裂手术被一些人说成是挪用王凤雅的筹款,这形成了对杨美芹「重男轻女」的控诉,之后证明这是去年 4 月份嫣然基金会的免费救助。

最让杨美芹难过的是,志愿者说她虐待孩子至死,杨美芹不懂他们为什么要拍照,为什么要拍凤雅输了很长时间液的手,后来她才知道,这成为她「虐待」孩子的证据。


凤雅一家人的生活被打乱


除去报销了部分医药费之外,结余 1000 多元,杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。

不知道什么时候开始,很多中国人似乎有了一种不顾一切全力救治的价值观。

在杨美芹的逻辑中,更现实的是顺应命运,比如面对严重的病情且面临着巨大的风险,她或许已经对得起孩子了。

小儿外科医生李清晨推荐我们去了解一下妞妞的故事。

妞妞是作家周国平的女儿,在妞妞一岁半的时候,患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤,和王凤雅是相似的疾病,。

医生给周国平的建议是「左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻」。周国平当时写下:「没意义,完全没意义。世上是有绝望这种东西的!」,最终他的决定是:「既然难逃一死,何必再让她在死前遭受这番痛苦呢?」

周国平放弃了。

他的决定引起了很大争议,某种程度上成为周国平的一个「黑点」。周国平为妞妞写下的这本书在美国的几个医学院校被作为伦理教材来使用,没有关于他的决定正确与否的评论。

李清晨觉得这里面有很残酷的东西,「有时候谈儿童权益是一个抽象的东西,毕竟真正要抚养那个孩子,为他 / 她负责的是那对父母。」

后来,周国平后悔了,他觉得自己把妞妞挡在了这个世界的门外。「悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻,已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信,如果允许他重新选择,他将不会有丝毫犹豫。」

二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和水滴筹,如果没有这些事情发生,她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。


下午两点,她在喂儿子吃面条


杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她也曾给自己买了安眠药和农药,心里想「是我做错了吗?」

因为在她带着孩子四处求医的经历里,很多医生的建议她并没有采纳。


「颅内转移的孩子生存率能到 20%~30% 吗?」
「到不了。」

由于王凤雅没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,这确实一笔不菲的费用。


凤雅一家人生活的环境


赵医生想了一阵回答我们,「到不了」。

实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的「步步到位」的医疗是遥远的。

根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

王凤雅是在 5 月 4 号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是「正义者」扔向杨美芹并试图将其「埋葬」的石头。

杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。


凤雅家门前的小路


父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……

在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。


[1] Broaddus E,Topham A - Singh AD. Sruvival with retinoblastoma in the United States: 1975 - 2004[J]. Br J Ophthalmol,2009,93: 24 -27. Maccarthy A,Birch JM,Draper GJ,et al. Retinoblastoma: treatment and survival in Great Britain 1963 to 2002[J]. Br J Ophthalmol, 2009,93: 38 - 39.

[2] Canturk S,Qaddoumi I,khetan V,et al. Survival of retinoblastoma in less - developed countries: impact of socioeconomic and health -ralated indicators[J]. Br J Ophthalmol,2010,94: 1432 - 1436.

[3] 张谊等 . 眼外期及远处播散期视网膜母细胞瘤 133 例,实用儿科临床杂志第 26 卷第三期 2011 年 2 月


丁香医生

听说小凤雅已经去世了,在这里向孩子和家属致以哀悼,愿天堂没有病痛,也没有网络上的纷纷扰扰。

基于红星新闻在2018年4月26日的报道

《夫妇被曝用重病幼女诈捐致其死亡 回应:后悔网络筹款,不想再折腾孩子》

现将小凤雅事件的时间线梳理如下


“我当时问医生如果把眼球摘了能不能保住命,医生说不能保证,又问她做化疗能不能撑一年,也不能保证。”雅雅的爷爷说,因为孩子太小,在与家人充分沟通后,他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗,“化疗一个月一次,我们是农村家庭,当时入院要交两万块钱押金,实在拿不出。”

雅雅的爷爷告诉记者,既然保不住命也拿不起钱,就征求医生的意见,“说是可以保守治疗。”于是,他们便带着雅雅回了太康。

3、2017年11月,雅雅的母亲第一次在水滴筹上发起筹款,筹得善款12373元,结束时间未知。据水滴筹平台反馈,第一次筹款没有争议。

6、据雅雅母亲自述,大概在2018年3月18日左右,其开始在火山小视频直播,在该平台筹得善款2000余元。

7、2018年3月27日,雅雅的母亲在水滴筹结束了第二次众筹,此次众筹得到善款23316元,但是具体发起时间未知,此次筹款是陈岚女士指责雅雅的父母“诈捐”的起因。

8、2018年3月30日,雅雅的母亲在水滴筹发起了第三次众筹,但是在很短时间内被关闭,未获得款项。

12、4月12日,太康当地警方证实雅雅并未死亡,并对诈捐开展调查。

13、4月13日,红星新闻等媒体到太康当地进行了采访调查。

14、4月23日,当地官方调查组回应红星新闻

诈捐是没病呼吁网友捐款,但他这个捐款是发生在孩子生病之后,并且目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了。”

16、目前雅雅去世的准确时间尚不清楚,在过去的一个月中发生了什么,有待进一步揭示。

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陈岚女士的第一次指责,显然是不成立的,但是我也没有看到她有何表示,这种公开的不负责任的指责,不管对于雅雅还是她的家人,很显然都造成了伤害,而这一次陈岚女士的指责又是不是成立呢?我相信当地政府的调查,会给出有说服力的结论。

很显然,小凤雅一家在对她的救治上,态度并非十分积极,但是就之前的报道来看,也采取了必要的抢救措施,目前网上有一些不理智的网友,把“杀人犯”的帽子扣到雅雅一家的身上,这毫无疑问是一种二次伤害,

我想指出的一点是,法不强人所难,即便是做善事,也有必要尊重客观的现实和家属的意见,作为一个三岁的孩子,罹患这样的恶疾本已实属不幸,她的家人本身就承担着非常沉重的压力,而募捐所得,只怕也是杯水车薪,病情的发展,不以人的意志为转移。

目前对于最后的一个月之中发生了什么,仅从网上铺天盖地的言论来看,并没有看到什么有意义的证据,所以如何评价这件事本身,还没有到下结论的时候,我想,除了陈岚女士的指责和网上的群情激愤之外,我们还是有必要听一听家属的辩解,并且等待更为权威的调查结论.

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等待陈岚女士的回应。


一笑风云过





“天地良心!我要是重男轻女,一点儿都不会给妞看病,我干脆悄无声息让她死掉多好?还折腾这干啥?”躺在阴暗潮湿的屋里,杨美琴泣不成声,她甚至连站立的气力都没有了。她说,子女连心,每个孩子都一样,根本不存在重男轻女的情况,更何况她本身就是一个女性。





调查:不存在诈捐,家人已将剩余善款转交慈善部门






真相查明 网友纷纷道歉

漫画《“救我……”3岁女婴正在等待被父母拖死》的作者@明白漫画致歉,称漫画主人公“丫丫”并非王凤雅,因过于相似导致误解:“如果由此引起了大家的误会,我向大家道歉,如果因为这样伤害到凤雅的家人朋友,我真诚地向你们道歉。”

在澄清事实的相关微博下,截至26日已有17000余次转发量。


不少网友转发了这条微博,要向王凤雅家人道歉。


26日晚,央视新闻也发表评论:“真相已浮出水面,谁该反思?”一些网络事件,往往都是“结论先行”,人们根据一些信息的片段就得出结论,然后“义愤填膺”地进行口诛笔伐。这一方面固然需要有关机构和个人及时澄清,以正视听;但另一方面也要求广大网民擦亮双眼,在加入“讨伐”的队伍之前,先让理性“多跑一会儿”,追一追事实,等一等证据。


河南商报

很多人都在批评王凤雅的家人重男轻女、批评他们骗捐诈捐,但据红星新闻的采访,事实和自媒体曝光的内容有很大出入:

红星新闻记者联系到女童雅雅(化名)的爷爷。雅雅爷爷称,雅雅一共五姊妹,其中雅雅排行老四,患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年农历10月患病后,家属通过水滴筹发起两次网络募捐,募捐金额共计3.8万余元,而非网传的“15万元”,筹款都用在为雅雅治病上,但雅雅仍于今年5月4日不治去世;目前善款剩余1000余元,“准备交给政府。”

此前,在雅雅去世前,红星新闻4月26日刊发报道《夫妇被曝用重病幼女诈捐致其死亡 回应:后悔网络筹款,不想再折腾孩子》,水滴筹工作人员曾告诉红星新闻,女童母亲杨美芹以个人名义在网上发起有效筹款2次,筹集到3万余元;当地公安局对家属是否诈捐展开调查,官方调查组称“目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了”。
5月24日下午,红星新闻记者致电北京嫣然天使儿童医院。该院一工作人员查询相关资料后告知记者,飞飞家属的确申请了嫣然天使基金,去年4月27日,飞飞在该院进行了免费手术,去年5月即出院。“术前检查和手术都是全部免费的,家属只需要承担往返交通费用和住宿费用”,该工作人员进一步向记者介绍。

自媒体时代,反转的剧情实在太多太多。很多时候,大家都缺乏耐心等待更多信息浮出水面,刚刚看到冰山一角,就急于下判断。如果我们所依据的“事实”并非真相,这样的判断又有什么意义呢?

小风雅的遭遇让人同情,再附加上家人“重男轻女”的标签,这样的悲剧底色更加深重,也难怪网友们看到自媒体曝光的内容时一股脑把炮火对准她的家人。如果没有红星新闻的追踪,女童的家人是不是只能被动地接受炮轰。如果红星新闻采访是真相,女童的家人会不会起诉自媒体的作者呢?


陈方

在现实办案过程中,律师见惯了各种社会现象,多少对于一些事有了些许“抵抗力”,但看到这则报道以后,心中依然免不了几多唏嘘。

所以我就在考虑,如何能够尽可能的客观不含任何情感地看待这件事?

那么核心的问题就是:

此外,还有更为重要的一点,就是在募捐行为中,募捐组织或个人,以及社会公益组织、社会公益人士如何能够更为规范、更为有效的范围内,充分发挥自己的作用和价值?

从目前的舆论报道情况看,只出现了陈岚女士以及各个社会公益组织及人士批评杨美芹的声音,但是最接近事实真相的人,永远都是事件的当事人,在当前杨美芹尚未就此事发声的前提下,我们不妨保留一些疑问,或者说空白,留待当事人出面发声以后,将这一块空白补全,之后重新审视整件事件,厘清是非对错,之后再对事件性质“盖棺定论”。

我想这是一种更为合理的认识事件的方式,因为我们永远不能确定,在下一瞬间是否会出现新的事实,或新的声音,甚至——事情的反转?!

所以,我的立场并非针对陈岚女士以及社会公益组织、公益人士的陈述事实有所质疑,只是事件双方,我更希望听到杨美芹亲口将整件事件的前因后果逐一进行解释,将自己的想法说与他人听,是非对错交由公众进行评价。

在王凤雅小朋友的此次事件中,我们更为难过的是,基层妇女儿童保护组织在相关事件中的乏力,以及相关组织对于个人私下募捐行为的规范。

在@王瑞恩 的回答中表示,早在4月11日,澎湃新闻等媒体就曾经向太康县公安局和当地妇联询问并确认过王凤雅的情况。也就是说,在王凤雅最终去世前一个月,当地公安部门和妇联是对此事是知情的。

但最终无论是当地公安,还是妇联组织,都未对此事进行有效跟进和提供帮助。站在公安角度,其职责主要是打击犯罪、维护治安,对于公民家中私事无法管理到可以说得过去,但妇联组织的本职工作就是帮助妇女儿童的合法权益不受侵害,为妇女儿童提供相应的帮助,那么在整件事件中,基层妇联的工作做了哪些?

在现实生活中,我们都很熟悉妇联这个组织,但若说到具体的工作,又有几人能够说出或见到妇联的切实工作?

当然,我们不能一棒子打翻一船人,但就王凤雅小朋友这件事来看,我认为妇联并没有起到其应该起到的作用。

作为社会公益组织和公益人士,从王凤雅小朋友的事件中,我们只看到了一个个独行侠,在面对杨美芹连续两次指责时,两名公益人士束手无措,甚至以“吓死了孩子”为由被“讹”走了几百元。

如果社会公益人士每一次的行为,都在这样的环境之中,那么恐怕日后的公益事业所面临的困境也只能是越来越大。

那么社会公益组织如何能够更有效的与基层政府建立有效的沟通渠道,如何能够在具体行为中取得基层政府部门的支持,这些同样也是政府部门和社会公益组织所要考虑的问题之一。

最后,说到募捐的问题,虽然我国在2016年3月16日通过了《中华人民共和国慈善法》,其中第101条明确规定:

不具有公开募捐资格的组织和个人,不得开展公开募捐。

但这样的规定明显没有阻挡形式多样的各种“募捐行为”,而伴随着这些不同网络平台之中的私下募捐或“募捐”行为的,就是募捐渠道、所需善款数额的审核、善款使用方案、善款余额的定期公开等必要环节和程序的缺失。

也就是说,当公众通过类似本案中这些非募捐平台的网络平台,向募捐申请人进行捐款后,对于自己款项的所有后续进展,都处于茫然不知的状态,而显然这种状况是极不利于善款的合理利用,也更容易滋生诈捐、骗捐等恶性行为的发生。

所以,有公开募捐资质的组织,如何能够更为规范的为募捐申请人提供便利、快捷的募捐方式,非募捐平台如何针对募捐申请人进行必要的提示和帮助,对于平台的其他受众进行必要的风险提示,这些同样是摆在募捐组织和非募捐平台的网络平台面前所需要考虑的问题。

最后,无论最终的事件如何发展,王凤雅小朋友的命运终究是落在了痛苦之中,世间有苦难,希望在天上能够享受欢乐吧!


高萌Goal

最近,3岁女童王凤雅去世事件引起了千万网友关注,她的死因是一种叫做“视网膜母细胞瘤”的恶性肿瘤。

什么是视网膜母细胞瘤?

本病确切病因不明,6%为常染色体显性遗传,94%为散发病例,其中25%为遗传突变,其余为体细胞突变,亦有人认为与病毒感染因素有关。

视网膜母细胞瘤分期如下:

Ⅰ期:预后很好,单发或多发,肿瘤小于4盘直径(disk diameter)(盘直径=1.5~1.75mm)位于或在中纬线之后。

Ⅱ期:预后好,单发或多发肿瘤,4~10盘直径,位于或在中纬线之后。

Ⅲ期:预后不定,病变位于中纬线之前;单发肿瘤大于10盘直径,位于中纬线之后。

Ⅳ期:预后差,多发肿瘤,有些大于10盘直径;任何病变扩散到视网膜锯齿线。

Ⅴ期:预后很差,巨大肿瘤侵犯视网膜一半以上;玻璃体种植。 巨大肿瘤如扩散到脉络膜可致血行播散,如肿瘤穿透筛板,沿视神经可侵犯中枢神经,由于这些肿瘤罕见转移,因原发瘤就诊时常可保存有效视力。


百科名医

王凤雅之死被称作残酷农村物语,这个网络狂欢的扭曲版本,先被拟造了一个悲剧景观,志愿者、女作家弄巧成拙,推波助澜,最后真相大白,孩子没有医保等乡村医疗状况让人唏嘘。

小凤雅去世之后,被曝出家人“诈捐”15万元,重男轻女,钱用于儿子治兔唇,女儿被虐待致死。然而事后调查组公布,实际募集资金是 3.8 万已将剩余的款项捐给公益机构。认为受到冤枉的小凤雅妈妈表示,将起诉造谣者。

一、乡村儿童救治之殇?

《王凤雅之死:农村家庭残酷物语》一文提到,郑大一附属眼科中心主任说,小风雅被确诊“双侧眼球内母细胞瘤”时,如果及时采取措施,还有救治希望。但是,杨美芹认为,癌症是治不好的疾病,数万元押金也让她知难而退。

2010 年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是 63%。

超生家庭的医疗之困在此事也暴露出来。母亲杨美芹生了五个孩子。但都没有新农合医保,为了一些报销事宜,她一度冒用了哥哥的儿子杨富豪的名字。这些孩子成了乡村医疗体系之外的人。

二、志愿者弄巧成拙的推波助澜?

城乡关系不对等,一些人对农村人的居高临下,在此事件里展现的淋漓尽致。

一个细节是,杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款,她认为孩子反正治不好了,不如买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。这一点上,这个农村妇女是单纯的。但是激怒了志愿者,认为母亲虐待女儿。并摆拍照片,当虐待证据。

这些志愿者,出于好心,但是他们的行为逻辑是自己的推测,而不是对现实复杂性的认识。这种救助者与受助者的观念分歧,也在很多案例中制造分裂,弄巧成拙,最后孩子成了牺牲品。

很多案例中,一些缺乏规范的救助者更不能盲目添乱,靠道德假象行侠仗义,而不顾具体当事人的感受,让人们心灵撕裂,专业化的补位很需要。

三、无能为力的母亲?

杨美芹的行为逻辑,其实都是为了孩子。她的无知因为贫穷的压力,她也尽力了。媒体报道,她曾经是有追求的杂技团演员,因为孩子,她也牺牲了青春梦想。

小风雅出生后,杨美芹种的几亩地,全都卖完不过挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千。五个孩子的拖累可想而知。

这起引起舆论关注的“王凤雅之死”事件,让我们看到中国乡村发展不平衡的问题,特别是贫困农村家庭面对癌症的两难选择。

必须重视,“最后一公里”乡村医疗体系的覆盖,以及社会多种力量的补位。每一个悲剧都关系社会共同体的福祉。是的,我们不能放弃“少数人”,更何况是孩子——

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南瓜博士刘楠

很多人从社会道德,以及重男轻女等这样的一些角度来评这个事情,那我觉得这些评论和感叹,并不能解决一个根本性的问题。我的思考反而是要从公益慈善的规范化的角度来解决,这样的话才能保证以后同类的案例不会再发生。

从公益慈善规范和管理的角度来看这个,事件本身有好几个值得反思的。

首先是个人求助没有通过民政部指定的网络平台发布的情况下,本案中就通过火山小视频,快手等发布,公众应该如何看待?从规范性的角度来看,公众最好在面对这类的个人求助,应该通过官方的指定的渠道来实现捐款,因为它有一定的制度保障,可能最小化地避免上当受骗。

第二是如何规避同一个事件在多个平台发布求助的问题,这样会导致,比如说一个求助他只要10万块,但是在三个平台都发布求助,有可能会筹集到30万,这样的话明显就会造成慈善资源的浪费和爱心的被辜负。目前这个案例就是在多个平台发布求助信息的。

这个现在需要有一个比较权威的中间机构,能够在目前民政部公布的第一批、第二批总共20家的平台里,还有包括其他媒体、自媒体、直播等等平台,做一个数据共享和信息互通的工作,避免类似的情况出现。

第三是一个新的思考,像火山小视频、快手、抖音等现在新兴的视频直播或者视频网站,它们都不属于民政部指定的互联网公开募捐平台,但是未来很多个人求助可能会在这些平台上出现,因为视频的求助明显比现在轻松筹、水滴筹等文字图片的筹款,更有冲击力和影响力。

对此可能网信部门和民政部门要有新的应对,让这些直播和视频平台能够加强对这方面的一个审查,就像前几年知乎发生的“知乎女神”诈捐的问题,知乎的整改一样道理,类似的以后有个人求助的案例出现,就应该有相应的风险提示,或者推动它进入一个规范的渠道进行,而不是现在这样直接进入求助者的个人账号。

所以,以我对公益慈善的关注,那我觉得这个事件要彻底的解决,同时能够规避未来同类的事件发生,还是要从这些专业的角度来深入思考,从而提出一些对策去解决。


张天潘

在近日,河南省女孩小风雅网络捐款被父母挪用的事件引发了网络热议。

首先我们要确定的是,尽管网络救助有或多或少的不实甚至欺骗,但是网络救助的作用是无可置疑的,网络可使爱心散播开来,我们要做的是对他人有更多的信任。

每个人都有善良的一面,即使是最邪恶的人,他内心深处也有柔软的地方,只不过需要特定的情景来触发。

个体公益救助拥有一个“即时性”的特点,即人们在伸出援手时并无计划,多是偶被某种情境感染及时而为,这个特点决定了筹款不是这么容易。一方面舆论界要让社会最大程度的了解到受害者的痛苦,激发社会的善心,另一方面慈善组织需要动用大量人力来去做类似“化缘”这样的苦差事,而这也是传统社会慈善行为的特征。

在网络时代,“化缘”这样的苦差事得到了一定程度的解放,一个个信息平台可以让受害人的遭遇在第一时间展现在社会面前,让人们进而慷慨的施以援手,然而,善心最不容被欺骗,因为网络的发展,“诈捐”和善款挪用等现象层出不穷,受到社会高度关注,类似消息多次的出现,让脆弱的网络捐赠变得更加敏感,原本可以走得更广的网络救助势必受到挫折,所以,网络救助如果想走的更远,有关方面的严格监督必不可少。


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